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這些日子.....
2013/08/16 11:17:51瀏覽3122|回應37|推薦226

這些日子.....

 

五六七八月,怎樣說著也快過完了。
雖然眼睛是睜開著,身體卻還沒有跟著甦醒的感覺。
不知何來的倦怠,前兩天和人發脾氣,發現眼角出現像被波水浪花般景像,嚇的趕緊照鏡子,好在外觀沒變化,之後又發生一次在另一隻眼,看來我的眼睛已快經不起我的憤怒發洩。

日子回溯著寫。一位熟識的AIR醫師要幫我申請生物製劑,通過的話,我就可少吃些藥。但申請沒那麼順利,第一次送審就被退回,我的ESR沒通過,所以 回診再驗血,送審。醫師之前先送我一支打,還好我沒什麼不適,因為我是敏感體質。

藥廠專員說我其它審核項目都通過,只有ESR(血球沉降率)沒過,ESR為何在這成為一決定性角色,舉凡發炎,感染,貧血,懷孕,癌症...等大小病都會昇高,之前一次驗血CRP,ESR都相當高,但那是牙痛發炎所致,也就說我身上很多大小病都是用大量消炎止痛藥控制,加上類固醇。藥廠專員指點我,先驗血再服藥。

庸人自擾。生物製劑引進國內十多年從沒想打過,現在竟然也要分食大餅。我服用的是長效藥早晚各一 ,一顆作用16 小時,如為驗血讓我的ESR指數昇高,我該在驗血的前晚就停藥,否則睡前吃的藥,第二天早上驗血時藥效還是存在,即便早上沒吃藥。有很多病人和我一樣關節在痛,但驗血報告正常。

人生無時不刻不該讓腦袋休息,一停頓你就敗了。

一位打生物製劑的朋友說,申請人太多,健保局為控制給藥人次,所以用ESR來篩選。這似乎太荒唐,因為有些人即便發炎嚴重,指數就是不高。台灣有十萬RA病人需要用藥,只許可七千名額,不知醫師如何評估,那些人是這百分之七中之一的幸運兒? 聽說某位醫師有兩千個RA 病人但他只替兩百人申請,傳言他說要替健保省點錢?!不知他幹嘛要討好健保局,甚至常要病人自費買藥或做檢驗。真是荒謬,這豈不像日前發生案子,檢察長替被告說話,把原告當成敵人?昨天毒物專家林杰樑醫師離世,倒好生難過,讓人不捨,願他一路好走。真正在照顧全民的好醫師突然走了,真讓人說不出的感傷與悵然 。

有多少醫師真正為病人著想?還是有醫德? 當初在德國發病時,醫師開的藥是Voltaren,對我很有效,但台灣各大醫院是沒有進這藥的,所以我只能到健保局聯合門診或自費到藥店買。每位醫師似乎都不清楚進口或台製藥之別,直到今天去藥局順便問及此事,藥師說藥盒註明有衛署藥"輸"字第.....號,就是進口藥。醫師們,您們 如果連這基本常識都沒有或者也沒關心給病人開的藥,又能給人當靠山? 

有時難關,有時難過。不得已啊!
該是在六月照的片子,有頸椎,L-spine,hips.....及自費骨密。照完片子技術員就告訴我,骨頭疊在一起,他指的是脊椎。我會痛啊,所以我也知道。他提醒我問醫師。結果,他沒告訴我,怕我難過,還是他自己怕面對我的病情。人一生要面對很多你不想知道的事。尋 找 有 時 、 失 落 有 時 . 保 守 有 時 、 捨 棄 有 時 ......

前些天有位暫離的格友有了回應,好友一場也蠻開心。她當初在沒告知情況下關格,大家都很訝異,不知所措,究竟發生何事。事隔一年,她回顧當時周遭的紛紛擾擾到了極點,她已無法控制這種混亂情緒.....匆匆離去。我可以理解。她說最近常流淚,思念失去的好朋友,親近人的生離死別又有誰能忍受這椎心之痛? 這只能靠自己作心靈療癒,需要一段漫長時間.....。

回了她的留言,似乎有些陰鬱,有些煩躁,該做的事一直拖延,別人該給我的答案也是空白...。但還不至於失落。好像寫日誌,也像做回憶的記錄,本來這些是放在yahoo 上的,現在逛到林大的格子,看他人氣旺旺,生財有道,隨興塗鴉,期望也沾沾他的福氣了:

林大故事。。。

林大該是MBA。
和他並沒有互動,只是斷斷續續收視.....
他的節目。
記得早期是其母之事,
每天udn格友都跟著發文跑,
每個人都知,林大.....。

有段時間.....自顧不暇,
雖然林大,林大還在閃動,
直到林大進入格友生活中.....
再回頭看林大故事,
續集。

林大種果子,種菜.....
災難,結束營業。
何時東山再起?
已是
林大咖啡,林大咖啡,林大咖啡!
有些低姿態,溫和,運用任何時機賣咖啡!
部落格頁面永遠默默....
充當工商時間,林大的客戶朋友激增!
全面擴展營業.....友善,香醇林大咖啡!
ti 2013/07/29 雜文

 

( 心情隨筆雜記 )
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奈米
等級:8
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2013/09/10 11:02
幫不上忙, 只有陪陪妳, 心疼妳.
ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-09-10 13:08 回覆:

謝謝您關心,奈米

知道您很忙,也不好打攪,先祝您中秋佳節快樂。


阿璋
等級:7
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放輕鬆,沒啥大不了的。
2013/08/27 05:10

 ra是啥?眼睛的狀況一般到一定年紀都會有。生物治療劑?有效嗎?

