蘇蘅／告別所愛 人生最難的功課

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2017-05-06 02:44聯合報 蘇蘅（政治大學新聞系教授）

知名作家瓊瑤為了重度失智丈夫平鑫濤，頻頻在臉書發聲。一直堅定不為先生插管的她，描述「許醫師說明病情，再度提議插鼻胃管…」，讓她痛苦不堪；而平家兒女認為「失智患者也是人，不能當作病重者，不給治療！」「我們跟您對於父親值不值得繼續活下去的認知不同」，讓很多人頗有所感。

病人的生死課在家中引爆衝突，旁觀的我們都不忍看到。美國記者維特士（Michael Vitez）曾進入醫院數月，報導很多家庭面臨病人臨終抉擇的苦痛，得到普立茲新聞獎。他說：「加護病房為病人帶來康復希望，但也可能帶來痛苦離世的代價，何時決定放棄，是一場不折不扣的折磨」。他看到成千上萬的家屬守候在摯愛身旁，不知將會發生什麼事，也不知該怎樣做才對。

醫病溝通是人生的大學問：醫生如果善於告知病情，引導病患做正確診療，不但可以增加病人信心，滿意療程，病患更易在對抗病魔時，做好心理調適。但理想和現實落差很大。

波士頓兒童醫院癌症兒童安寧治療科主任瓊娜沃夫（Joanna Wolfe），多次遇到極難溝通的病人，「光是問『對的問題』，就要不斷嘗試」。她創新醫病溝通模式，強調和重症者對話，不是只想減輕疼痛，還要兼顧病患生活方式和情緒，滿足病人的願望最重要。

台灣安寧醫護的專業訓練很早開始。但一位負責安寧照顧的醫生朋友說，在台灣，醫生往往要先和家屬溝通，由家屬決定要不要告訴重症患者。不像美國，可以直接告訴病患，由病患自主決定。

台灣家屬多半希望搶救，人之常情；醫生只有拚命。這位醫生有個癌末病患，已經簽了意願書放棄急救；但時候到了，醫生準備處置的時候，不贊同的家屬拚命懇求醫生急救，不要放棄；而沒想到的是，「我們團隊救了兩小時，竟然搶救回來了。現在更常看到家人在醫院陪她，更珍惜親情，一個快快樂樂的結局。生死的事真的很難說，這件事真的讓我思考很久」。

還有一種狀況是，台灣常遇到家人從國外趕回來，見最後一面。雖然醫療已到極限，家屬不希望拔管，仍想有更多時間最後陪伴，或許是彌補一下在國外無法陪伴的心理。台灣特有的家庭支持和難捨的親情，常讓醫生非常掙扎。

瓊娜醫生曾遇到一個癌末兒童的媽媽偷偷說，不希望女兒最後受苦，要求不要插管也不做胸部按壓，但女兒求生意志堅強，要求搶救；瓊娜才發現，醫生和病人應該更早討論這種事，不致讓病人家屬感覺「時間真正到了，不知該怎麼辦」。

暢銷書《凝視死亡》（Being Mortal）作者葛文德（Atul Gawande）醫生說：「我不敢說生命的結尾可以控制」，因為「醫師總認為人們缺少的是醫學訊息，但安寧病人期望不止如此，希望醫生更能幫忙安排最佳人生結局。」

當病患快要離開，許多家庭不知所措，如果醫生和病患、家屬間能建立良好的夥伴關係，讓家庭溝通更順暢，應該更有助病人找到生命終途的支柱。（作者為政大新聞系教授）

從北歐瑞典看瓊瑤的僵局

2017-05-07 02:07聯合報 劉毓秀／台大外文系教授（台北市

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這一陣子看到瓊瑤親自出場，演出讓我們不忍看、卻無法移開視線的一齣戲。她陷入的僵局，凸顯整個社會的困境，號召筆者出來分享個人因人生機緣，而演出同樣主題卻大相逕庭的戲。

