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病床上的筆耕者
2010/12/05 20:59:39瀏覽1294|回應1|推薦35

自小罹患「進行性肌肉萎縮症」的陳彩美,讀到小學四年級時即因貧病輟學,從此在病榻上纏綿四十幾年。她不向命運低頭,學書法、選修空中大學科目、學電腦,同時勤於閱讀和寫作。

民國八十八年十二月住進宜蘭醫院護理之家迄今,仍努力地寫作。平日連翻個身子或低頭看書之後要抬起頭,都需要別人幫忙的她說:「我現在連自殺的力氣都沒有了!所以我只能更努力地活下去!寫下去!」

陳彩美陸續寫下的36篇文章,日前已由秀威資訊科技公司結集出版,書名《學校沒有教我的36堂課》。書裡把我在幾年前年介紹她的一篇文稿做為序文。這篇〈病床上的筆耕者〉收錄在我寫的《宜蘭大病院的故事》書裡,200712月由衛生署署立宜蘭醫院出版。

宜蘭醫院護理之家病床上,近八年來一直住著一名幾乎渾身動彈不得的女人。她憑著意志力,勾著頭用不太聽從使喚的手指,捏著原子筆,在稿紙上一個字一個字的寫下心裡的感觸。然後,再利用筆記型電腦的軌跡球,把所寫的文章,逐字逐句地鍵在電腦上。

每隔一段時間,就有個神父接她離開醫院到教會聚會,她便把存在電腦裡的文章,投寄給相關的刊物。其中以天主教雜誌最多。

陳彩美出身宜蘭縣五結鄉下,小時候和不少村裡的孩童一樣,要走很長一段路去讀書。到了小學四年級時,她突然覺得原本只要走半個鐘頭的路程,似乎越來越長了。她發現自己走路時身體的平衡感越來越差,甚至會無緣無故地渾身乏力,走著走著便像個醉漢那樣手腳發軟地搖來晃去,終至抬不起沈重的雙腿而跌倒。本來和她一起上學的童伴怕遲到,早已走得不見人影,陳彩美只好咬著牙從地上爬起來繼續走,又跌倒了就再爬起來走。出門時一身乾淨的衣服,到了學校已沾滿塵土。如果是陰雨天氣,渾身有如躺在泥濘裡打過滾,兩個膝蓋早被路面上尖銳的石子戳得全是傷口。

跌倒的次數越來越頻繁,最後甚至無法站立著走一段路。陳彩美的父親幫她釘了兩張小板凳。這板凳不是讓她在途中坐下休息,而是讓她能一手抓著一張板凳,採蹲著的姿勢向前移動身體,好到學校上課。可沒多久,她連抓板凳的手掌部位都結了繭,同是小小年紀的童伴,便把她當成像螃蟹那樣的怪物。因此。升上五年級時,陳彩美不再上學了。

陳彩美家裡有五個姐妹和一個弟弟,這對一個佃農家庭是非常沈重的包袱。發病的頭幾年,家裡根本沒有錢送她去看病,連鄉下衛生所的醫師都不敢找,只能聽信偏方或由祖母到廟裡求神明指點,結果神明說她生來就是「破相」的命。當然也有江湖郎中安慰她父母說,她只是個發育不良的孩子,等孩子再長大一些也許能夠不藥而癒。

十七歲時,陳彩美寫了一封信向青年救國團主任蔣經國求助,很快便獲得回應。由救國團派人把她送到羅東博愛醫院診治,當時的醫師發現她的肌肉萎縮卻無法確定病因,後來轉往台大醫院、台北榮民總醫院做了肌肉切片檢查,經一位從國外進修回來的醫師診斷後,才證實罹患「進行性肌肉萎縮症」,這時她申請到一張輪椅代步,不用繼續靠那兩張小板凳蹲在地上移動身體。

「進行性肌肉萎縮症」,是一種遺傳基因缺損所引發的病症,會造成患者肌肉細胞逐漸萎縮,導致吞嚥困難或心臟衰竭。目前醫療技術和現有的藥物,只能設法讓患者減輕痛苦,減緩萎縮速度或避免感染其他併發症,卻無法針對肌肉萎縮情況有所改善。這種隱性基因遺傳的疾病,通常只出現在男童身上,且至多存活到二十幾歲。像陳彩美不但是極罕見的女病患,發病後還能持續活到五十幾歲,醫師說,她的意志力和生命力確實超人一等 

其實,陳彩美除了對抗疾病的能耐教人刮目相看,她求知上進心也是很多人所不及的。先後被安置在天主教靈醫會丸山療養院和衛生署宜蘭醫院護理之家迄今十幾年間,她利用看電視選修了空中大學一些課程,包括了國文、心理學、人生哲學、文學概論等科目,還有朋友不斷地介紹一些好書供她閱讀,碰到疑難一時找不到人請教時,她便查閱字典,總是非常努力地想彌補自己早年失學的遺憾。

