小乖是個國中二年級的女孩，她罹患的是「遺傳性表皮分解性水皰症」，俗稱「先天性水皰症」的疾病。

我第一次看到小乖的時候，以她的外形，讓人看到的第一印象會使人害怕，因為，她的全身上下都是傷口，而且還像已潰爛的模樣。

這個疾病的症狀是：人的表皮和真皮無法黏在一起。而且，在表皮和真皮之間會產生縫隙，只要不小心磨擦到，整塊皮就可能會掉下來；或是會在表皮和真皮中間產生水泡和血泡。患者的全身上下很容易因為不小心一碰就整個破皮、撕裂、潰爛，並且會不斷地在傷口中產生新傷口。這種病狀不只是表皮而已，還有眼角膜、食道、肛門、內臟……等，只要有粘膜的地方都會產生這種現象。

不被祝福的出生

小乖一出生就得了病，她媽媽的婆家也不打算要這個孩子，但是，身為小乖的媽媽又怎麼會不要這個懷胎十月的骨肉，所以，小乖的媽媽當時一度非常掙扎，因為，當時整個家族，要求小乖的媽媽立刻做出一個抉擇，一個是要孩子；一個是要丈夫。有好長一段時間，她不但身心痛苦萬分，還因此一度帶著小乖住在廟裡，過著有家歸不得的日子。所以，以下的故事，不僅是疾病的問題同時更是一個家庭的問題。

爸爸，我愛你！

「罕見疾病基金會」成立距今已大約有兩年的時間，這段日子以來，在基金會裡看到的幾乎只有媽媽帶著小乖，從來不曾看到小乖的爸爸出現，這也是罕見疾病照顧上一個女性照顧常見的問題，因為，傳統的包袱仍會在女性身上施加很多壓力，整個家族會認為這種病童的出生，是個掃把星，或是要來剋夫、剋家的，但還好的是，中國的傳統女性都很堅強，會努力且堅持的照顧好孩子，小乖的媽媽就是這樣。

有一次，我們基金會的成員到南投為九二一大地震，南投地區的災民進行賑災活動，那是我們第一次看到小乖的爸爸。對於不能接受、不能面對小乖，這個生命出現意外狀況的爸爸，我們也能看出他內心的掙扎與矛盾：一邊是難以割捨的骨肉感情；一邊是面對生命難題忐忑不安的心情。我們可以感覺到，他心裡有多想要擁抱著孩子；但是，又不由自主的感覺自己是個意外狀況之外的局外人，他很想融入但是又無法融入。

內心的柔軟最美麗

我記得很久以前我問過小乖，對於未來她有什麼夢想、願望？當時她告訴我：她最想穿裙子。聽了她的回答以後，我才突然回想起來，在和她幾次的見面中，印象裡，她從未穿過裙子。一年四季，不管甚麼天氣，無論冷熱，她都穿著長褲、長袖、高領、襪子、鞋子，只露出一張臉和兩隻手掌。自從得了這個病之後，她就不敢被陌生人看到她身體的其他部分，因為，她曾有過一次慘痛的經歷。

剛上國小的時候，有一次，她媽媽帶她去學校上課。當時，她穿著短袖，露出的手背被所有的小孩子指著她大喊：「異形！異形！」她很難過，立刻就跟媽媽回家了。回家之後，她走到鏡子前面照鏡子。其實，那時她已經很習慣自己的長相了，所以，她就對她媽媽說：「我不像異形啊，其實我也長得不難看啊！」她媽媽一聽到這句話，立刻衝過去和她抱頭痛哭。

還有一次，她媽媽帶她去商店買東西。當她們到達商店門口，準備進去時，那家店主人一看到她們，就堵在門口對她們說：「我們這裡怕被傳染疾病，妳們不能進來。」其實「先天性水皰症」是不會傳染的，它只是外表讓人看起來會有點嚇人。不過，多看幾次之後，就不會再只是看到他外表那些潰爛、撕裂的傷口，而是會看到他內心原來的善良面貌。

