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健腦小組(下):活在當下
2019/01/25 06:09:40瀏覽1543|回應5|推薦49

茱恩(June)今年82歲。她每次看到我。先給我一個擁抱(其實她對每個人都會予以熱情的擁抱),然後盯著我的名牌,說:「你的名字是Jane。我是June,我先生是Jim,我們這裡還有一位John,他太太是Joan,他們夫婦是我的好朋友。」每一次,她重複同樣的話語,每一次,她都說得興高采烈,熱誠洋溢,好像我們是初次見面。

我想她是屬於老年長期慢性病影響的認知功能衰退。她以前是高中的數學老師。如今還是喜歡與數字有關的遊戲,特別是數獨;雖然無法完成比較複雜的,但還是可以勝任1-6範圍的題目。

茱恩對近期事務的記憶雖然有退化,仍然能記得多年前的事。我們走路聊天,她會告訴我,她在伊利諾州農場長大的趣事。也告訴我,她先生來自阿拉斯加州。我說,他在最西北的州,你在中西部,怎麼會認得呢?

「上帝的作為!有個夏天,他來伊州探訪親友,就在我老家的農莊不遠,我們就認識了」。她在微笑裡沈緬於那個美麗夏天的記憶。

去年十二月,有次上課,剛好是她的生日,她的先生在她的座位上梆了一個彩色氣球。茱恩那天就像個小女孩,開心的一再跟每個人說,「今天是我的生日,我今天82歲了,我生於1936年。」

奧博(Aubury)是這個小組最年長的,87歲。我去的第一天,奧博看到我,就給我一個謎語,要我回答。我那時正在熟悉要處理的庶務,冷不防被他一問,有聽沒懂,張口結舌,無法回答。旁觀的人哈哈大笑。

老師過來解圍,「他都是這樣,每次有新來的人,他都會給謎語,而且知道人家一定答不出。」難怪大家等著看我發愣困惑的樣子!

奧博以前是會計師,曾經開一家小型公司。他出生於加拿大,有一年冬天來弗州旅遊,愛上這裡的陽光,就移民來此工作,一住就是50多年了。

奧博很樂觀。元旦過後來上課,我問他,假期過得如何? 他幽默的回答,「什麼假期?每天都是假期。」就像禮拜一來上課,若有人問他週末過得如何,他也是回答,「每天都是週末啊!」

我覺得他沒什麼失憶問題。如果有,可能就是年長者到那個年紀多少都會有的;還有,反應不是那麼靈活,所以家人不讓他開車,都是太太接送;但是他們夫婦看起來都充滿活力。

羅伯特是波多黎各人,早年搬到紐約,退休後遷到這裡。我跟他說,曾經去過波多黎各首府。他說,去那裡搭遊輪?我說,是的。這幾年,好幾艘航行加勒比海群島的遊輪都是以San Juan為起迄點。

我和羅伯特有過一次雞同鴨講的對話。

我問他,退休前作什麼?「Baker!」「喔?那你一定有很好的手藝。」他搖搖頭。

「你賣些什麼?」「就是顧客想要的啊!」他理所當然的回答著。

「像什麼呢?什麼時候你們店裡最忙?」「月終的時候。」

「為什麼?」「因為那時他們收到支票了,有些要換現款。」

「所以來買好吃的東西?順便換些零錢?」「對啊!有些人也存錢。」

我聽得迷迷糊糊的,「你的店也讓人存錢?」「對啊!不然人家來銀行幹什麼?」

原來他起先說的是Banker,他有點口齒不清,我又沒聽準,哈哈!難怪我們的問答總是有落差。

羅伯特80歲,老師說醫生給他的鑑定,顯示有初期末到近乎中期失憶情況。日常對話他目前還可以勝任,只是轉眼就忘了。所以我們那次的對話想必也不會在他腦海留下波紋。

大衛是海軍退休,我問他軍旅生活,「你喜歡回到陸地,還是在軍艦上?」

「在船上,大家要很專注,各就各位,協力運作,才能讓船持續航行。回到陸地能見到家人,總是很開心的。」

大衛喜歡搞小型機械車設計,常帶著他的傑作來和大家玩。不過他只上一期就沒來了。老師說他覺得課程太簡單,他的主要問題是帕金森症,也去參加那個協會的小組,可能對他比較有幫助。