陳彩美讀過一些書之後,認為應當把自己一些感想寫下來,於是她開始練習寫作,同時想學習電腦。先則獲得丸山療養院柏德琳修士和很多工作人員的照顧,惠民殘障中心的主事謝樂廷神父更是定期開著廂型車,載她前往醫院複診。電視節目主持人吳念真知道情況,特別送她一部電腦,後來電腦故障,有一位陳仁勇醫師幫她送修,廠商認為受損嚴重,不如買新的,陳醫師送她一部電腦,讓她在寫作上能夠持續使用較便捷的工具。

很多醫護人員都驚訝陳彩美的硬筆字寫得很漂亮,任誰都看不出那是出於一個手指無法正常握住筆桿的人所寫的字。她說,她連小學都沒有辦法讀畢業,如果字再寫得不好,豈不是更讓人瞧不起,因此她開始在家練習書法,後來還臨過書法字帖。當她沒有力氣握住筆桿時,便雙手一起開弓,以左手扶住右手一齊使力書寫。

她前後住在醫院裡已經十幾年,閱讀、書寫和投稿,已經成為她生活中的重要大事,她不斷地鼓舞自己,正像她在〈人生有夢〉的文章開頭所說的:「當你想飛的時候,想辦法為自己添一雙翅膀吧!唯有心懷夢想,邁向理想才會有美麗的人生。」

她舉自己學電腦為例,每星期兩次的電腦課,幸有謝樂廷神父開廂型車接送,從初級班到進階班斷斷續續地學了五個月,讓她得以為圓夢踩出第一步。只是一個生活起居都得仰賴他人的重度殘障者,必然還有更艱難的步子要走。自身的缺陷得靠自己一一去克服,她的手沒力氣敲擊鍵盤,也難以掌控滑鼠,她便改用軌跡球替代,也就這樣地從基礎學到進階,進而影像處理、網頁製作,事後回想起來,連自己都覺得訝異。

學會電腦,讓她對寫作更具信心。她常利用半夜撚亮床頭小燈,先用紙筆把捕捉到的靈感寫在紙上,等第二天打開電腦時再行輸入。大家勸她要多休息,她說,她可沒有太多的時間用來睡覺哩!

宜蘭醫院特別准許陳彩美申裝一支電話,志工人員會協助她安裝電腦,讓她能夠順利地把所寫的文章,逐字逐句地輸入電腦裡。

民國九十六年七月,她寫了一篇〈病房手記──浴火鳳凰〉的散文,我推薦給《九彎十八拐》文學雙月刊的編輯同仁,刊出後立刻引起各大媒體注意,相繼到宜蘭醫院護理之家採訪。陳彩美回憶起四十幾年的生病過程時,曾感傷地說,她心裡明白自己的病好不了了,而且會一天比一天差,目前她已經連自己翻身都得靠護理人員幫忙。甚至,只要低著頭寫個十分鐘的字,頭部便無法再抬起來,必須靠別人協助慢慢地扶起來。

不過,她卻告訴來訪的媒體記者說,她還是要繼續寫。她要把握機會,更認真更有效率地創作和書寫。至少她想要出一本書,她已經寫好了好幾萬字;她持續在寫的是自傳,這自傳應當可以鼓勵很多沒有辦法走路,或是長年躺在病床上的人,到九十六年七月份已經完成了兩萬字,她還要加油才行!

陳彩美笑著說,一個長期住院的患者,意志難免逐漸消沈,她所以能夠有些例外,很多人的幫助和自我的求生意志缺一不可。在〈病房手記──浴火鳳凰〉文章中,她寫著:醫院成了生死的轉運站,有人戰勝了,大步的踏出醫院,走入人生;也有人戰敗了,被送出醫院,回到天家。」「表面上看似平靜的病房,其實一點都不安穩,住在這裡的每個人,無時不在征戰,不僅他們的體內正在發揮極力,每個好細胞都沒有閒置,正在戰戰兢兢的捍衛疆土與壞細胞作戰;他們的心靈也陷入一場與死神拔河的意志之戰。」

每個星期會有兩次由復健治療師來幫她做復健,其他時間她便在護理人員協助下靠著被動式的復健運動機械,進行四肢的復健。她曾經和一名熟識的復健師聊到生死觀念,對方委婉地談到有些長期患者受不了病痛折磨而走絕路,能像她那樣堅強的實在令人佩服。陳彩美笑著回答:「我現在連自殺的力氣都沒有!所以我只能更努力地活下去!寫下去!」

 

 

──許多年來,幾乎全身動彈不得的陳彩美從未放棄寫作,這是奮力握筆寫字的情景。吳敏顯/攝

──陳彩美出書成為各媒體報導對象。吳敏顯/攝

 

 

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引用
引用網址:http://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=wum330&aid=4667388

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傅麗卿
等級:8
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謝謝分享
2010/12/05 21:16
陳彩美的事蹟令人感動,敬佩和啟發,謝謝分享,