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繫心活試刊號第三期--初入安寧的一次聽課
2015/12/25 14:37:41瀏覽317|回應0|推薦0

初入安寧的一次聽課

國人都忌諱談,用很多不同的代名詞升起煙霧,掩飾對它直接的稱呼。臨床上也有不少醫師會將死亡看做是治療的失敗,因此會希望用盡一切方法去搶救人體的生命跡象。然而人到最後終不免一死,是否值得耗費大量資源,把人邁向死亡的過程放慢、把痛苦延長,只為了讓醫療儀器讀得到生命徵象?

再說國人的喪禮,很多時候竟像一場鬧劇,讓亡者不受尊重,讓生者的悲傷無由抒發,徒留遺憾與困惑:人生怎會如此?

在這樣的環境下,更多人忌諱談;然而越是不談的結果,事到臨頭越是一場亂,但死亡是每個人都會面臨的事情,我們該如何正視?

從哀慟與責任中發願

成功大學醫學院趙可式榮譽教授因為母親過世的傷痛哀傷而選擇從事護理,希望能妥善地照顧病人;而親自對父親的臨終照顧則讓她覺得光是醫療照護似乎還有不足,此外她也曾在照顧病人時看到病人因痛苦而自殺,這讓她從病人身上看到自己的責任,於是四十歲時決定投入安寧,去美英兩國學習安寧緩和醫療。


所謂安寧緩和醫療這是指為減輕或免除罹患威脅生命疾病的病人之生理、心理及靈性痛苦所施予的緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質,國內通常會針對末期病人提供照顧。這樣的情境現在說起來似乎是很自然,非常理想,但在趙可式出去學習前,國內並沒有類似的觀念。

回國後她曾一人獨立24小時待命做臨終關懷,結果過於勞累昏倒在路邊。後來慢慢有了團隊,進入了醫療體系當中去教學推廣,也從法制面讓國內的安寧緩和醫療條例於民國89年公布施行。目前國內許多醫院都設有安寧病房,期待能提供以病人為中心的末期病症治療服務。

然而數十年來耕耘的結果,安寧病房的良莠不齊,而一般人對此的觀念也還很籠統,甚至有人會把安寧緩和醫療安樂死看成同樣的事情;也有醫生看到病人健保卡上加註選擇安寧意願時,就認為這類人的意外病痛也不需要治療!還有權威單位在設計意願書格式時自己觀念也不正確,會在細節設計上讓人簽署意願卡時卻步。
為此她還要持續地在臨床、教學、制度、法律等面向努力,期待更多人能對安寧緩和醫療有更正確的認識。

安寧療護的訓練課程

成大醫院早於民國87年就成立安寧病房,以跨科部的醫療團隊,提供末期病人具有品質的專業照護,由於有的人希望最後能在自己熟悉的環境中斷氣,因此目前還延伸到安寧居家療護與社區安寧緩和療護,期待能以更全面的角度來照護末期病人的身心靈,並給予家屬支持與撫慰。


在此規劃架構下,會希望更多醫生、護士、社區診所開業醫師都能對末期病人照護的知能有深入的了解,才能提供合宜的服務,因此成大醫院於今年1011日與25日兩天開設訓練課程。上課的時間點剛好新加坡連氏基金會針對全球80個國家安寧緩和醫療的死亡質量指數調查公告新出爐,臺灣排名第六,居亞洲之冠,贏過了日本、新加坡,還有德、法、美、加等先進國家。上課時,任課的講師們雖然會提到這項新出爐的訊息,但都毫無欣喜,反而覺得慚愧,認為國內還有許多地方需要更多的努力。

此外從趙可式幾十年的經驗來看,她主張只有對死亡有正確的認識,大家才會更知道該如何好好的活,也就是未知死,焉知生?

我聽完兩天課程之後,深受感動,希望能把自己吸收到的部分轉告給更多人,讓國人不用再害怕死亡、忌諱談死;而是以死為師,趁早找到自己生命的意義。

同樣的,不同的想法做法

首先想說的是,安寧療護安樂死並不一樣,前者是針對無法治癒的末期病人的疼痛或其他不舒服的症狀,給予緩解的照護,同時兼顧心理、靈性與社會層次,目標是協助病人及家屬獲得最佳的生活品質。這雖然不會希望在生命徵象微弱的時候施行心肺復甦術(包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊等),但也不會讓病人提前結束生命。尤其安寧療護希望的是延長有品質的生命,因此醫療的重點會在於研究如何用醫藥減少病人的疼痛與不適,而非協助其結束生命。如果你心中還有些不明白,趙可式的兩句話或許更簡潔有力:安樂死是為了痛苦而解決人,而安寧療護則是為了人而解決痛苦


面對病人的痛苦,在這次課程中對於疼痛控制、症狀控制的評估與施藥,有具臨床經驗的醫師很細心地做專業的介紹,希望能緩解病患因疼痛而帶來的不舒服。這部分相當專業,但講者建議現場聽課的醫護人員還是要跟病人及家屬之間共享資訊,如此才能協助他們去做抉擇,選擇最符合病人利益與想法的治療方式。

死亡是自然現象,不是病

悲傷是自然現象,不用壓抑

國內安寧療護最早是只收癌症病人,因為癌症的發展進程是比較容易預估的,然而後來在安寧療護當中所納入的疾病則另列入八大疾病,包括老年病、大腦病變、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部疾病、慢性肝病及肝硬化、腎衰竭等。如果到死亡日期是以週來計時,且考量病人與家屬的意願與期待,則可考慮安排進入安寧病房。

