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恩典,在「亞斯柏格症」的孩子身上
2009/03/03 10:49:50瀏覽5842|回應11|推薦54

恩典,在「亞斯柏格症」的孩子身上

     最先見到「亞斯柏格症」一詞,是在五嵗的大兒子Mark的診斷書上。醫生告訴我,亞斯柏格症是一種輕度自閉症,他們大多是高功能、或是高智商的天才,但他們固執、孤僻,缺乏社交能力。雖然在醫學上,他們並不需要服藥治療,但仍會令人頭痛,因爲大部分人不理解,也不知道如何去和他們溝通。雖然愛迪生、莫札特、愛因斯坦、牛頓、康徳都是亞斯柏格症患者,但這並不減少我對這個病症的恐懼及厭恨。

    多少個夜深人靜的時刻,我看著孩子沉睡的臉,輕輕嘆息。因爲他整天到處惹事,使我的耳旁不停地響起告狀的聲音。從外表上看,他與普通的孩子無異,眼中更是閃爍著奇特的聰明,但他卻無法像普通孩子那樣守規矩,不論怎麽提醒他,他的毛病仍在每天中反反復復。多少次,我仰天長嘆:“神啊!為什麽我會有這樣的艱難?我該怎麽辦呢?”

    時光,快速地在艱難中流逝,如今,Mark已是快十九嵗的年輕人了,他安靜、乖巧、聰明,已經上大學了,仍對我言聼計從。上學期是他大學中的第一學期,他拿到平均成績(GPA3.5,數學輕輕鬆鬆地得了個A。這學期,我建議他選一些具有挑戰性的電腦程序課程,他也做得有刃有餘,毫不費力。每天,他開車上學、放學,早起早睡,生活十分有規律。雖然他愛玩電腦,但他從不因此而忘掉了功課,也不會太晚上床。因爲現在的他,十分聽話,過去的的毛病完全在他身上找不到蹤跡。我開始忘記昔日的艱辛:到底發生了什麽情事情呢?

    一嵗以前,Mark的發育在各方面都很正常,但一嵗後,他就變得十分好動。我只要一分鐘沒看住他,他就跑得無影無蹤。有時,他會鑽到床底下,也會爬到車底下。不知道多少次,我也得爬到車下,拉住他的小腿,一點點往外拔。他還喜歡鑽入鄰居的院子,幸虧他是小孩,否則,他早吃槍子了;他還會跑到大街上,十分鐘内可以跑過兩條街,好幾次,他都讓警察抓住了。我想,若不是神在暗中保護他,他有幾條小命都不夠陪了。並不是我們不管他,可我們喊他,他不應;訓他,他不聼。我甚至懷疑他的耳朵有問題,但醫生卻拿不出他耳聾的證明。

    有時,Mark也會安靜地坐在墻角,休息一會兒,但他常常喜歡做一件事:就是有節奏地搖晃著身體,有意無意地把頭朝墻上撞去。還有,他的尖叫聲也無以倫比,刺耳的高分貝可以持續半小時不停。許多人告訴我,他有問題,但我們就是不相信,因爲他有一雙聰慧頑皮的小眼睛,只要小眼珠滴溜溜地一轉,一分鐘内,他就會耍頑皮,讓人應接不暇,招架不住。我以爲他只不過是與別的孩子稍有不同罷了。哪個男孩子不淘氣呢?

    直到他的行爲問題越來越多,整日翻牆爬樹,逗得鄰居的狗狂吠不已,我不得不面對困境:哪有五嵗還不會叫媽媽呢?他那時只會重復幾個單字。於是,我們帶他去看醫生,診斷書上,我們初見“亞斯柏格症”。醫生給他開藥,想迫使他安靜,但這些藥對他毫無作用。

    “亞斯柏格症”在Mark的身上有兩個十分明顯的特征﹕第一,他有一個自閉儿最常見的症狀--- impulsive behavior. 也就是說,他不能控制自己的行為,不論我們怎樣管教他,他不僅聽不懂,而且也不會停止那些舉動,以至於警察和社工人員常常“登門拜訪”。那時,在人們的眼中,我們是世上最無能、最失敗的父母。

