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這些日子.....
2013/08/16 11:17:51瀏覽3157|回應37|推薦226

這些日子.....

 

五六七八月,怎樣說著也快過完了。
雖然眼睛是睜開著,身體卻還沒有跟著甦醒的感覺。
不知何來的倦怠,前兩天和人發脾氣,發現眼角出現像被波水浪花般景像,嚇的趕緊照鏡子,好在外觀沒變化,之後又發生一次在另一隻眼,看來我的眼睛已快經不起我的憤怒發洩。

日子回溯著寫。一位熟識的AIR醫師要幫我申請生物製劑,通過的話,我就可少吃些藥。但申請沒那麼順利,第一次送審就被退回,我的ESR沒通過,所以 回診再驗血,送審。醫師之前先送我一支打,還好我沒什麼不適,因為我是敏感體質。

藥廠專員說我其它審核項目都通過,只有ESR(血球沉降率)沒過,ESR為何在這成為一決定性角色,舉凡發炎,感染,貧血,懷孕,癌症...等大小病都會昇高,之前一次驗血CRP,ESR都相當高,但那是牙痛發炎所致,也就說我身上很多大小病都是用大量消炎止痛藥控制,加上類固醇。藥廠專員指點我,先驗血再服藥。

庸人自擾。生物製劑引進國內十多年從沒想打過,現在竟然也要分食大餅。我服用的是長效藥早晚各一 ,一顆作用16 小時,如為驗血讓我的ESR指數昇高,我該在驗血的前晚就停藥,否則睡前吃的藥,第二天早上驗血時藥效還是存在,即便早上沒吃藥。有很多病人和我一樣關節在痛,但驗血報告正常。

人生無時不刻不該讓腦袋休息,一停頓你就敗了。

一位打生物製劑的朋友說,申請人太多,健保局為控制給藥人次,所以用ESR來篩選。這似乎太荒唐,因為有些人即便發炎嚴重,指數就是不高。台灣有十萬RA病人需要用藥,只許可七千名額,不知醫師如何評估,那些人是這百分之七中之一的幸運兒? 聽說某位醫師有兩千個RA 病人但他只替兩百人申請,傳言他說要替健保省點錢?!不知他幹嘛要討好健保局,甚至常要病人自費買藥或做檢驗。真是荒謬,這豈不像日前發生案子,檢察長替被告說話,把原告當成敵人?昨天毒物專家林杰樑醫師離世,倒好生難過,讓人不捨,願他一路好走。真正在照顧全民的好醫師突然走了,真讓人說不出的感傷與悵然 。

有多少醫師真正為病人著想?還是有醫德? 當初在德國發病時,醫師開的藥是Voltaren,對我很有效,但台灣各大醫院是沒有進這藥的,所以我只能到健保局聯合門診或自費到藥店買。每位醫師似乎都不清楚進口或台製藥之別,直到今天去藥局順便問及此事,藥師說藥盒註明有衛署藥"輸"字第.....號,就是進口藥。醫師們,您們 如果連這基本常識都沒有或者也沒關心給病人開的藥,又能給人當靠山? 

有時難關,有時難過。不得已啊!
該是在六月照的片子,有頸椎,L-spine,hips.....及自費骨密。照完片子技術員就告訴我,骨頭疊在一起,他指的是脊椎。我會痛啊,所以我也知道。他提醒我問醫師。結果,他沒告訴我,怕我難過,還是他自己怕面對我的病情。人一生要面對很多你不想知道的事。尋 找 有 時 、 失 落 有 時 . 保 守 有 時 、 捨 棄 有 時 ......

前些天有位暫離的格友有了回應,好友一場也蠻開心。她當初在沒告知情況下關格,大家都很訝異,不知所措,究竟發生何事。事隔一年,她回顧當時周遭的紛紛擾擾到了極點,她已無法控制這種混亂情緒.....匆匆離去。我可以理解。她說最近常流淚,思念失去的好朋友,親近人的生離死別又有誰能忍受這椎心之痛? 這只能靠自己作心靈療癒,需要一段漫長時間.....。

回了她的留言,似乎有些陰鬱,有些煩躁,該做的事一直拖延,別人該給我的答案也是空白...。但還不至於失落。好像寫日誌,也像做回憶的記錄,本來這些是放在yahoo 上的,現在逛到林大的格子,看他人氣旺旺,生財有道,隨興塗鴉,期望也沾沾他的福氣了:

林大故事。。。

林大該是MBA。
和他並沒有互動,只是斷斷續續收視.....
他的節目。
記得早期是其母之事,
每天udn格友都跟著發文跑,
每個人都知,林大.....。

有段時間.....自顧不暇,
雖然林大,林大還在閃動,
直到林大進入格友生活中.....
再回頭看林大故事,
續集。

林大種果子,種菜.....
災難,結束營業。
何時東山再起?
已是
林大咖啡,林大咖啡,林大咖啡!
有些低姿態,溫和,運用任何時機賣咖啡!
部落格頁面永遠默默....
充當工商時間,林大的客戶朋友激增!
全面擴展營業.....友善,香醇林大咖啡!
ti 2013/07/29 雜文

 

( 心情隨筆雜記 )
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凱莉林
等級:2
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2013/08/21 01:56

加油噢!