廿二年前，我的探索腳步來到北歐瑞典，那時我面臨著自己的父母、先生的父母垂垂老去，內心惶惶惴惴，不知接下去的路怎麼走，但瑞典讓我看到全新的可能。

北歐的邏輯是：給予老人少量的支持性服務，協助最多數老人維持最大幅度生活自理，節省下來的社會資源用於最需要的人們（失智症、帕金森氏症等）。至於被我們放在醫療體系的安寧照護，他們放在照顧體系。

這兩個系統的關注是互相衝突的，醫療體系致力於延長生命，而照顧體系則是要讓老人順順的過活、順順的離去。此外，醫療資源非常昂貴，將安寧放在那邊，顯示的是制度架構的邏輯謬誤，必使問題高度複雜化（衍生醫療倫理、親情煎熬等棘手難題），且容易加劇、延長老人和家人的痛苦。

回到台灣，我嘗試引導父母進入北歐模式的老年生活。至於「少量的支持服務」，即使我說破了嘴皮，也無法說服任何一黨的中央或地方政府去做，只好跟婦運夥伴們一起招募、培訓、媒合二度就業婦女提供服務。我的父母長年間享用每周一次半天的服務，處理粗重家務，其餘生活事項一概讓他們自理，實踐活躍老化。

兩年前，在一個靜好的周末清晨，我們發現即將滿九十三歲的父親已安詳離世。那一天，我們原先約好出門去吃喝玩樂的。其後，母親將服務改為隔周一次，花費更少。（而服務人員每人服務許多家庭，加起來收入頗豐。）

跟著我前往北歐參訪的婦運夥伴，到處問人家：為什麼重癱的老人這麼少？一位昔日大學同學也對我感嘆地說：我父親在外勞照顧多年後過世，母親現在也依賴外勞，如果我從廿年前就用你的方法對待父母，情況可能不一樣。

台灣人長照學日本，日本人學瑞典，但沒有抓到眉角，結果大不相同。日本和台灣重度失能者非常多，例如，中風防治失敗，以及後續醫療、照護過程不當，使相關因素成為長期重度失能的最主要原因之一。

日本長照保險催生了蓬勃的照顧產業，在制度誘因下努力維持失能老人生命；台灣的健保─加上外勞─扮演同樣的角色。如此，長期重度失能成為兩國人民的共同宿命，勢將耗盡醫療、照顧、親情資源。

在這沉重的宿命逼壓之下，瓊瑤開啟的這齣戲，無疑將引領更多人跳出來一起編、演，或許有一天能夠找到解開宿命的轉圜？

醫病共享決策 解「瓊瑤困境」

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2017-05-06 02:47聯合報 劉迪塑、林宜靜／花蓮慈濟醫院呼吸照護中心主任、護理

醫療的決策過程往往不是一蹴即成的，特別是在某些醫學不確定性因素高、偏向價值選擇的臨床情境下，它的複雜和困難程度愈加超乎想像。從作家瓊瑤近日來引發廣泛討論的「鼻胃管事件」，可見一斑。

瓊瑤因不捨失智症夫婿承受鼻胃管放置之苦，最終演變成她與繼子女在網路媒體上對峙的局面。家屬彼此感受不到對方內心真誠的溫柔，各執立場相互論戰，無疑不是生命末期病患的福祉。

究竟這倫理困境的藥石何在？要如何在價值衝突的情況下，做出最符合病人利益的醫療決策？這段時間以來，媒體和網路上不乏對鼻胃管功能、各種急救管路比較、失智症末期併發症、緩和安寧條例等議題的討論。

以瓊瑤和其家屬的學識背景，加上臨床醫師的說明，相信對相關議題必然有某種程度的理解，然而對背景知識的理解，並不足以化解雙方價值對立的困境。

筆者認為，溝通的第一步就是要用「瓊瑤的方式和瓊瑤溝通」，有足夠敏銳度去聽懂語言背後所傳達的真正涵義。就瓊瑤而言，她的深層控訴來自於自覺背叛了她的伴侶，讓無謂的管子加諸於摯愛的人身上；「沒有靈魂的肉體」，已是生命價值的終點。