肯恩(Ken)退休前在俄亥俄州克里夫蘭市的輪胎公司工作。他是俄州大的球迷,常穿著OSU的T恤衫。我對他說,「我的大兒子也是OSU畢業的,你們如果碰在一起,一定有很多可聊的。」他笑得好開心。

南西(Nancy)是小組裡最年輕的,可能比我稍年長幾歲而已。第一天看到她,我馬上認出她,十五年前我剛到這個教會時,曾經一起參加一個查經小組。

南西長的像演《國王與我》的那個知名女演員,Debra Kerr(黛伯拉蔻兒),連髮形都像。那時在查經小組裡,她比較安靜,薄薄的雙脣常帶著淺淺的微笑,如同一彎新月。

她還讓我印象深刻之處就是她配戴的精巧飾物。穿粉紫的上衣,就帶深紫羅蘭色的墜子;穿淺藍的衣服,就配湖水綠的寶石,有時還加上配套的耳環。

南西應該屬於早發性失智症。她已經到另一個教會參加健腦小組多年。如今自己教會有,她先生當然就把她轉回來了。我曾看過那個教會錄製的影帶,有訪問南西,她那時還能很清晰的對答。

本來就安靜的她,現在更緘默了。雖然心智不是那麼健全,她的衣著配戴仍然一如往昔,顏色、飾物都顯出她對於色澤、精緻飾品的獨到鑒賞。

失智的情況可能已經開始影響到腦部管理情緒的部位,南西變得很容易低沈,有時對話沒幾句,她忽然眼眶就紅了,我們總是設法幫助她轉移注意到一些明朗的事物上。

一月中,南西夫婦和茱恩夫婦一起去加勒比海的遊輪之旅。回來後,她先生來簡介遊輪上的課程,還放了一段南西跟著卡拉OK唱歌的錄影帶。

我們看了,簡直無法相信。那是一首老歌,就是電影《真善美》(Sound of Music)裡女主角唱的,「My Favorite Things」(我最喜愛的事)。南西不但字字跟得上,還配合著活潑的動作,快樂的拍手,輕盈的轉身,就像電影裡那個年輕的家庭教師。

我看得眼淚幾乎溢出。回頭看她先生,他雙眼也是紅紅的。想必這才是他記憶裡南西的模樣吧!看完錄影帶,南西的先生拿出一個小本子,說,「我已經請船上的工作人員寫下對南西的話。你們也可以按各人想說的,寫在這裡。南西讀的時候,可以激發她一些記憶。」

她先生也知道她的情況持續在惡化著,但依然按著他能做的,儘可能捕捉一些生活寶貴片段,即使只是浮光片影。

約翰曾經是學園傳道會(Campus Crusade)的宣道士,曾在非洲多年。我剛到這個教會時,曾跟一個小組去學園傳道會位於奧蘭多西南區的總部參觀。約翰和另一個宣道士是我們的導覽。中午一起吃飯時,我記得他拿出好幾顆藥吞服。

約翰眼睛有毛病,都是太太開車接送。75歲的他心智雖然不若昔日那麼明晰,應該還好,我認為他是要保持有學習的機會。

有一次上課,老師問:「什麼事或是景況讓你覺得快樂?」有人回答去海邊,有人說吃可口的點心,有人說打網球。約翰的回答是,「我太太!」

那天下課,瓊安(Joan)來接他,我忍不住和她分享約翰的回答。一邊對約翰說,「希望你不介意啊!你的回答讓我很感動!」瓊安溫柔的在約翰臉頰邊親吻一下,然後對我說,「他的回答也讓我很快樂。謝謝你告訴我。」

與任何疾病或是各種官能退化類似,失智症的起因與變化,也因各人而異,如同光譜,從強到弱。醫療資訊只能給予概括性、綜合性的論述。

有的人是因著基因,有早發性的失智,例如在六十歲、甚至五十歲左右就開始出現症狀。有的人則是隨著年紀,因著其他身體慢性病,例如糖尿病,高血壓,血管硬化,微中風等,逐漸影響腦神經官能。