    自閉症在他身上還有第二特征,他常常自言自語,說一些誰也聽不懂的話,他仿佛活在一個虛幻的世界中不能自拔,而且,他對外界沒有反應。那時,我抓不住他的眼神,與他勾通也無法用言語。

    而Mark最讓我“狼狽不堪”之處:他可以每天都搞得我精疲力盡,他常常從清晨六點鐘一直跑到深夜十一點,閙得整條街都雞犬不寧。有一天,我跟著他一直跑,最後,我實在跑不動了,就把他反鎖在臥室裏,然後,自己躺在門口的地毯上休息。他氣急敗壞的捶著門,尖叫著,我卻累得沉沉睡去。直到他在門内大喊:“我要開窗跳樓了!”我才猛然驚醒。我無奈地打開房門,他刷地一聲溜了出去。不一會兒,大街上又傳來狗兒們的狂吠聲。

     可我仍躺在地上,眼睛呆呆地盯著天花板,淚水滑落在眼角旁。電話鈴響了,門鈴也跟著響起。我仍躺在那裏,一動也不想動。我真希望時間就在這個時刻停止,世界就在此際消失,好讓我獨自靜一靜。可是,鈴聲更急,鄰居的喊聲越來越失去耐性,我只好無奈地從地上坐起,擦一擦眼淚,整一整亂蓬蓬的頭髮,試著擺出一副泰然自若的樣子。我打開門,臉上強堆出笑容,耐著性子去解釋,小心翼翼地陪不是。外表,我似乎極其堅強,但我的心中卻藏著一個幾乎快要崩潰的靈魂。神啊,這種日子何時了呢?

     可惜那時,我只是忙於家庭瑣事,雖名為基督徒,卻沒踏入教會一步。每一天,我都靠自己的力量硬撐著。我的脾氣越來越糟,我的耐心和愛心都已耗盡,別説堅強了,我已失去了最起碼的母性,甚至快持守不住家庭。先生曾失望地說:“我們的婚姻已無希望!”我點點頭,眼裏是一片茫然。若不是後來,神藉著生活中的許多偶然,把我從泥濘中拉拔出來,我不知道,今天,我是否還擁有一個完整的家庭。

   其實,像我們這樣擁有特殊孩子的母親,都有著傷痕累累的心靈,有許多無助、無能,以及内疚和自責。我們常常覺得,路已到盡頭,人已到絕境。但妳知道嗎?人的盡頭就是神做工的開始。倚靠神,我們就可以走入一條重獲自由的捷徑。

      Mark十歲那年,我們搬來灣區,也開始去教會。在教會中,他常常打擾小朋友,寫紙條,玩教會的電話(打911緊急電話),扔石頭等。我們想盡辦法,都無法阻止他。我已記不得牧師及傳道人家訪了多少次,我們除了道歉以外,真的無計可施。

      但有一事,我一直都不明白,雖然他對學校裡的活動從不感興趣,卻很喜歡參加教會中的聚會,不論什麼樣的聚會,也不管是否聽得懂,他都要去,特會、青少年短宣、以及課後的查經班,他是場場不拉下。我以為,他只是找機會打擾小朋友,但是在2004年復活節前的一天,他突然告訴我,他要受洗。我問他為什麼?他聳聳肩說:“我要做主耶穌的孩子!”

    受洗前,他寫了一段很短的見證,清楚地表達了他受洗的意願。許多弟兄姊妹以為是我替他代筆,連我也詫異﹕他看上去糊里糊涂,也好像不太明白聖經的道理;聽道時,他也都心不在焉,可在受洗這件事上,他怎麼如此清晰?如此堅定?莫非神用一種特殊的方式牽引著他的心?

