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他不笨,他是我弟弟。
2008/03/21 08:37:16瀏覽5013|回應22|推薦111

此文刊登於五月份母親節特刊 牽引 中華民國自閉症基金會刊物

你知道嗎?愛迪生、莫札特、愛因斯坦、牛頓、康徳、達文西…都是亞斯柏格症患者嗎?

這是一則真實的故事,我的弟弟。

他不笨,他是我弟弟。

     文/犀利


一個炎熱的午后,小學生們正徒步回家,我牽著我的弟弟,快步的往前走。就在這時,身後一個壯碩的高年級學生,拉扯著我弟的書包,口中說著:「笨蛋,書包裡裝著什麼東西?來,我檢查看看。」我馬上怒氣的瞪著他:「不要搶我弟弟的書包,我弟不笨,你才是笨蛋咧!」他也對我咆哮著:「恰查某,你欠揍喔!」

沒多久,我就和那高年級生扭打了起來,畢竟我只是名弱女子,最後打不過人家,只好倉皇的帶著弟弟逃回家。回家媽媽知道我又跟別人打架,也拿著竹子打我,口中還邊罵著:「我不是說過,不要去惹人家嗎?你不去惹人家,人家怎會惹你呢?叫你放學帶弟弟快回家,妳總怎麼喜歡惹事呢?」我說:「是別人要欺負弟弟,我才會跟別人打架的。」而媽媽卻說:「我不相信,一定妳先去惹人家,別人如果欺負他,你就趕快帶著弟弟回家,如果他們欺負妳,妳不裡他,他也會覺得很無趣了…」從第三次發生這樣的情形時,我再也不辯解了,因為我不想讓媽媽難過,更不希望她覺得我是個壞孩子,而這樣的戲碼演了三年,直到我小學畢業才結束。

我弟今年已經二十六歲了,他是個輕度自閉症 (亞斯柏格症) 的孩子,他的出現,讓我們家充滿了挑戰。因為我們一直努力去改變他,讓他言語與行為舉止可以像正常人一般。這其中,最辛苦的當然是媽媽。從小媽媽就不厭其煩的教他做一些事,或者是功課,而且因為他只會把注意力放在他喜歡的事情上,所以每次不管教他什麼,都要講了好幾千次,他才有可能會照著你說的去做。但辛苦的媽媽還是持之以恆的教他,讓他讀到高職畢業。

其實我弟真的不笨,有時我還會覺得他是個天才,不知道為什麼,他天生記憶力就超強,心算能力也很強。如果我隨便問個歷史上的事情,他馬上會跟你說發生的年代,哪一個皇帝,還有發生什麼事,都會很清楚的告訴你。或者隨便問他多少乘多少,他只要在空氣中筆畫一下,馬上就告訴你答案了。

 

有時,我覺得他真的很可愛,想法很直,只要老師說什麼,那他一定會照著做。就像以前有倫理與道德課,老師說:「像見到同學在做壞事,我們就要規勸他不要做壞事」結果有一天我弟剛好看到有同學在爬牆,他就向前規勸人家,結果當然是被那個同學揍了一頓。

 

還有一件很奇怪的事,要是他喜歡的人,對他說的,他就不會忘記,且會照著做,之前他的國中老師說他太胖了,要多運動,不然會像戎祥一樣,結果他真的就很努力的運動,每天早上到縣立體育場去跑二十多圈的操場,且為了讓自己再瘦一點,每次繫皮帶都勒好緊,把好幾條皮帶都繫斷了,要不是媽媽說再繫那麼緊就拿裙子給他穿,我想他現在一定比電視廣告的小蠻腰還可怕,不過就是他持之以恆的運動,現在看起來還體格還蠻不錯的喔!只要做他覺得一定要做的事,他真的好有耐心,就拿讀書來說也是。高職畢業後,他自己自修空大,雖然每學期只修兩三個學分,但他依然很努力的修,他說十幾年就可以畢業了,他也要去報考研究所,讓我這個已考了兩年研究所的姐姐感到汗顏。

 

 

自閉症的錯誤認知

別以為自閉症就是把自己關起來,做自己喜歡的事,有這樣的認知,那真的是大錯特錯。他不自閉,卻比一般人熱情許多,像我帶同學來我家,他會很熱切的握人家的手,跟人家問好,還雙手握,甩了好久才放。他也擁有了比一般人更悲天憫人的心,前幾年921大地震,他自己就跑去縣立體育場去做義工,因為當時所有的物資都放在體育場,讓直升機載去空投。我媽叫我去叫弟回來,擔心他只會添別人的麻煩而已,但當我去體育場時,就見到我弟正忙著搬礦泉水,而且把礦泉水一箱一箱疊得整整齊齊的,我看了當場就落淚了,像這樣溫馴善良的人,怎還是有人喜歡欺負他呢? 