佛曰：無我、無相，盡心而已

最近我邀請小乖和媽媽來上我們特別為罕見疾病朋友開闢的單元節目，下節目後我們一起用餐。當時，和我們一起用餐的不僅有小乖母女，還有「魚鱗癬症」可愛的小朋友和媽媽。

在用餐之前，我想先帶他們到我工作的大樓裡參觀。因為，我想和他們分享，我只要在這一棟大樓裡，無論是肉體的或精神上的需要，都能夠在這棟大樓裡輕鬆的獲得滿足。

在這棟大樓裡有三個用餐的地方，一個是空間寬敞明亮的大齋堂，所有的人都可以免費的在這裡用餐（如果你願意的話，也可以自由的在奉獻箱樂捐），因為法師說，這個道場是來自十方：十方就是指來自十面八方的大眾。因為是來自十方，所以也要佈施給十方，因此，任何信眾無論來自何處，都可以在這裡得到誠心的服務與接待。不過，在這個大齋堂用餐是有時間限制的，只要超過固定的用餐時間，這裡就會收個精光。

還有一個地方，環境更優雅、氣氛更舒適的餐廳，那裡不僅食物符合健康營養的條件，更有改良式的特殊素食料理，只是，這個地方需要付費。

而如果希望吃免費的餐點但是又錯過了用餐的時間，那也沒關係，還有一個地方是專門提供這樣需求的，那是一處挑高的開放式空間，環境清靜優雅，同時還有隨時提供服務的師姐輪班服務，只要你在這個地方坐下來，師姐就會很快的走過來問你：「要不要來一碗臘八粥？」以上就是我說的肉體能在這裡完成飽足的需求。

在這棟大樓裡，還有圖書館、社教館、自習區、美術藝術展覽館等等，可以滿足我們精神上的需求。其中最讓人讚嘆、也最吸引人的是位於十四樓的大雄寶殿。因此，我想先帶他們到十四樓參觀，然後再一層一層的往下走。

其實我帶他們來佛殿的真正目的，是希望他們看到佛殿的莊嚴與寧靜，希望能夠為他們今日的奔波勞頓和長久以來的忍耐，提供一個片刻的紓解或安頓。

泡泡的天使不喊痛

就在我們出了電梯往大殿方向走去時，小乖走著走著，覺得腳非常痛，因為，她仍會不斷地產生出很多的水泡和血泡。只要有水泡產生，如果不把其中的水或血弄出來，任由它磨擦而將水泡擠到旁邊，就會使傷口愈來愈大，所以，一定要趕快處理新長出來的水泡。

小乖的媽媽隨身都帶有一包醫藥包，裡面有剪刀、刀片、藥膏、消毒水、紗布……等。只見她媽媽立刻蹲下，將小乖的鞋子、襪子脫下後，把腳放在她的膝蓋上。水泡真的長起一大泡。接著，她媽媽拿起剪刀，立刻在水泡上剪了一刀，水泡裡的水流了出來，我問小乖：「會不會痛？」

小乖點了點頭說：「會痛。」

她媽媽說：「這是在自己的皮上剪下去的，怎麼不會痛？但是，每天都要剪，還可以忍得住罷了！」

剪好後，她媽媽立刻用醫藥包內的酒精消毒剪刀，並用藥膏在傷口上塗一塗，然後，再用一種據她媽媽說超透氣但蠻貴的類似繃的東西貼在傷口上，最後，她幫小乖穿好襪子後，我們就繼續走進佛堂。

這次的剪水泡，我才看清楚小乖的腳長得什麼樣子。

因為這個病實在太罕見了，所以，在小乖剛出生時，小乖的媽媽也無從問人如何去照顧她，因此，小乖的雙腳就因為疏於照顧而整個變形了。那是一種腳趾頭都黏在一起外加變形生長的形狀，小乖必須像企鵝一般地走路。也直到這一刻，我才明白，為什麼小乖的媽媽說她得要自己幫小乖做鞋子了。她說，她用八、九層的棉、紗、布，一層層的幫她縫成鞋子，好讓它很柔軟、很透氣。

回到餐廳用餐時，我和執行製作看著小乖用那雙切開許多次還不太能伸直、也不太能彎曲的，僵硬的手，拿著筷子和湯匙時，我們一邊好奇的看著小乖是如何使用餐具的，同時，又對自己的好奇心感到罪惡，當時的感受真是錯綜複雜，使我和執行製作都無法好好的吃下那一頓晚餐。

晚餐用畢，我和執行製作對看了一眼，兩人都呈現出呆滯恍惚的狀態，回想起從下午他們抵達攝影棚的那一刻起，一直到晚餐結束，這兩位母親照顧他們孩子的模樣，甚至連「無微不至」都還不足以形容她們對孩子的付出。

認真、過人的生命

小乖的媽媽當天還帶來小乖早期接受治療的照片給我們看。

那是一個剃著光頭的小乖，當時的治療方式是要在小乖的頭皮取一部分來補小乖的手指的，因為，小乖的手指只要不動就會沾黏在一塊，而且還會萎縮糾結在一起。而沾黏在一起就像是鴨子的蹼一般，手指和手指都是黏在一起的，所以，她必須定期的到醫院去做切開手術。