    受洗後,Mark每天都在變化。不知從什麽時候起,我就聼不到告狀的聲音,繼而代之的是人們的讚許﹕“今天,Mark開口讚美主了!”“ Mark是個好快樂的孩子!” 一天晚上,我問Mark﹕“你什麼時候開始對以前那些惡作劇不再感興趣呢?”他聳聳肩說﹕“我也不知道,只是突然感到那些事一點也不好玩。”我知道,他的改變並不是因為他聽了某個道理,而是神在他的裡面改變了他的心。此時,誰說神不聼我們的禱告?誰又能懷疑祂的信實和憐憫呢?

    後來,神帶領我們全家來到慕主先鋒教會,他也開始在一群敬虔愛主的孩子當中尋找友情。於是,一個禱告聲發自我心底:“主啊,求你為他預備一個敬虔的朋友,帶他走出自閉!”雖然他仍沒找到這位朋友,但他卻走出了自閉,是神在他裏面成爲朋友嗎?還是祂親手在他心靈深處動工?反正,他在我的眼前,越來越像一個正常的孩子。

    如今,他已獲得高中文憑,進入了大學。從註冊、選課、買書,到寫作業、考試,樣樣都自主自立。有時,我對他不放心,仔細地詢問他每門課業。他嘆了口氣,顯得有些不耐煩:“媽媽,我會自己搞定,你就別操心了!”在他的身上到底發生了什麽?我也說不清。我只是常在禱告中把他交給神:“主啊,他是我的長子,我將他獻給你!求你牽著他的手,一生一世

   有時,我看著他英俊的臉沉思:在他的身上,還有“亞斯柏格症”的痕跡嗎?如今,他仍然有些沉默寡言,還有那種“亞式”循規蹈矩的特質:在公路上,他的車速不會超出路標上的限制;在餐桌前,他的食物是參照營養學的課本。他仍然不喜歡讀小説,但喜歡讀説明書,樂於組裝家中新買的電腦和家具。

    還有,他一滿十八嵗就積極地註冊投票。他認爲,成年人應該開始盡公民的義務。在他的世界中,一切都得照規矩。今年總統大選,當我問他:“你要選誰?”他羞澀地回答:“媽媽,你選誰我就選誰。我不喜歡自由派,而喜歡保守派。”我想,也許,那循規蹈矩的基督徒價值觀更合適于“亞斯柏格症”的特性。

    看來,苦難是化了妝的祝福,“亞斯柏格症”使他走上恩典之路。比如説,他在青春年華,仍然對女孩子不感興趣。有一次,鄰居的女孩打電話給他,可他三言兩語就把電話給挂上了。他摸著頭,不解地問:“媽媽,我不認識她,她怎麽會找我呢?”

    “她喜歡你!”我向他眨眨眼睛。“這怎麽可能?我根本就不認識她。她怎麽會喜歡一個陌生人呢?”他更迷惑不解了。在他單純的世界中,感情太複雜了!我想,雖然神已經醫治了他,帶他回到神的家,並幫助他走向成年人的世界,但在許多地方,神仍將他隱藏在單一清新的世界裏。這大概是神在“亞斯柏格症”的孩子身上所留下的恩典吧!

    正因爲Mark的經歷,我就對二兒子Harry的醫治充滿了信心。當我陪著兩個兒子經歷成長中的每一個歷程,也經歷了別人沒有的新奇。你說,像我這樣的母親到底是不幸,還是蒙福呢?

    此時,我倚窗環視黑沉沉的大地,喃喃自語:“雖然長夜知我情,星星知我心,但是,唯有耶和華能賜我恩典無盡。主啊,我謝謝你!”

本篇文章登載在《海外校園》第116期,2012年12月號

( 創作散文 )
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引用
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莎拉
感動
2011/05/09 21:15
讀了你的文章,讓我感動
是那份上帝在你們家裡的大能
那種上帝的權能在你心裡
是祂的能力在mark身上的運行
每位媽媽遇見和自己不一樣的孩子
都是一份艱難的考驗
不靠主不行
這種眼淚與和自己的交戰
不是別人能體會的
當文章寫出來時
背後的歷程與心酸
真的只有神知道
因為祂陪伴這些辛苦的媽媽
走過這一趟…

甜水窩蜂鳥
等級:8
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上帝派來的兩個天使
2009/10/01 03:46

走回教會親近神,感謝小天使的引領.

