網路城邦
上一篇 回創作列表 下一篇   字體:
發光的星星李尚軒的音樂故事
2016/08/09 08:52:13瀏覽4168|回應3|推薦16

 

一   愛笑的大男孩

 

第一眼看到尚軒,是在屏東文化中心「不是一個人」的音樂會後台,我被他特殊的神情給吸引住。

 

長得俊秀的他,穿著黃色運動衫,架著一副黑框眼鏡,眼睛不停咕溜溜地向四周打轉,在媽媽的帶領下,與在場的人一一打著招呼。無論你和他說些甚麼,他總是用「謝謝」、「知道了」、「好」等簡單話語回答你。

 

「尚軒,等會兒你要表演甚麼曲目?」我試探性的趨前問著。

「蕭邦降A大調練習曲,第一號、第四號;李斯特第九號降E大調匈牙利狂想曲。」尚軒宏亮的聲音,貫穿了整個後台。

 

聽他流利而準確的言語,充滿自信的樣子,我不禁懷疑起來,尚軒一臉聰明像,真的是一個自閉症、語言有障礙的孩子嗎?

 

「妳再多問幾句,馬上就會破功了!」尚軒媽媽看出了我的困惑,於是我又追問了幾個問題,果然,尚軒不是不回答,就是用「不知道」作結。他無視後台的忙亂,一個人漫無目的的東走西看,嘴巴不停發出「的的的的」的聲音,一臉燦爛。

 

 二  從逃避到接受

 

我們很難想像,一個三歲大的孩子,能隨著教學錄音帶,邊聽就邊學會了認字;我們也很難想像,一個自閉症的孩子,就連扣鈕扣這麼簡單的動作,竟要教上半年才學得會;我們更難想像,喪失了語言功能、無法與外界溝通的自閉症患者,有朝一日竟然能站在國際鋼琴大賽中大放異彩──尚軒,就是這樣的孩子!

 

從小就是一個人見人愛的尚軒,不但長相討喜,而且學習能力特別強。可是,在帶領尚軒的同時,媽媽也發現他和別的孩子不一樣,例如:講話時他的眼睛不會注視著你、喜歡顛著腳尖走路;想要的東西才會索取,不想要的東西無論你怎麼喊他,他都置之不理。爸、媽只好帶著尚軒去醫院做檢查,檢查結果出爐了,尚軒竟然是個自閉症患者!

 

這麼聰明伶俐的孩子,怎麼可能是個自閉症患者?爸、媽拒絕接受檢驗結果,以"大隻雞慢慢啼"來蒙蔽心靈,對於科學也無解的病症,也就到各廟宇去求神問卜,等待轉機的到來。但是隨著歲月的流逝,無論爸、媽怎麼努力,尚軒的狀況絲毫沒有起色,半年後,他們終於鼓起勇氣,敲啟自閉症協會的大門,尋求救助。

 

他們繼續尋訪名醫,帶著尚軒去做語言檢測,結果只有一個相同的答案──尚軒是個典型的自閉患者!面對冰冷冷的事實,爸、媽接受了自閉症協會人員的建議,趁著孩子年紀還小,緊握治療的黃金期,開始了尚軒二年漫長而艱辛的早療課程。

 

三  拒絕放棄

 

所謂的早療,是指即早訓練自閉症孩子的生活常規,以及說話的能力。爸爸忙於工作養家,訓練尚軒的重責大任,全都落到了媽媽一個人的肩上。

 

「我有夠狠!」尚軒媽媽追憶起早療那段期間所承受的壓力與生活的不易,滿眼仍是淚。

 

為了讓尚軒能夠和正常孩子一樣,尚軒媽媽每天設定目標,採取斯巴達式的強硬政策,不達目的不罷休。可是,無法與外界溝通的尚軒,無論媽媽怎麼教都學不會,往往教到深夜,母子倆仍只能劍拔弩張的對抗著。長時間不斷重複的疲勞學習,無法言語的尚軒,只能用大吼大叫的方式表示抗議;耐心被磨光的媽媽,幾次在筋疲力盡之際,又遭到親友間冷嘲熱諷的情況下情緒潰堤,忍不住的打了尚軒。

