FB「聽損兒家長關懷園地」是個成員相互關懷度接近破表的社團，一有人貼出求援信息，幾分鐘內即刻湧進大量回應。印象中沒見過聾人父母在誕生聽損孩子時貼過文，幾乎全是聽人父母貼的信息。

根據研究報告，90—95% 的聽損兒是聽人父母所生，其中的大多數又都是家族沒有聽損的歷史。這些父母親，說不驚慌是騙人的，驚慌失措是因為不知如何因應。

這位家長細心、接近專業醫護的心思記錄了孩子突然聽力下降時，她觀察孩子聽力的變化、尋求解方的歷程，時間跨度不長，卻表現了一位細心的家長如何陪伴孩子力抗聽力變化的折騰。

原作記述的細膩度媲美 Andrew Solomon 的《背離親緣》。

FB 原文是詩歌體（不諱言詩歌體可以讓撰寫者不遺漏地展現寫作時的心情變化），為了日後給其他同樣聽損型態的家長參考，我於徵得她本人同意後，就文章的分段作了少許整理，並且改以敘事文體呈現。如果讀者想見其原始貼文，您須是社團成員，才能進入這個網址：https://www.facebook.com/groups/171261826297228/permalink/1509797362443661/

為了避免混淆原作者的文意，移植到 udn 後，不添加其他人的回應。

本篇照護記錄可以作為《LVAS的診斷、特徵、治療、預防和療育（呂文琬）》的補充資料：http://classic-blog.udn.com/athena2007/5581550

聽力損失的過程與變化

當全世界的人在跟你說「聽損是不可逆」的時候，我真的打從心裡沒這個概念。因為我的孩子是 3Y3M 才發現聽損，（今年5月）ABR 是 45-55 分貝。兩歲多一直是覺得語言慢了所以只有努力給早療，直到幼稚園老師提及(在)群體中呼喚她反應不佳，才去檢查。

原因：前庭導水管擴大症（LVAS)，一發現隨即人生的考驗就來招手了。

在幼稚園期間7月持續性的咳嗽，檢查是感染黴漿菌，西藥持續吃了前後一個月。投藥之間就發現聽能變差，但那時剛配戴助聽器對整個聽損的檢視概念還不明確（尚未進入有系統的基金會）。後來發現事態嚴重（始去）就醫，立即投類固醇一共 4 次（7 月中一次，8 月陸續投藥），回來的聽能在 R（右耳）中重度，L（左耳）極重度。

這是什麼樣的波瀾，現在都不敢回想。人生的際遇我們沒辦法避開，但是我們可以扭轉，「相信」是最好的強心針。我想跟大家說明我們的歷程。

前庭導水管擴大症是內耳淋巴液的衝撞影響毛細胞，導致無法跟耳神經傳遞進而無法接收聲音。我們嘗試了許多療法，本想用高壓氧治療但沒有獲得醫師的支持，民俗療法也不見改善。後來因為一家子的感冒，不見改善，我自己就先改成看中醫，感冒很快就好了，發想就帶孩子吃中藥改善感冒，發現她有能力吃中藥不抗拒，所以改中醫來調身體；包括感冒（自從服了類固醇後超級容易生病）。

後續跟醫師討論使用頭皮針改善聽力的策略

數據顯示頭耳部位都有穴道可以改善聽力，我們就開始落實。看孩子適應力一個禮拜 3-4 次，3 個月間的改善，讓我必須跟大家分享這個治療模式。聽力波動的日子，中間不知道經過了多少日的徹夜查資料，夫妻一起討論病情，一起研擬治療方針，也遇到許多的貴人相助，滿滿的感恩。（感謝至德婦聯，感謝聽損家長們的互相支持交流，感謝雙十路的博士，感謝任何一個關心孩子的貴人）

只要有能改善的指向顯示，就想去做。謝謝我的孩子一直努力，辛苦她了。

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（建議大家先瞭解聽力損失的原因：
基因檢查與影像學來確認進行的模式與未來可避免的影響)

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我們的作法

• 食療》只吃簡單食物（食物原貌）&減少糖果餅乾
• 早療》語言、基金會聽覺口語法訓練
• 中醫》頭皮針&（夾電刺激+遠紅外線照光）
• 中醫》中藥調理
• 補充保健品》B群、鋅（這些都是跟修復有關）
• 改變飲水》不喝RO淨水，飲用自來水濾氯煮沸；硬水有人體所需的礦物質與微量元素還有滲透壓的差異。
• 避免西藥（服用前必須查用藥資訊，用藥資訊，仿單內容）