此外現在醫界在慢慢調整觀念,認為這些病症或許應該將其視為一個人的身體功能狀態變差,而非是一種疾病,更特別的是現在有死亡不能當成疾病來醫治的觀念,從更全面的角度來看人生的這一段。當然醫療的不確定性會增加末期判斷的困難,不論是家屬還是醫生都怕做錯決定。此時唯有醫療團隊與病人/家屬建立信任與親善的關係,確實用同理心來溝通。

這說來簡單,但實際遇到則非常不容易。尤其過去曾經有過線性發展的心理階段(理論),讓有的人以為病人/家屬對病情的心理是從震驚、否認、憤怒、憂鬱、討價還價,抱持希望、接受等一連串的階段性進展。但光拿「接受無法康復」這件事情來說,人的心情其實是起起落落,絕非線性,不見得目前接受就代表永遠接受。

怎麼說呢?上課有個例子恰可說明,「接受自己親人無法康復」是多麼不容易。有位母親,眼看自己還不到十歲的小孩子情況很不好,她看到別的病房類似病症的孩童受到的治療讓她很不忍,於是自願把孩子轉到安寧病房來,希望平安順遂地送走這小孩。如此說來,她應該在孩子進安寧病房前就已經接受孩子已經到最後關頭!

此時國外有位安寧醫師前來示範臨床教學,醫院就安排這位母親來跟這位外國人見面,沒想到這樣反而給那位母親興起一絲希望。見了面就急切著問:「外國醫生、外國醫生,國外有沒有藥可以治我女兒的病?」然後又自責地問:「是不是我的基因不好害我女兒生這種病?」當時在旁的醫療團隊都很驚訝,好奇想問:「你不是已經很了解狀況,早就接受女兒不會好了嗎?為什麼會問這種問題?」

而這位外國醫生則似乎從這樣的問題當中看透了那位母親的心酸與辛勞,沒有直接回答,而是不斷點頭,然後才說:「你懷胎十月生下小孩,辛辛苦苦養到這麼大,現在變成這樣,你一定很捨不得。」

此時憂傷的母親一聽到就了解這位外國醫師如何了解她的心聲,不由得放聲大哭。

在安寧病房,怎麼善用同理心了解語言背後的意涵,給予安慰與支持,會比一板一眼去分析問題、回答問題還更重要。

以家庭為單位


安寧關懷的對象,不只是病人,也會擴及家屬。有位癌末病人,他有兩個稚齡的女兒,他對大女兒很不放心,因為她一直覺得母親偏愛妹妹,認定自己不是母親所生,父親很擔心自己走後大女兒會離家出走。於是醫療團隊邀請兩姊妹來,藉由玩耍、畫圖的方式,與孩子建立關係並從中探索小孩的心靈世界,赫然發現大女兒在父親離世後打算自殺!大家都了解事態嚴重,這個結一定要解,而且得由父親出面,親自向女兒解釋。

在安寧醫療團隊的安排下,這一家人聚在一起,父母親跟她說明兩個孩子都是自己生的,但母親因為覺得妹妹小,所以希望姊姊凡事能讓她,但又沒有多說,所以讓她一直覺得不公平,現在希望獲得她的諒解。在一家人冰釋之後,父親安然而逝,餘下的母女也互相鼓勵支持,不再有嫌隙。

以社區為單位

有的病人希望能回家休養安眠,因此在離院前醫院會教家屬一些簡單的護理,但有的時候可能還是專業醫療人員來處理會比較好。因此成大醫院現在也會有安寧居家護理,到病人家中去探望,不過受限於健保給付規定,每位病人每週可由護理師訪視兩次(一個月共八次),這樣接觸很有限,
如何提供病人更好的醫療照護?成大安寧醫療團隊嘗試跟病患所在地的診所聯絡,許多診所都非常樂意就近授以援手,不過受限於法規限定,以及普通醫生對末期病人照護的身心靈目前了解仍屬不足,還有許多地方有待努力。

無論如何,這次成大醫院辦這樣的訓練課,許多社區診所的執業醫生前來聆聽、討論,就是個很好突破種種限制的機會。


提到要照顧病人的身體、心理,都還容易理解。那什麼是
靈性呢?
靈性小疑

提到要照顧病人的身體、心理,都還容易理解。那什麼是靈性呢?

這不只我有疑問,休息時也有資深醫生彼此討論,對這個意涵不甚明白。

原來這是一種生命的意義感,如何讓人創造價值、體驗價值。只要找得到意義,人會為意義而生,也肯為意義而死。而這種意義可以從天人物我的連結來看,安寧會引導病人去回顧自己的一生,協助病人找到自己生命的意義。

這其中需要寬恕與被寬恕,需要愛與希望,有的時候可藉宗教來讓人的靈性提升,不過安寧團隊應該絕對尊重病人的宗教信仰,不要嘗試去改變。

安寧療護的生生世世

安寧療護的面向很多,外行的我才聽了兩天的課,很難在一篇文章中寫完,最後僅以趙可式提倡的安寧療護,生生世世(三三四四)來做結。

第一個三是三善

臨終者善終

失親者善別

在世者善生

第二個三是三平安

身體平安

心理平安

靈性平安

第一個四是四全照顧

全人照顧 全家照顧

全程照顧 全隊照顧

第二個四是四道人生

道謝 道歉 道愛 道別


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引用
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