然而對子女而言，父親終究是父親，無以割捨。「即使父親得了失智症…只要他在自己的世界裡好好地活著就足夠了」，鼻胃管只是一個可以達到維持基本營養需求的簡單途徑，有何不可？

雙方立場看似沒有交集，醫療可以做的事，是用客觀的實證資訊來促進雙方價值觀的對話，而「醫病共享決策」（Shared Decision Making，SDM），正好可以作為一個促發價值觀溝通的平台。它利用簡明易懂的方式，來提供醫療決策時所需的背景和實證資訊，並提供比較各種可能選項（包括不作為）的優缺點。更重要的是，它強調病人和家屬的價值觀表達，在醫療決策中所扮演的關鍵地位。

病人和家屬依據最在意的價值考量，共同決定後續醫療處置的方向和優先順序，但是家屬也必須了解，這不是他們個人的價值喜好和選擇；反之，必須以病人對自身生命的期待為依歸，設身處地以最貼近病人的想法來為他代言。唯有回歸到病人的自身價值，才有共同的交集。

在醫療決策過程中，決策引導員（Decision Coach）扮演協調者的角色，有效評估病人和家屬在決策前的準備程度，適時做資訊的補位，建立彼此溝通的橋梁。

讓愛變成彼此最真誠的共同語言，而不是「伴侶之愛」與「子女之愛」間的較勁。

【重磅快評】鼻胃管插出的生死大問 瓊瑤心有千千結

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2017-05-02 19:58聯合報 主筆室

浪漫一生的瓊瑤，成了自己筆下喃喃哭訴的女主角，自稱為了信守與平鑫濤生前好死、不插管、不進加護病房等「互相守護」的承諾，不惜在臉書與平家子女決裂。

生死大問的抉擇，在醫療專業、人倫道德，夾纏在兩代的新愁舊怨之間，更形糾結與複雜──但又有哪個家庭能完全免除這些呢？

平心而論，瓊瑤與平家女子間的問題，並不僅僅是那根該死的鼻胃管，而是家屬之間對於病人的癒後有不同的判斷，以及「如今的生命狀態是否值得延續」價值觀的拉扯。

瓊瑤認為，已重度失智且中風的平鑫濤，必然是不想如此「沒尊嚴的活下去」，因為他失智不認得她，說不出愛她，只是個「軀體」。以她心度他心，瓊瑤堅持不要放入提供營養的鼻胃管，就讓他「自然地走」。許多專家也指出，國外無論輕中重度失智病人，都很少用鼻胃管。

但平家子女認為，父親一向是「生命的鬥士，只要有一絲希望，就不會放棄」；即使他失智「不記得我們也沒有關係，只要他在自己的世界裡好好的活著就足夠了。」不放鼻胃管，父親等於是「活活餓死」，情何以堪？

平家子女的心情，是台灣多數家庭面臨醫療抉擇的寫照。多少失智症家屬都在自問：他在自己的世界裡真的「好好的活著」嗎？這很難有答案，我們頂多只能選擇讓自己安心的答案罷了。

回到現實，「值不值得活下去」是哲學命題，但「能不能這樣做」則是法律問題。依平鑫濤交代的信件，指明是「病危」時不加任何搶救措施；如今他是否「病危」，各種生命徵象指數都已給了答案。對於末期無治癒效果的維生醫療選擇，平的預立醫囑並未提及，這是當事者始料未及的。

照顧失智症家人常被稱為「漫長的告別」，由失去自我到失去生命，常是長路。可以想見，未來瓊瑤與平家子女，除了鼻胃管之外，還有更多的醫療決定。在舊有的忿怨之下，更難相信對方是真正為病人著想，要有共識也更難了。對病人與家人都是折磨。

雖然平家子女認為這事是隱私，不符平先生低調作風，卻被片面掀開。其實這是天天在醫院裡上演的真實人生，是台灣社會太缺少的討論──何時放手，何時搶救，何處才該是生命自然的終點？