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-21 08:12 回覆:
 謝謝囉!

青青的家
等級:8
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這些日子.....你好嗎?
2013/08/19 22:25

沒想到妳還是有那麼多病痛

還要吃那些昂貴又不容易取得的藥

以為妳能走出去了....真替妳開心

這些日子以為妳寫寫詩...翻譯一些詩文

日子總可以在充實又充滿希望中度過

林大也是一位可佩的格友

懷才不遇....種些水果...賣些咖啡....結交一些網友

人生有一點挫折,一點希望,一點無奈,一點堅持.....

總之平淡就是真....

我太幸福了....至少還常跑去玩玩

彼此打氣吧!

 

 

 

 

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-20 09:24 回覆:

謝謝青青關心
我可以走路,只是體力差
這一切是關節炎惹的禍
我要吃藥或打針,以控制病情
它不會痊癒

好好抓住妳的幸福 它走了很難回來


Eywa(暫別)
等級:7
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保重內
2013/08/19 15:46

祝福您在來來去去的事情中

一切平安(合十)~^^

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-19 15:59 回覆:
平安
謝謝好友Eywa 祝福

紫蘇
等級:7
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關懷
2013/08/19 14:12
很想說些話,但好像畫蛇添足,、!。
ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-19 15:07 回覆:
謝謝好友關懷,我知

林大(對話)
等級:8
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2013/08/18 22:33

林大來分享您的生活....加油....

林大沒有忙...只是奔波...只是陪伴..........

還有這個月的業續還掛0.....就天馬行空的想著如何突破....

很感謝您給林大的激勵........那是生命的成長...

更也把所有的好福氣給您.....祝ti一切平安............

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-19 07:40 回覆:
謝謝鼓勵,共勉之

悅己
等級:8
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2013/08/18 21:31
Tz 多保重!願上帝保護妳!
ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-19 07:39 回覆:

謝謝悅已祝福


藍雲
等級:8
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2013/08/18 21:22

抱歉 現在想起如何翻 rule out (排除) 視網膜剝離 (retina deatchment)! 視網膜剝離是不可逆現象(一般是在車禍後 或 頭有激烈前後震動 所造成) 我有朋友疏忽了這現象 失去半邊視力. 雷射可將視網膜沾回!

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-19 09:46 回覆:
本文未提及視網膜剝離
ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-21 18:36 回覆:
R/O Rule out 可能是,疑似

藍雲
等級:8
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2013/08/18 21:06

確定不是像閃電 尤其是在突然轉頭時? 要去眼科 rule out 視網膜剝離的可能!  年長過四十有可能是眼內液體濃縮造成類似狀況(無礙) 但要經過眼科醫師 (opthamologist) rule out 視網膜剝離的可能!

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-23 08:54 回覆:

看了台北榮總眼科醫師,作了眼底檢查沒有什麼大狀況,和四年前情況差不多

在秋節前再回診。醫師沒說有有視網膜剝離之慮。謝謝好友關心。


雁~《詩詞習作輯錄》
等級:8
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年過四十不惑,體力抗力漸走下坡~此時需養生之道。
2013/08/18 18:28

ESR 初以為是電子學名詞,細讀下,才知是醫學名詞。
以下是多病成蒙醫的感想~身體有恙仍應看醫生診療

年過四十不惑,體力抗力漸走下坡~此時需養生之道。
最好的養生之道就是生活簡單自然~少吃藥、少打針。

如此在真正需要吃藥、打針時,比較能發揮療治藥效。
這個簡單道理偶直到耳順之年後才領悟~仍然不算晚。

Erythrocyte Sedimentation Rate~紅血球沉降速率
Equivalent Series Resistance~電子順磁〈自旋〉共振

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-19 08:25 回覆:

您想的太複雜,我只患有關節炎,ESR只是檢測發炎狀況


金紡車
等級:8
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2013/08/18 17:20

其實~這文章我幾乎看不懂,還去查了一下什麼是ESR指數,好像是發炎指數的樣子~針對發炎這點,我是覺得可以吃蘆薈,我家因為有種幾乎天天吃,每天只要澆水就好,又很會長,不過很難吃,不是所有人都吃得來的...雖然看不懂,但覺得好辛苦。

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-18 19:37 回覆:

有些字雖是醫學專有名詞一般人大概都知,您都沒接觸到,表示身體健康沒進出過醫院

也是好事,最好一生都無疾患。我年少患類風溼性關節炎,屬於自體免疫系統疾病,是不會痊癒只能控制,最多出現症狀是關節發炎疼痛。很辛苦啊。

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