他的進步我有看見,就在某一天的下午,我看見弟弟一個人正在用起重機吊了很重的大型鑄件到倉庫裡面去,當時的我看著他細心的綁著繩子固定,小心翼翼吊起時,站在一旁的我看得是膽戰心驚,不過心裡卻為他鼓勵鼓勵,他很厲害,把東西吊好,且落在正確的位子上面。連在工廠當了十年的守衛阿伯都會跟我說,你弟弟現在很厲害,剛開始只會鎖螺絲、磨東西一些簡單的事,現在都會跟著我爸一起組裝機器,他說再幾年後,我弟就可以出師了,我爸也可準備退休交棒了。聽到這些,我眼睛泛紅,這個特別的弟弟一直在我們家人的期待下長大,是特別的期待,因為他的特殊,很怕他以後沒有能力好好生活、好好照顧自己,不過看見日漸進步的他,我想這些的擔心都是多餘的。

 

弟弟現在除了在工作上很有長進之外,他也很致力於公益事業喔,不要小看他,雖然他是個自閉兒,但是他卻擁有義工的證照,他自己報名受訓自己得來的,他還常會叫我這個做姐姐的要做好事,最近常跟我說要捐發票幫助別人,他問我有沒有做的時候,我都講不出話了,他都會耳提面命跟我說,去便利商店買東西要捐發票或捐一點零錢,可以幫助很多需要幫助的人,我跟他說,是是是,我知道,心裡想著我這個弟弟真的是一個上帝派來的天使,真的好棒

很多人都不懂他,很多人看他外表正常下都不知道他是個自閉兒,有些老師甚至於認為他有一般精神病,請媽媽帶我弟去看醫生,只是因為我弟他很少朋友,他很喜歡寫信,所以他就常寫信給老師,信中不外乎一直強調著他五年後要唸研究所,要交女朋友,要有一台機車及手機這些事,他們就是如此,他們之專注於他們關心的事情,而這些常寄信的行為讓老師們覺得很煩吧,因為在於不了解之下,認為這個孩子有精神病,應該去看醫生。

 

這些都不能怪老師不了解,其實會有這樣的做法,是因為我們希望別人把他當成正常人一樣看待,一樣要求,我們不希望他會有什麼特別待遇,因為在這樣正常的社會,他必須要配合這樣的腳步,他以後才有辦法自己獨立生存。不像在國小國中都還要先去拜訪老師,請老師同學多多照顧他,我也沒有陪在他身邊,陪他上下學。他現在假日會自己騎腳踏車去豐原火車站坐車,然後在台中轉公車到中興大學上課或自修,我和我爸只有教過他一次,他就自己會坐車了。就是要讓他學會獨立,學會與一般孩子一樣,所以所有的功課,都他自己負責,因為理解能力差,所以一學期他只修約六個學分,約兩三科,語文能力他很好,自己喜歡在網路上學習俄語、德語、法語...,所以修日語、英文都有過,可是他修的是生活應用學系的課程,他只是很喜歡有關醫學與護理相關的課程,所以很多科目他都唸的很辛苦。


弟弟的夢 

你們知道我弟的夢想是什麼嗎?他說他完成大學學業之後,他要考研究所,要考中國醫藥學院,這個夢想對別的孩子來說已經是很困難了,何況對他這樣的孩子來說更是巨大,因為困難度超高,可是我想憑著他超人的毅力與耐心,相信他一定可以辦的到的。 

他現在空大自修, 空大的老師們不像是實質面對面授課的老師,也不了解他的情況,所以他一學期如果過兩科,我們就覺得太棒了,所以他如果要大學畢業的話,可能要唸的時間不只有五年。 

我在我弟的身上,看見他堅毅的態度,像他這樣的孩子,不會懂得困難,他只告訴自己,我一定會做到,一定會做到,當姐姐的我除了心疼他外,也由衷的佩服他的這股持續不斷的毅力與勇氣.