我得過青光眼,嚴重到頭痛,眼睛發脹,電腦銀幕的字都分辨不清楚。

我心臟絞痛過,血糖高過,還得過紅斑性狼瘡,關節炎,腳跟痛等還有一些想不起來的毛病,

但是這些一一被我治療好,現在血糖正常血壓正常,肝功能正常,眼睛正常「不用老花眼鏡可以看書」

現在每日站著工作八到十小時。飯量大,睡眠好,都是靠自己,沒吃中西醫藥。沒有看過一回醫師。

一切靠己的身體自己療愈,但是要懂一些方法,推薦你認識一下張釗漢原始點療法。網上可以搜索的到。

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-27 08:06 回覆:
RA Rheumatoid Arthritis 類風濕性關節炎
近十年,流行使用生物製劑改善關節變形,非一般吃的藥,昂貴
健保給付但申請難通過
sle, 紅斑性狼瘡可治癒? 男性得這病機率該很小
前陣子擔心視網膜剝離,醫師檢查過說沒事,三週後秋節前再回診
你學校不是放暑假?好好休息

天路(今日當如何)
等級:8
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病痛真磨人
2013/08/26 13:18

成年人發燒,不是鬧著玩的,上廁所都起不了身,這些天來很是辛苦,所以可體會妳受煎熬的一二。

書寫翻譯都是很好的修習途徑,也豐富同好的視野,祝福,加油!

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-26 19:17 回覆:

天路妳也是忙來忙去的

要好好照顧自己ㄛ~


心念
等級:8
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加油
2013/08/26 07:23

沒想到這幾個月

妳這麼辛苦…

身體  我師父總說只是借來的

儘可能好好保養使用著

希望妳現在一切安好

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-26 10:40 回覆:

也沒特別變化,一直都這樣
只是偶爾"唸一唸",好像被冷落
這些本來是放在yahoo.....
願意可給人看,否則就留給自己看的

謝謝關心


A-j的心靈百寶箱
等級:8
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命運!
2013/08/26 00:13

你相信命運嗎?

相信你有自己的答案!

在世界的任何問題,都有一答案;相同的,出現問題,必有因。

相生相剋不是用背的,而是要去了解,並產生行動,才能解決問題。

透明玻璃前的昆蟲,都知道找出路了,何況,是人類。

大道理,大家都會說,只有自己經歷過,才能體會,才知道出路,也只有自己在造命了!

祝福的話,聽多了,也只是垃圾。自己已經生病了,難道別人的安慰能舒緩嗎?生病是自找的,治療的方法也只有自己明瞭,健康靠自己,生病找醫生,你是健康還是生病呢?問你自己,最清楚。個人吃飯個人飽。

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-26 10:56 回覆:
說的好,你的事自己明白
雖說,任何事都有定數
然而,努力仍是可以改運

雲大少爺
等級:8
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希望你康復
2013/08/23 01:30

趕快健康起來喔

 

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-23 09:06 回覆:

謝謝雲大少關心

心情好多了~


青青的家
等級:8
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董哥請進ti 家
2013/08/22 23:13

董哥對妳真好

不斷給妳加油打氣

是呀

董哥好久沒唱歌了

準備開唱了沒

來唱一首歌如何?

嗯嗯嗯.....就唱楓林小橋好了

UDN好多人唱

只要UDN有人唱

作詞者:蕭之華先生都會連結在他的部落格喔!

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-23 09:02 回覆:
是呀,董哥還蠻關心大家
不知他唱不唱,但可以寫部落格
和格友互動多些

金金 (jinjin)
等級:8
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身體是心靈的一面鏡子
2013/08/21 18:56

這是我在一本書上看見

與妳分享


金金
ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-21 20:27 回覆:

謝謝dear 金金

感覺妳過得越來越好,笑的越發開心

還有妳的分享,好友,感恩喔!


一切安好
等級:8
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看看她~#$%︿&@*。。。。
2013/08/21 18:55

颱風天~是想朋友的日子!

聽說20歲以後,沒有人可以睡成圓仔那般???

原來我們的心沒有在正中央~所以~偏了。 哈~歪理!

最近我迷著日本一個歌手~長淵剛。小虎隊的紅蜻蜓、姜育恆的乾杯~原作詞、曲

及主唱都是他。一場演唱會少則10萬人、多則可能超過20萬人~可怕吧!

哇~聽完之後~保證讓妳渾身是勁! 到YOUETUE找找看吧。

 

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-21 20:20 回覆:

哇! 董哥,好想你ㄛ。

每次看你默默來,給個祝福,我也想給你個祝福

想你從前開心唱歌的日子,大家圍著.....

現在不唱,可以打開部落格,像這樣寫些心裡的話

日子可以和從前一樣開心,董哥,別忘了!


阿鍾哥
等級:8
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2013/08/21 15:27

保重 !

病痛時多想些美好的事物。親

ti (人回來了 )(tinikuan) 於 2013-08-21 17:07 回覆:
謝謝阿鍾哥來訪
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