在面對相同病友及家屬，我算是幸運兒，除了父母及兄姐，我沒家累，但小飄蟲們有家長必需面對疾病所產生的各種不同症狀時辛苦的照顧，心中十分佩服也為他們祝福；所以毅然的投入協會的工作，分攤家長的辛勞，只想接棒為他們付出，家有罕見兒，他們共同的心聲，但比起許多罕見疾病及結節病友，我真的是非常的幸福及幸運！

小朋友在成長，他們必需克服目前所遇到的醫療、就學及療育問題，結節不同於其它罕見疾病，目前無藥可醫，也無法控制各器官腫瘤的增生，在家長心中那是印象最深刻的，也是最難熬的。但在聯誼會時期，結節媽媽謝淑玲也抱著一種堅持信念，四處尋找相同病友，目前已知之病友已破110，但是還有許多隠藏的病友未發現或者未出來，這是許多罕見病友團體所面臨到的一個問題；然而結節家族是許多父母肯無私的付出成立聯誼會直到協會，這都是秉持著一個信念，為孩子爭取最好的醫療及教育的生活成長環境。

在這「一步一腳印」中，也看到許多同樣的人，堅持自己的信念，為罕見病友創造一個美好的未來！只因生命中的一個意外，但也造就了許多偉大的父母及可愛小天使！