健腦小組裡,這兩類型的都有。因著起因和變化,各人不一而同,課程整體的設計儘量符合大家的需要,例如延長專注力,文字和語言表達,簡單邏輯思考,計算與問題解決,回顧和保持長期記憶,空間與方向感辨識等。

最重要的是提供一個安全的學習環境,讓組員在不覺得尷尬、有壓力的情況下,願意一而再面對挑戰,也彼此鼓勵,扶持。

誠實而論,這是一個辛苦的上行路,崎嶇險阻多於坦順。也很像一場艱難的拔河,使勁氣力,可能就只是維持一個平手,而不是拉勝。但不費力持守,可能很快就失去能握持的。

每次與這些成員的相處,他們的勇敢堅毅、認真開朗,謙和虛心,還有他們的配偶、家人耐心的關照,都是我珍惜的榜樣。

當我扶著步履有些不穩的莉塔去洗手間,或是給她倒一杯熱咖啡,她總是溫和的說,「你對我真好,So kind to me!」

當中午時分,我忙著擺各人的餐袋,每次碧芙都會過來問,有什麼她可作的,我讓她幫忙擺好餐具,她還對我道謝。

還有餐前的謝飯禱告。茱恩,碧芙,肯恩等都常自願領大家謝恩,話語簡短,但就像小小孩子對慈愛父親的感謝,也感謝為他們準備午餐的家人。

我多麼欣賞他們沒有矯飾的謙柔。

教會,是一個生生不息的有機體。教會以傳講上帝的話語為首要的。但人是一個整體,心靈之外,心智,情感,身體,也是上帝的創造,來彰顯祂的美善;所以人也要保養顧惜這些賦予我們的機能。

我參與的地方教會,除了主日崇拜,禱告會,各個年齡層的查經小組;此外,週間早上設有學前班幼兒園;週間下午和晚上有不同年齡的運動小組,例如足球、籃球,高爾夫球、網球等;還有「歡慶更新」小組,幫助各樣成癮症的人恢復生命機能;有培訓美藝的藝術音樂課程;有對社區一些人生活需要的實質協助;有心理輔導諮商;現在加上對年長者的健腦小組,我認為是補足對全人的關顧。

在健腦小組,我定位自己也是一個學習者,學著怎麼像他們那樣,好似小孩的純真,活在當下(live at the present)。

患了失智症當然不是可喜的,然而,當一個人近期,甚至眼前的事務,一轉身很快就忘,那麼,每一刻都可以成為新的開始。這是我之前沒有想過,現在卻領悟到的。

這讓我用另一個角度去思想什麼是「永恆」,不是如我以前想的,從過去一直延伸到無止境,而是每一時刻都是在更新,不斷的更新。當下可以是永恆,永恆即當下。

因此我看待在健腦小組我們每次的相聚,都像是被抹乾淨的黑板,又能寫上新的東西;延伸到生活裡的人際關係,每次的交會互動,無論何種方式,都願能豐富助長彼此的生命。

[教會學前班在聖誕節前來健腦小組報佳音]

( 心情隨筆心情日記 )
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 回應文章

阿月
等級:6
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新年好!
2019/02/02 03:36
主内平安!

NAPA
等級:8
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2019/01/27 15:15
我能在短期內恢復記憶還能應付複雜的考試是神的恩典,心理醫療沒有幫助。但我並未因爲得醫治而去信,乃是ㄧ場夢讓我感動去相信祂。感謝主給我這個機會在我有生之年接受祂作救主。我要說的焦點不是在有求必應的救恩才去信,而是失智者在失智時,不是活在原來意識中,而是活在另外一個意識裡。
客旅貞吟(jchen50) 於 2019-01-28 02:06 回覆:

我知道你不是談有求必應的救恩這個方面。我是說,恢復人的整全,是救恩的必然‘結果’,不是祂的‘終極目的’。

你能在短期裡恢復記憶,應付且通過複雜的考試,是神的‘全面’恩典,生命重生的救恩是關鍵一環,也加上祂透過醫療團隊的努力搶救。沒有身體官能的修復,沒有理性思考的運作,也不可能通過考試的。這些都是不能切割的重要部分。