或許，將這數日的衝突，看成是眾人的共修，是平鑫濤對世間留下的最後作品吧。

獨／瓊瑤御用導演劉立立氣切臥床 家屬：我們後悔了

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2017-05-02 16:35

作家瓊瑤日前傾吐丈夫平鑫濤因失智插管與否問題掀起家庭論戰，瓊瑤在臉書發文，傾吐丈夫平鑫濤因重度失智加上大面積腦中風住院治療，但不忍他受插鼻胃管之苦，但在3名繼子女堅持下只能妥協，今凌晨平鑫濤之子、皇冠出版社長平雲則發文反駁，父親只是失智，並無病危。不過瓊瑤與平鑫濤當年旗下導演劉立立卻早在6年前小腦萎縮症已氣切，至今仍臥床，曾與劉立立共事一夫董今狐的前妻王玫則選擇力挺瓊瑤，王玫說：「劉姐和平先生狀況不同，當年是她有意識下同意氣切，但我深知照顧者的痛苦，我站在瓊瑤這一邊。」

劉立立三十七歲開始拍瓊瑤的電影，是瓊瑤的御用導演，也是八十年代台灣最具票房號召力的導演，她在大陸還有個外號叫「瓊瑤劇教母」。但她與武俠片導演董今狐長達四十五年的愛情，因董另有元配王玫，三人在同一屋簷下生活了數十年。2010年劉立立因小腦萎縮症接受氣切，瓊瑤還曾為其發文：「握三下，我愛你。」書寫已無法言語的劉立立愛情故事。如今瓊瑤因為尊重先生平鑫濤的遺矚不願替失智的他插管而引起平的三位子女反擊。王玫今受專訪時稱：「你問我後不後悔為劉姐氣切插管，我當然後悔，她的痛苦我們都知道但是當時是她本人的意願，所以我們和平先生的例子不一樣。」

董今狐和王玫的女兒也在瓊瑤的臉書上留言，王玫甚至與瓊瑤通了一個電話，她在電話中崩潰痛哭，王玫說；「我心疼瓊瑤，我知道那種照顧者和被照顧者的痛苦。」她說劉立立至今仍不能說話，但她為她洗澡和按摩時她是可透過眨眼來回應，「妳說劉姐不痛苦嗎？當然痛苦。所以董今狐過世前已經說過不接受任何急救，我本人也簽署了。」

導演劉立立（臥床者）、董今狐（左）。圖／報系資料照

導演董今狐（前）、導演劉立立(後左)。圖／本報資料照片

平鑫濤、瓊瑤夫婦昔日一同出席皇冠五十週年慶。圖／本報資料照

插管爭議… 究竟為了不讓誰痛苦？

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作家瓊瑤為了失智丈夫平鑫濤是否插管治療，與三名繼子女意見相左的臉書ＰＯ文，讓急救插管照護成為話題；圖為瓊瑤與平鑫濤出席皇冠五十周年餐會。 本報資料照片分享

平鑫濤先生因罹患失智症，引發子女與妻子瓊瑤女士對於是否鼻胃管進食的爭議，也在挑戰社會的接受度：病人的尊嚴究竟有何標準，以及所謂痛苦究竟應如何判斷，屢屢為臨床醫療實務的困難、爭議、甚至引發糾紛。

民國一○五年一月六日公布，但一○八年一月六日才施行的病人自主權利法，第十四條規定於病人符合末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智、以及其他經公告之病人病況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且無合適解決方法時，醫療機構或醫師始得依病人所預立之醫療決定終止、撤除或不施行維生治療或人工營養。

立法院於附帶決議，就不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智以及病人病況或痛苦難以忍受之判斷，應由各相關醫學會依據專業建立具體判斷標準與程序。也就是說，因為「極重度失智」或「極度痛苦」等情形的認定仍存在許多爭議，因此限縮其適用性，希望就這幾種狀況，可以透過專業團體來建立更客觀的標準。