他們只是和我們不一樣,在自閉症孩子的世界裡,我們才是奇怪的一群!

上帝眼裡,沒有瑕疵,凡事都有祂的旨意.

這一切,妳和妳的小天使已說明一切.

祝福!



常文
等級:8
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辛苦了
2009/09/20 18:53
我妹妹的孩子...亞斯柏格症


罟早人
等級:7
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創造宇宙間(家庭)的奇蹟
2009/03/11 15:01

主睗給妳的奇蹟,與身為媽媽的毅力

不斷創造奇蹟的出現,你這不是嗎?

向妳鞠三鞠躬禮,偉大的母親!!!

白帆(Graceforever) 於 2009-03-12 00:12 回覆:

鞠躬,向我們的神!

謝謝你的來訪!



等級:
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苦難之後必有榮耀
2009/03/11 13:51

好喜歡你這句~苦難是化了妝的祝福~

其實,上帝在每個人身上都有不一樣的造就

有時苦難的背後

充滿了無數的祝福

只是,靠著自己比較辛苦

路程有時會繞的比較遠

靠著上帝

或許 路ㄧ樣艱辛

但   會踏實許多   安穩許多

因為我們會知道

有一雙大能的雙手

正背著我們往前走

白帆(Graceforever) 於 2009-03-12 00:11 回覆:
你說的,都是至理名言!謝謝!

仰望月亮的貓
等級:7
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我妹也是
2009/03/09 15:35

其實我妹妹也是所謂的"亞斯柏格症",或是俗稱的"星星小孩"

只是她一直到最近(國二.國三)因為學校老師ㄧ些不當管教和衝突,才讓整件事情水落石出......

只是之前全家人都一直對她用一般教育方式教養,也會去包容她的反應力慢和不時活在自己世界中的情況,所以情況呈現出來既不明顯,但偶時會有點小差錯.

我相信恩典真的降臨在你的孩子身上,希望我的傻妹未來不敢說一定有好成就,至少也能好好地生活便足矣


生命的意義,便在於是否能發現美.尋找美.紀錄美.實踐美;
生命的價值,就在於是否能感受愛.體會愛.給予愛.傳播愛
白帆(Graceforever) 於 2009-03-11 07:49 回覆:

看来,你的妹妹的情況並不太嚴重,否則,不會這麽晚才發現。

其實,亞斯伯格的孩子都很聰明,只是在小學和中學時代,父母要在家裏輔導一下,用簡單的語言教導他們。我發現,一但他們學會什麽,記得非常牢。他們的記憶非常好,我的兒子曾經記得教會中所有人的地址和電話...

還要接納他們,不要讓他們覺得自己是二等公民。

最重要的是,常常為他們禱告,讓神的恩典降臨在他們的身上。

願神的祝福臨到你妹妹的身上!


古 月
等級:8
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感謝主!
2009/03/09 09:41

發生了什麼事?

~神蹟



汪小小
等級:8
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Awesome God!
2009/03/06 22:42
奇妙的主!

cpbass萍兒
等級:8
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我最近
2009/03/04 11:35
剛收一個「亞斯柏格症」的學生
還有同學的孩子也是

我應該將此文介紹給他們
白帆(Graceforever) 於 2009-03-12 00:13 回覆:
謝謝你的推薦!

黃彥琳~~半夜訪客
等級:8
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神的恩典
2009/03/04 01:43

上帝的恩典在Mark身上顯現,

並大大祝福了神的兒女。

我總覺得,

把子女帶到神的面前認識神,

是父母給子女最好的、一生最受用的財富。


白帆(Graceforever) 於 2009-03-12 00:15 回覆:
對啊!我也努力在這麽做,有時,孩子長大了,有他自己的想法和做法,我們又不能對他們指手畫腳,這就需要我們常常為他們禱告了。
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