 

說也奇怪,無論媽媽怎麼嚴厲地教導尚軒、責備尚軒,尚軒卻從來不記恨;情緒發洩後的媽媽,也屢屢在懊悔中摸摸尚軒,重新提起精神,繼續完成當天的進度,日復一日。

 

皇天不負苦心人,經過一段時間的努力,在尚軒身上終於看到了些許成果。他學會了一些生活常規,開始有了自理能力,並懂了一些簡單的語言表達。媽媽看到了成果,肯定了教導方向,自然就更不會放棄了。

 

  四  上帝關了你一扇窗後,必會幫你打開另一扇門

 

就在早療期間,尚軒也到了該上幼稚園的時刻。媽媽在住家附近找了一家又一家,卻沒有任何一個園長,願意收留尚軒。

 

一天傍晚,媽媽得空,帶著尚軒外出散步,正巧遇到園長鄭玉燕,她看尚軒長得聰明伶俐,願意讓尚軒試讀看看,誰都沒有料到,鄭園長的愛心,影響了尚軒的一生。

 

無法安靜坐下來上課的尚軒,每天就在幼稚園內到處遊蕩。但是說也奇怪,只要聽到園長在上唱遊課,他就會很高興的跑到園長身邊,不停地捏捏她的手臂,然後用雙手在琴鍵上快速的撥弄著琴鍵。園長望著只有面對風琴聲才會專注的尚軒,心想:這個孩子或許對音樂是有天賦的!於是說動媽媽,拜鋼琴老師黃莊靜香為師,開啟了尚軒的學琴生涯。

 

尚軒的記憶力好、音感強,只要聽過的曲子大多能彈得出來。學習一段時間後,尚軒的琴藝精進,一些簡單的曲子,老師只要彈出上半首,尚軒大概就能自己摸索出下半首來。那時家裡經濟拮據,買不起琴,直到尚軒練出個雛形可以彈完整首曲子後,黃莊老師就借了一台風琴讓尚軒回家練習,那年,尚軒只有五歲。

 

這段期間,尚軒媽媽光是全天往返屏東、高雄兩地,陪伴尚軒上幼稚園、接受早療治療、學鋼琴,已是費盡心力,家裡還有個年幼的妹妹要照顧。堅強的媽媽,心中只有一個信念:如果練琴可以改善孩子的過動問題,再苦也值得!

 

幼稚園的畢業典禮,園長讓尚軒上台表演風琴獨奏《母親您真偉大》,來感謝全天底下勇敢面對生活困苦,努力不懈的媽媽!

 

五  大放異彩

 

從國小一年級開始,媽媽就想方設法地幫尚軒尋找資源,期盼他能接受特殊教育,或是進入音樂班就讀。可惜資源班的師資匱乏,礙於法令也無法讓自閉症的孩子走入音樂班就讀,直到升上高中之前,尚軒都只能申請到每周一或二堂,一對一的鋼琴教學。幸運的是,尚軒碰到幾位呵護他的師長,讓他的求學過程,順利度過,音樂才華,更形顯現。

 

進入國中就讀的尚軒,許多鋼琴老師已經跟不上他的程度了。除了繼續苦練鋼琴外,他也開始嘗試打擊樂、直笛、小提琴、爵士鼓、木琴、胡琴等不同樂器。缺乏語言能力、理解能力的尚軒,玩起樂器入手卻極快,拿起琴槌就能敲出曲子,他會用身體去感覺琴弦的震動,靠著關節、手腕去完成,有時甚至是在自學的情況下學會的。

 

進入「高雄市立楠梓特殊學校」之後,正式開始接受特殊教育的他,與許多際遇相同的同學一起團練、一起表演,有了一個互相合作、展示自信的舞台;之後又申請到屏東大學的研究專案。

 

從尚軒十歲,參加1998年「史坦巴哈全國身心障礙者鋼琴比賽」,以一首《少女的祈禱》奪得乙組冠軍開始,參加過無數國內外的比賽,連奪三屆國際障害者鋼琴大賽大獎,受邀到中正文化中心音樂廳、紐約卡內基音樂廳表演,獲獎無數,獎盃獎狀擺滿了整個客廳。