也因此，小乖的媽媽決定帶小乖去練鋼琴，她希望藉著彈琴的動作，至少能讓她的手指動一動，手指才不會黏在一起。但是，要手指動也會很痛，常常她會因為手指的拉扯而使手指更加皮破血流，這樣一來，當然會更痛，因此，小乖彈鋼琴的時候，常是一滴淚、一滴血，這樣一鍵一鍵的鍛鍊。直到現在，小乖的鋼琴已彈得很不錯了，我也常常邀請她和我一起參加活動，希望藉這個機會使她能常常出來走動，另一方面，更希望她能更加適應並走進社會，要習慣別人就是會這樣子看她，讓她在他人異樣的眼光中學會更自在、不害怕，如果能這樣的話，她也比較不那麼容易受傷了。

小乖的媽媽為了照顧小乖，當小乖讀國小的時後，她媽媽就到學校當義工媽媽，這樣一來，她就可以一邊照顧自己的孩子，同時也能照顧一些需要被照顧的孩子。就這樣，她每天陪著小乖上學，她這個義工媽媽，也一當當了六年，而且，和小乖一樣，都是獲得全勤獎的好學生、好媽媽。

小乖告訴媽媽：無論身體有多麼的不舒服，全身上下如何的疼痛，她都要忍住，不請假、不缺課，以免破壞了她的全勤。

聽到小乖的媽媽說到這裡，我和執行製作兩人又再度對看了一眼，彷彿被潑了一桶冷水般的突然驚嚇、清醒過來，覺得我們在面對工作、面對人生的態度，似乎都遠遠不及小乖這位小女孩堅定的意志和努力。我想，很多人都有疼痛的經驗。只要是會產生疼痛感覺的疾病，有時候痛起來真是會有痛不欲生的感覺，真希望當場痛死算了，就可以從此不再痛了。所以，小乖這麼小的年紀，就能用忍耐的態度去面對這種痛不欲生的感覺，想到這裡，不只是驚嚇震憾而已，更是慚愧萬分。

現在，小乖已是國中生了，她和外界的互動越來越好，不過身體狀況卻沒有太大的改善。她媽媽決定到大樓去做清潔工，她說她要努力賺錢，因為，她每次要帶小乖出門，和她同住的婆婆就會認為她又要亂花錢了，因此，小乖的媽媽就會謊稱，她是要帶小乖去參加某某活動，而且還說主辦單位都會給她錢，但事實上，未必全都如此，所以，她必須想辦法去掙一點她可以自己運用的錢，也可以讓孩子過得更好一些。

有一次，小乖在學校得了一個代表高雄縣「身心障礙資優生」的獎項，這是一項很大的榮耀。當老師親口告訴小乖的媽媽這個好消息時，她幾乎忍不住要當場掉下淚來。因為，從小乖出生的那一刻起，一直到現在，她無時無刻不是夜以繼日的照顧著孩子，還曾經幾乎有六年的時間沒辦法好好躺平睡覺，因為，她必須一直抱著孩子，孩子才可以舒服的入睡。但是，孩子又總是一下子又醒了，醒來就哭個不停。她知道孩子是因為痛所以一直哭，但是，她也實在沒有辦法能讓孩子不痛；另一方面，她又怕孩子的哭聲會使先生的情緒更壞，所以，她只好抱著孩子從白天搖到晚上，再從晚上搖到天亮，這種掩掩藏藏、提心吊膽的日子，她過了好久好久，因為，她就是無論如何也不願意放棄這個孩子。所以，當她聽到這個消息時，她當場感動得說不出話來，只強裝鎮定的向老師說了一聲：「謝謝！」之後，她立刻掉頭努力的跑，邊跑邊哭、越哭越厲害，那種感覺，是經過這麼多日子以來的折磨煎熬，她終於得到了報償和肯定。她放聲嚎啕大哭、聲嘶力竭的哭，直到全身都沒了力氣。

下輩子換我照顧妳

有一天，小乖對媽媽說：「媽媽，我們下輩子再來當母女好嗎？」

「不要了啦，媽媽好累了。」

「就是因為這樣啊，這輩子妳這麼辛苦的照顧我，下輩子，換我來照顧妳，好不好？」

媽媽聽完小乖說的話，再一次和小乖抱頭但沒有痛哭，卻是流下心慰的眼淚！