 

 

 

姊姊的心語 

他的出現是老天給我,給我家人的一個考驗。或許這一切都是別人沒有的成長經驗。別說我們失去的多,算算看,也許我們得到的更多。至少,我們比別人成熟、懂事;至少,在鄰居及別人面前,知道我們是很努力的孩子;至少,我們比別人更能忍受痛苦及壓力;至少,我們比別人更懂得去關懷別人,這些都是上天賦予我們的能力。有句話一直是我的座右銘「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨…」.  

這一路上,我很感謝很多曾經幫過我們的人,讓我們能更堅強的走下去,最期盼的是希望政府機關能夠重視像他們這一群特殊的孩子,給他們適當的教育,我相信他們會表現的很好的,甚至比一般人還要好。我也希望,我將來能有更大的經濟能力,能讓那些心智障礙的折翼小天使都能受到最好的照顧及教育。我的夢想很遠大,很難達成,但是,我會努力的,只因「他是我弟弟,我最愛的親人」。 

我的好弟弟,姐姐現在不會像以前常常擔心著你的未來,但是還是一樣會努力的守護著你的未來,姐姐心裡很清楚,你一定辦的到你心中的夢想,雖然你會花費比別人多幾百倍的時間,幾千倍的精力,姐姐還是一樣會一直在你身旁默默守護著你,看你慢慢成長,看你完成你的夢想。 

我的努力追不上他成長的速度,我來不及帶他去留學了,等他大學畢業後,我還有一個想法,努力陪他考上中國醫藥學院,陪他唸他想要的研究所,我想這是個沒有這麼大能耐的姐姐,唯一可以努力幫他完成夢想,能夠幫助他做的一件事情。 

如果大家在中興大學校區裡,看到一個背著很多書的學生,他的英文不差,特別喜歡與外國人攀談的學生,他應該就是我弟弟。他說他在興大認識了一個德國的先生,每天早上都會去興大練功,弟弟喜歡找他聊天,他也對弟弟很好,當弟弟是朋友,謝謝這位德國先生,也謝謝這一路與他相伴不嫌棄他的朋友, 這就是我可愛的弟弟,他是一個很棒很特別的人,請跟他交朋友。

請參閱:

他很厲害,他是我弟弟。這是我城市裡寫有關弟弟的文章。

《亞斯伯格媽:尋找台灣“愛因斯坦”☆‧一個迷人的星星小王子“亞斯伯格”》

維基百科 亞斯伯格症 代表人物

自閉症中文資訊 此篇文章同步發表

謝謝瑾心幫我整理此文

( 心情隨筆家庭親子 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=silyssee&aid=1713714
 引用者清單(1)  
2008/11/27 15:55 【天使不睡覺】  生日最棒的禮物-做別人生命中的天使

 回應文章 頁/共 3 頁  回應文章第一頁 回應文章上一頁 回應文章下一頁 回應文章最後一頁

燁子
等級:5
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祝福~~~
2008/05/12 21:14
亞斯柏格症患者,幾乎都有相當特殊的天才。唯獨對人際間互動的語法,有些有別於常人的邏輯。只要找到溝通的路徑,就可以有很大的進步喔!!

祝福~~~

http://blog.udn.com/win82892#

白日的星星
等級:6
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2008/04/27 11:12

看完這篇文章真的很感動呢!

你的弟弟真的很捧,犀利也一樣很捧。

最捧的是,你弟弟擁有一個很珍貴的夢想,

為了這個夢想,他努力不懈,即使付上很大很大的努力,

但他都沒有放棄,依然一步一步地走來。

這份堅持真令人感動。

犀利也是~對弟弟的愛,無微不至...

要繼續加油啊~^^

犀利(silyssee) 於 2008-04-28 11:39 回覆:

老天爺給了我們家跟別人家不太一樣的生活

不太一樣的體會

我覺得是一件很棒的事情

在這過程中   我們都在學習    一點一滴的成長

很多的心血與感動都融在裡面

我也很慶幸可以參與其中

其實我的心願更大

除了我弟弟之外

我想到跟我弟弟一樣的小孩

我真的很希望他們可以得到妥善的照顧

像肯納園的成立   就是一個很好的示範作用

但是    畢竟只靠著這些家長的努力    能力上還是有限的

希望將來政府多多重視這一區塊的教育問題

他們不笨  他們是學者症患者

他們也有能力   只是須要不一樣的教育訓練與啟發

假設教育訓練做的好的話   他們不會成為社會的負擔

反而可能成為對社會非常有貢獻的人


亞里莎*
等級:7
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謝謝妳的回應!
2008/04/22 09:24

很棒的姐姐!!