你提到失智者是活在另一個意識(或是另一個界域)裡。其實,沒有失智的人也是的,神給予我們預感,預知,直覺,異夢,都是透過這個部分。我們可以稱之為超理性(beyond intellectual reasoning ),只是經常我們的理性太強,就把這個部分的功能淡化或壓抑了。尤其理性主義興起之後,人們更是輕忽這個部分,甚至認為是無稽。但人類一些創作,起始點可能都是這個部分的運作,藝術家的靈感,科學家對某個觀念,實驗,發明的突破等都是。基督徒更是透過默想,默觀(meditation, contemplation)的操練,讓這個部分變得更敏銳,對天啟的領受更頻繁,直接而快速。

神創造我們,賦予我們靈性,感性,知性,這些都要平衡,協力運作,達成神創造我們的美善旨意。所以,不是那個部分高於,或是優於另外的。有些教會只談靈性操練,或是教會太過重視理性,而有些教會太重視感性,這些都是偏差。幫助人整全運作,才是合宜的。

所謂平衡協力運作,就是領受靈感,或是光照,可能是瞬間,然後觸動感性,但怎麼以人們能明白的方式分享,需要有邏輯思考整理,加上對方能領會的言語溝通,這些需要知性功能的運作。

健腦小組的成立,原本是要服事教會裡腦功能初期衰退的人,那些人靈裡已經與神相通,但知性上開始衰弱。小組讓非信徒參與,是神恩典的延伸;但不會因此就改變其設立的宗旨。

但對於失智已經嚴重化,腦功能再也無法逆轉或是延緩惡化,那麼如何幫助已經全然在另一個界域裡的人,我認為那是安寧照護的範圍。這也是有些失智者末期是在安寧照護機構裡度過。我父親在病重衰弱,但尚未昏迷時,幾次看到我們肉眼無法看到的人事物,醫學界認為那是人生命末期的譫妄狀態,但從超乎科學角度,那也可能是人進入一個超時空的狀態。就是說,靈魂來回於時空與超時空之間。因此對於失智末期的人,可能也是如此。


NAPA
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2019/01/26 13:36
我曾失智一個多月,每天重複做一件「新」的舊事。然而完全恢復記憶只需一剎那。後來我檢視失智那段時間的「作品」及醫療紀錄,真的完全想不起來,好像是另一個人做的。若是用比喻來描述當時的情節,在失智時我是另一個人。失智的那個人,除了外表軀殼是你熟悉的之外,人不再是你原先認識的那個人,這樣坦白講是件殘酷的事實,讓人很難接受,但也讓人知道非常需要神的救恩才能讓這人回來。我想這些情節也拍過不少電影,其中的劇情除非當事人否則難有深層的認識。 
客旅貞吟(jchen50) 於 2019-01-27 08:25 回覆:

你分享的這個特別經歷,與健腦小組成員的失智,是不一樣的。

你的情況是post traumatic amnesia, (因意外引發的失憶症),雖然與dementia 在症狀上有些類似,當事人都是不知悉自己是誰(失智症嚴重時),但起因不同,因此治療或處理,也會不同。

創傷後遺忘症,是因為突然的打擊,大災害,或是意外事故,衝擊太大,引發腦神經進入休克狀態,因為身體或是情緒經不起那樣的驚嚇或衝擊。那樣的遺忘症,除了神的救恩,神也透過醫療/復健團隊,來恢復這個人的記憶,或是腦神經功能。只要治療得宜,通常能恢復原先的功能。而復健過程,就是‘重新學習’本來已經會,但因衝擊而遺忘的技能。雖然說完全恢復記憶只是一剎那,但也是因著之前的醫療復健累積而得的成果。

因基因或不明因素引發的早發性失智,或是年老加上慢性病影響的腦神經功能減退,在目前,是難以逆轉的。只能靠心智活動保持還能運作的功能,延緩惡化。這是健腦小組設立的目的。(有一些名人的生命晚期都是有失智症,也因此而過世,例如雷根總統,英國前首相柴契爾夫人,他們都不是創傷遺忘症。)

神的救恩讓人的靈甦醒,而在我們身體其他部位,功能,需要醫治/救助時,神也能使用不同專業人士來達成目的。你的記憶恢復,固然是因著救恩,但醫療復健也是祂恩典的一部分,即使那些專業人士可能不全是基督徒。