 

「天賦異稟,確實是尚軒值得驕傲的地方。他的音感好、節奏感強、拍子準確、演奏技巧高加上過目不忘的背譜能力,或許都比一般人學習鋼琴來得容易些。但是,有誰知道,他的自律性很高,常常練到手指出血都不知道。」尚軒爸爸心疼的娓娓說著。

 

尚軒縱有高人一等的音樂才華,努力不懈的練習,又擁有與電影《雨人》般驚人的數字天賦、超人的記憶力,然而他卻無法理解情感是甚麼?人類與生俱來的七情六慾,在尚軒的字典裡,除了之外,是匱乏的。而偏偏音樂所要呈現的,是演奏者思想的表達、情感的抒發,對於自閉症患者而言,都是難以理解與體會的,老師能夠給予的,也往往是複製他音的強弱、快慢,音樂的表達徒留技巧,也就難以突破了。

 

六  走入群眾,迎向生活

 

二十幾年,爸、媽對尚軒的全力栽培,無悔的付出,尚軒也用一座座獎盃讓他們得到應有的回報,但是,面對著父母終將老去,社會福利政策的未臻完善,尚軒空有一身才藝,他的未來,該何去何從?

 

多年前,喜愛音樂的尚軒爸爸,毅然決然地放下補教工作,和尚軒一起投入街頭藝人的行列。為了拉近與觀眾的距離,爸爸教他吉他,選擇曲目;爸爸希望尚軒除了表演之外,能夠走向創作更寬廣的道路去,於是教他編曲。

 

父母親多年的努力,在尚軒身上得到了映證。他每天早上起床,自己練琴、聽英語廣播教學、運動;睡過午覺後,和爸爸一起練習表演曲目、編曲。他會自己搭車,從屏東內埔老家去高雄,探望國小的音樂老師;他會自己騎著摩托車,去老師家上課,一切都自己來。

 

在尚軒的世界裡,沒有憂愁與煩惱,對很多事情都一笑置之。

 

「要快樂喔!」是尚軒常對家人說的一句話,外表一切如常的他,事實上卻離不開父母親一輩子的照顧。沒有人的生命是完美的,面對著不完美的生命,卻能夠迎接挑戰、樂觀以對,是尚軒一家人,給我們的重大啟示。

 

( 不分類不分類 )
回應 推薦文章 列印 加入我的文摘
上一篇 回創作列表 下一篇

引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=chuhsin300&aid=69667751

 回應文章

詹春霞
2016/08/09 12:13
辛苦了! 院神保佑你!

詹春霞
2016/08/09 11:58
謝謝詹老師,謝謝!
恩旺(chuhsin300) 於 2016-08-09 15:21 回覆:
謝謝尚軒媽媽的執著與付出,給了我一個故事的題材,也同樣祝福你們一家人,平安喜樂!

善良有才華的smileangel
等級:8
留言加入好友
音樂故事
2016/08/09 11:44

看到你寫的李尚軒音樂故事

我想到每一個人如果放對地方都是天才

自閉症的小孩故事令人動容

身心障礙的小孩也需要很多愛心來關懷

每一個人都有一個生命故事

我從高三生病到現在

一路走來超過十年了~也是有很多辛酸的故事

只是感謝神如此地愛我

也派了好多貴人相助

有許多關心我愛我的人~陪我走這一段成長路

今年我又復發了~我現在逐漸康復中

希望我有一天能夠完全康復

可以去幫助和我有類似疾病的人~幫助他們走出來

我希望可以走吃一條屬於我的路

完成我的夢想

邀請你來我的格子賞文

分享神的愛!分享心靈的感動

祝福你平安喜樂在每一天!天天幸福洋溢

恩旺(chuhsin300) 於 2016-08-09 15:19 回覆:
謝謝smile-angel的留言,我造訪你的網頁了。很為你有個愛你的家人而高興,也為妳不斷突破自己而做的努力而喝彩。每個人,或多或少也會碰到類似的檻要過,只能靠著不斷的自我鼓勵與家人的共同的努力與期許,慢慢調整。也祝福妳和家人,願日日見好,加油!