跟妳比起來,其實我差多了

我們都在學習看待上天對我們的差別待遇

一起加油唷!~

犀利(silyssee) 於 2008-04-25 18:14 回覆:

我哪能跟你比 我只是姐姐 你是偉大的媽媽耶

加油喔 我們一起加油~


*菜菜子*
等級:7
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><
2008/04/20 15:22

我每次跟人家說我兒子被診斷是自閉症

他們都驚呼:怎麼可能!再怎麼說也該是過動吧= =?

所以說,自閉這兩個字,真的會讓人誤解><


http://yes7asia.pixnet.net/blog
犀利(silyssee) 於 2008-04-21 22:12 回覆:

是啊  尤其看到一些電視節目為了做效果

常說  某某某  你是得了自閉症  躲在那不說話

哎  這樣的誤解就大了

自閉症不會躲在角落不說話  他可特愛說話  尤其如果你願意聽

他可以說個不停的


Anny
等級:7
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好感動
2008/04/17 20:27

真情流露的文章

讓人讀來眼眶熱熱的

妳是一個好棒的姐姐!

犀利(silyssee) 於 2008-04-21 22:10 回覆:
謝謝你~

divagirl
等級:8
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好姊姊!!
2008/04/08 10:00
十多年前  我也敎過幾個自閉症的小孩
其實他們的心比一般人更溫柔 更纖細
他們只是不知如何表達自己罷了
他們對事情的專著 讓我為之汗顏啊....
(那時他們才三四歲, 為了訓練他們的專注力 和手眼協調能力, 將紅豆, 綠豆, 大豆, 黑豆 放入ㄧ個碗內 讓他們將鬥類依顏色分挑出來.... 那專心的眼神和執著的動作 至今仍不能忘.....)
只要我們敞開心房 溫柔的接納他們 ㄧ定會感受到他熱情的回應的...
到現在 那些孩子看到我 依然是一臉燦燦笑容 外加一個熱情擁抱
這些就 值得了.....

弟弟喜歡寫信 讓他上部落格來寫吧, 相信他會收到很多友誼的....

祝福妳

犀利(silyssee) 於 2008-04-09 14:43 回覆:

嗯,謝謝你告訴我這個好方法,如果我回家後,一定教他也設一個帳號,

來這寫一些東西。


達卡
等級:7
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他非常棒~~
2008/04/06 10:29
他讓我覺得  真實  真心  真誠  真理  真情~~~~~
犀利(silyssee) 於 2008-04-09 14:42 回覆:
謝謝你,世界上就是有這麼真的人,這麼可愛又熱情的人。

怡克納米斯
等級:8
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我活得真的很假ㄝ
2008/04/02 16:34

朋友問我,老師問我,我總覺得我腦袋裡裝了太多垃圾,怎麼看都不太環保,但又丟棄之可惜。

小女才四歲,他有時會批評我的言行舉止,不知該冷汗直流,還是額頭應該冒出三條線。

看了妳的文章,想到我女兒,加上妳形容妳弟,我才知道我活得真的很假ㄝ,哈哈!


犀利(silyssee) 於 2008-04-09 14:41 回覆:

我不懂你說你活得很假是什麼意思,連猜都沒辦法猜,

這比經濟學還難,你可不可譬喻一下,好讓我了解呢?老師!


Moon River
等級:8
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太…
2008/04/02 14:04

太棒了!

文章不是文字絢麗就能讓人舒服

是妳這樣的真情流露才真人令人動容

希望你們一家人都能夠平安的過日子,弟弟一定能夠達到自己夢想的!

犀利(silyssee) 於 2008-04-09 16:06 回覆:

謝謝你的鼓勵  我想越真實的情感 越能憾動人心吧

謝謝你 犀利當然會更加油的


晨曦Catherine
等級:8
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姐姐的愛心
2008/04/01 17:37
通常自閉症兒童都有某方面特殊的天份.
犀利(silyssee) 於 2008-04-09 16:04 回覆:
之前看過一本書,他說叫做學者症。
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