神的救恩,使人恢復完整,那是救恩必然的‘結果’(result)之一,卻不是神施予救恩的終極目的(purpose)。如果只專注於人的恢復,有時就會偏差焦點了。


NAPA
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2019/01/25 10:47
失智並沒有像黑板擦抹乾淨寫上新的內容般每天過著新日子,而是在舊的日子裡重複打轉,就像鐘擺一樣。有了這症狀時更是需要迫切向主禱告祈求脫離這個綑綁。我的認知是永恆裡不存在過去、現在、未來,這些是在活在時間內才有的區別。
客旅貞吟(jchen50) 於 2019-01-26 02:15 回覆:

鐘擺式的過日子,不是失智者才有的,而是陷在罪的人類共同有的,重複同樣窠臼,舊徑的生活。在卡謬的著作「薛西弗斯的神話」對這樣日復一日的生活有很深刻的描述。對於卡謬,這樣的人生,就是以自殺為結局,才是解脫。對於存在主義者,是必須找出人本的詮釋方式,賦予這樣的人生某些意義,來跳離這個荒謬的處境。對於蒙受救恩的基督徒,我們知道也誠實接納現今「即使萬物都服在虛空之下。。。嘆息,勞苦」,但仍然持守盼望,明白有一天能擺脫那會朽壞的枷鎖。

我認為,這就是基督徒失智患者在這個健腦小組的作用。他們活出耶利米說的,「神的諸般慈愛,。。每早晨都是新的」。對於記憶沒故障的人,聽失智或是失憶者一再的重複,可能會覺得煩,但我認為,對於他們,因為記憶功能的減損,每次他們的詢問,或是講話,對他們而言,都好像是‘初次’。

我不是美化失智這個疾病,正如所有其他人類的疾病,官能失調,這些現狀都是令人唏噓的。但面對這樣的人,如何與之互動?如果他們還願意來學習,不是求逆轉,而是能持守還存有的功能,那麼,每次的學習,的確都能像擦乾淨的黑板,寫上新的內容。即使那內容可能重複,但對於他們而言,那卻是新的。那就是健腦小組的活動方式。許多單元都是在重複加強尚存的功能,但變換方式教導。

對於永恆,生活在時間限制裡的人是難以全然明白的。我的詮釋未必就是正確,但‘活在當下’,珍惜,把握‘當下’這個時刻的互動,相處,把它視為每個‘新的時機’,則是幫助我重新以另一個角度,或視野,去處理人際關係,與生活實務。

PS,健腦小組的成員屬於失智患者光譜裡比較輕微的,或尚未進入中期的。那些活動的確能幫助延緩功能衰退的速度,但延緩不是遏止,所以家屬終究要面對時限的‘截止’,而家屬在這段時間裡如何把握彼此的關係,有積極的互動,到必須分離時,遺憾減到最低,甚至感謝這最後階段的相處,也是健腦小組不時會提供給家屬的資訊。


AL
等級:8
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2019/01/25 09:33

貞吟的教會是否很大?有許多功能和組別,每個教友都能找到自己喜歡的,是那一個教派?

謝謝貞吟的義工服務報導。

客旅貞吟(jchen50) 於 2019-01-26 02:29 回覆:

是循道會。不過,對我而言,宗派並不重要。我自己在台北懷恩堂受洗,那是浸信會。來美國後,多半參加沒宗派性質的華人教會,短期在靈恩的教會。去這個循道會教會,因為她離我們家很近,又有很好的青少年活動,那時念高中的小兒子很喜歡。

這個教會,如我在以前文章有提到,我們剛去時,教會才經歷一次大風波。前任主任牧師捲款逃逸,會友因此有流失。現任牧師在16年前來,那時人數大約八百到一千人,中間殖立兩個堂會,分出去一些成員(牧師鼓勵他們就去離家近的教會聚會),殖立後不久就讓她們獨立,不附屬於我們教會。現在我們教會固定聚會人數約一千五百人。

我覺得這個教會的特點是,幾乎全部的活動是會友發起,自發,自主性的組織,運作,教會領袖站在協助立場,提供場地,需要的資源,盡可能不干預。我們的主任牧師就是專心他牧養的職責,傳道,禱告,探訪。