我們後來整理出直掉極重度原因

因為「日舒-zithromax」治療黴漿菌的藥物內有種「阿奇黴素」會影響神經系統，產生暈眩和血管水腫。仿單裡頭也有指出，部分患者會造成聽力損失。您知道嗎？這個機率小到所有醫師都認為我孩子服用的劑量不會造成聽力損失，可是千真萬確就發生在她身上。

聽損兒的體況？前庭導水管擴大再加上藥物引起的水腫反應導致她（當時中耳無積水）聽力在短時間內的波動驟降，但這對應也許是基因的反應與內耳畸形擴大的寬度？坦白說此藥對其它基因不見得會有影響，所以用藥影響佐證不足。

但由此可見很多聽力漸漸在掉的孩子，回想是不是因為某次感冒發燒或某次生病後發現聽力又掉了些，但都追不到原因，因為未曾有人要我們去質疑西藥的成分。這是多麼令人震撼，是我們因信任基石而忽略的細節。要我們去相信前庭導水管擴大症掉聽力的原因不明，有些人是肩膀拍一下就掉的謬論⋯⋯

醫學專家指出好耳修復是有黃金期的，突發性耳聾黃金期 3-7 天，推論也許先傷害的是耳毛細胞，再者 3-6 個月來到神經，而細胞較神經好修復，如果把握時間聽能也許能修復。（西醫理論是稍有回溯(的)可能案例少，慢慢掉是最終。）

此外，
我有一個友人讓我奠定聽損是可逆的概念是，

她從小反覆中耳炎，聽力差，到了 30 多歲有拿到輕度手冊。耳疾聽能弱長期是她的困擾，已經困擾了如此久。後來索性改變飲食習慣和改善身體循環，後來聽能逐漸恢復，已經無法拿手冊。

她跟我強調，她只要吃到有負擔的食物（炸類，奶茶，精緻食物）耳朵就會反應悶塞。她耳疾已一把年紀，還能改善甚至好，不覺得中間很多不通的邏輯嗎？由此可見，細胞能經由修復來轉圜聽能，我們的孩子還這麼小，修復能力是最好的。強化我的決心！

後來詢問亞東陳主任，他指出，毛細胞與聽神經不可再生，可是是否恢復健康是因為其它細胞替代不得而知。

關於中醫學》頭皮針

如果有照 MRI 或 ABR 與 AEO 確認耳神經功能是正常的，也許中醫學對部分孩子還是有很大的幫助。有一個概念，細胞是可取代的，神經也是可以的（ex:中風患者的修復；電療的刺激）。確認過了，即便是神經；在中醫的觀點還是可萌發的（腦耳神經成長也許是非常緩慢，可是這還是條希望之路，西醫判讀的不治之症在中醫的角度還是有起死回生的契機）。只是多緩多慢我們無法明確知道，這攸關每個人身體條件的差異，但是有刺激是有改善的空間與可能，這是實務經驗談，以上與各位家長分享，有些人認為何苦這不在我討論的範疇。

以上，不是挑戰逆天的可不可逆與否，而是請大家更加留意用藥也許孩子的聽能條件可以維持住，畢竟聽力學演進才 70 多年還有很多未解的盲點與科技的應用⋯⋯⋯⋯⋯

一起努力

早期療育還是持續進行，做好做滿
良善的事還是持續進行，做好做滿

祝福每個孩子明天會更好
如果能夠不妥協
拿著敬畏之心承載這片藍天。

never give up！

後記

其實我後來又核對一下歷史聽力資料，2018 年初，發燒還有服用過一次西藥，那次是掉 4000-8000 的關鍵，所以其實高頻的損失也是因為用藥。

2018年初以為沒服用日舒就沒事，當時是服用必百欣，只是沒像日舒有磷脂複合物影響的程度這麼嚴重，再者是用藥知識與聽能知識的建立，發現五音有變化就立即停藥。

經驗下，中醫的幫助為突然聽力改變下的回溯，也就是當突然掉了 40 分貝趕緊去看中醫調理還是救得回來喲！（40 分貝是我孩子的例子）

每個人聽損的成因不同，我也有推薦 gjb2 輕度聽損（裸耳 30 左右）的家長試試針灸，後來聽力改變無戴助聽器。但同一個醫師在我孩子的身上發揮的作用我們僅是維持聽能。所以跟體質年紀狀況皆息息相關。