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2011/02/10 09:45:12瀏覽564|回應2|推薦23 | |
回到學校前,咪路醬再次感受生命的力量,那一年,「一公升的眼淚」給咪路醬有太多太多的感動,身體健康的我們,無法了解病魔纏身的痛苦,四肢健全的我們,無法了解生活不便的苦痛。「一公升的眼淚」不僅再次讓咪路醬更珍愛生命,也讓咪路醬在教育路上有更深一層的省思。
感動的開始 一個15歲的國三少女,木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。正值青春年華的她,本有著許多夢想想要一一去實現,但諷刺的是,一個罕見的絶症-「脊髓小腦變性症」去找上了她,改變了她的一生,使她原本璀璨的人生受盡病魔的折磨,她的生命在短短的十年內加速凋零……。 一開此接觸這個故事是先看完改編而成的日劇,然後再讀「一公升的眼淚」的原著,不管是在改編的日劇,還是亞也的日記,都可看見一個僅僅15歲的女孩子,面對病魔而表現出的那種堅強、不願向命運低頭的勇氣,讓人去深省「原來活著,就是一件最快樂的事」,更告訴了我們要把握生命,要懂得感恩、學會珍惜。 堅毅的生命力,無限愛與力量 一切,始自於一個罕見的絕症──「脊髓小腦變性症」。 肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情日益嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。 對我們而言,寫字、說話、走路……都是再簡單不過的事,但對於亞也來說,病魔卻從她身上慢慢奪走這些最平凡的行為,使得亞也不能像一個正常人一樣,不能像一般的少女們,享受這青春年華。雖然在亞也的日記中充滿了淚水,但她仍是繼續堅強的活下去,與病魔抗爭。亞也將自己的決心、對自己的鼓勵、反省以及感謝等話語,全部都紀錄在日記本上,直到無法寫字。 看到亞也生命中的堅忍和大愛,在病魔纏身時,卻仍懷著「即使力量微不足道,我還是希望幫助別人」的善念,也懷抱著一顆感恩的心。親友的支持、付出,醫護人員的陪伴、鼓勵,讓我發現來自親情、醫生的愛與力量,是可以彌補生命缺口的遺憾,給予病人力量。
「一公升的眼淚」給教育的啟示 「我就要離開東高了,從此以後,身負著殘障人士這件沉重的行李,一個人繼續活下去,這雖然是我自己做的決定,但在經歷這個過程之前,我至少需要流過一公升的眼淚,自此以後,可能還需要更多更多。」一個年輕的少女,亞也,離開她熟悉的求學環境,要到特教的環境裡面,心裡的壓力可想而知。 亞也內心有萬般的不捨,但是礙於學校內沒有完善的措施,亞也的不便需要別人的協助,像換班上課、打掃等工作,都因亞也的身體狀況越來越差而無法去完成。亞也最後不得不轉學到養護學校就讀。 藉此來看臺灣的學校,似乎只有較大型學校的輔導室才設有特教組,而且教師人力不足,也缺乏與地方醫院的合作,再加上每個障礙生的狀況其實差距很大,因此,在教育現場常有許多困境無法支持這些障礙學生得到最好的學習。 許多學校也往往缺乏無障礙的空間,之後的改建也問題重重,不是無障礙坡道太陡,就是有無障礙廁所卻沒有電梯可以到該樓層,或是廁所空間還是太小,有的廁所甚至還有階梯,讓肢體不便者根本很難使用無障礙廁所!還有許多是教育者的心態問題。在「一公升的眼淚」裡,學校的校長甚至還大剌剌地跟家長說,我們學校不適合給有障礙的學生讀,請妳把孩子轉去特殊學校去吧! 亞也轉到養護學校,對她而言也許是比較好的。在養護學校中,亞也不只是單單學習讀書而已,還學會了一些生活上的自主能力,對她或是家人來說都是可減輕負擔的。經過種種的磨練、學習是,過程中雖然辛苦,但只要願意給殘障人士機會,他們一樣是可以走出社會的。
散播更多的愛與包容 「一公升的眼淚」這本書讀來有感傷、感動,有溫暖,還有讚嘆!這樣的真實的生命紀錄,是亞也用生命來呈現的,藉此讓咪路醬了解生命中的質與量,讓人間充滿更多的愛。 然而,在亞也所處的年代,「回歸主流」這個理念在特教界並未深植。如今的台灣,「回歸主流」這個理念漸被重視。以前的特教方式常是把障礙孩子送到啟聰、啟明、啟智等各種特殊學校,和一般學生分開,但後來這樣的方式受到挑戰,特教學者認為,應該要讓特教生回歸主流,所以在台灣的學校裡,也漸漸用這種方式。這樣不但有助未來融入社會,也會讓一般生學習和不同的人相處。 |
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( 心情隨筆|心情日記 ) |