除了誰有決定權的認知爭議外，另外，一般人對於不論氣管內管、鼻胃管或尿管等插管，均有相當的誤解，認為一旦有條管子在身上，就是即將走向死亡，而且是沒有尊嚴的死亡；當然這可能因為許多臨終病患因為重病得插管維持最後生命，最後走向死亡，但並非插管者都會走向死亡，或插管導致死亡；

相反地，氣管插管有時是為了處理肺部急性嚴重病症所做的暫時性措施，一旦肺部疾病治癒，插管也可移除；使用鼻胃管可能也只是為建立一個獲得營養的管道，以快速得到較好整體生活品質。

如不讓一個需要鼻胃管進食的失智老人插管，可能更會餓死病人，更缺乏尊嚴；也許這就並非病患所願意承受的。

不過，最苦的是照顧家屬，其內心掙扎須一併考量。失智病患無法認得家人所造成照顧者的失落、照顧者對於臥床病人的翻身或排泄物清理等辛勞，都非局外人可體會。

然而照顧者的辛苦需要的是社會更多支持系統，並非可直接投射為病患「本人」痛苦或尊嚴的判斷。

不論是醫療專業人員或家屬為病人所做的醫療決定，仍需重新從病人立場去思考病人所要的是什麼。如同平先生的家屬在公開信裡所說，即使得了失智症，不記得子女了也沒有關係，只要他在自己的世界裡好好地活著就足夠了，平先生所要的，只是在「臨終」的時候，走得清清爽爽。

任何的醫療決定，是我們在病人無法決定時，以病人而非我們旁人的立場為其決定，不論我們決定者的感受是什麼，病人所想要的才是最符合病人利益的決定。而這個社會對於病人身邊辛苦照顧者的無助，也需要有更多的支持體系和力量。這也正是社會強烈企盼長照體系可以儘速建立的期待，台灣的健保制度為普羅大眾掃除了就醫的經濟障礙，就俟長照制度為失能者伸出一個可以倚靠的臂彎與更健全的社會支持系統，才能減少因這類照顧的困境而衍生出來的尊嚴死爭議。

插鼻胃管是背叛？ 不做病人更折磨

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2017-05-03 02:57聯合報 沈政男／醫師（台中市）

瑤為了是否幫重度失智合併中風的丈夫「插管」，曾百般掙扎。「插管」二字容易混淆，一般在醫院裡意指為不能自主呼吸的病人進行「氣管插管」，但瓊瑤丈夫需要的是「插鼻胃管」。

插鼻胃管是常見的維生措施，只要病人暫時不能或不宜經口進食，便會插鼻胃管。絕大部分後來都能習慣，與氣管插管不能相提並論。

有人希望自己「活得精彩、走得帥氣，不要管子！」但拒插鼻胃管而渴死餓死，是最不帥氣的走法，絕大多數家屬也不忍心這麼做。

以瓊瑤的先生來說，在中風後插鼻胃管，乃為了暫時提供養分，等到吞嚥功能恢復便能移除，未必需要永久置放。反之，若堅持不插鼻胃管，那麼病人將會一點一滴消瘦，更是折磨。

現行安寧緩和醫療條例的不插管條款乃適用在末期病人，但重度失智病人可存活數年，而中風病人度過急性期以後短期內也不會死亡，絕非「末期病人」。

即將在後年施行的「病人自主權利法」規定，極重度失智病人若生前已預立醫療決定，不願插鼻胃管，那麼醫療人員得不施行該等措施；然而極重度失智病人能活多久、會不會痛苦，臨床上難以評估，若真的不插鼻胃管，未必符合人道。

臨床上常見嚴重失智失能老人家，幾乎對外界已無反應，但家屬還是希望插鼻胃管繼續照顧。這些家屬不為財產，也非盲目盡孝，而是只要看到老爸老媽還有一口氣在，便感到踏實溫暖。人不只為自己而活，也為愛你與你愛的人而活。