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| 2014/04/20 14:26:39瀏覽24900｜回應0｜推薦9 | |
| 小兒皮膚病座談會‧日期／2013/10/18 下午1點~3點 地點／建中堂中醫診所 參與人員／白媽（Jessie Chueh，哥哥剛滿9歲、妹妹6歲3個月）、馬媽（Pei-lin Lee，小女兒2歲3個月）、吳媽（廖秀玲，哥哥5歲11個月、妹妹3歲8個月）、李璧如醫師 文字整理／廖秀玲 中醫如何看待小兒皮膚問題＆調理過程經驗談（上） 肺主皮毛，寒氣鬱而不宣，發為肌表為患， 且看中西醫處置的差異… ◎失治誤治，坎坷求醫路 馬：小女兒二歲多，七月天在美國密西根比較冷的地方出生，剛生時還好好沒事，很健康。到十月，大概她三個月時，右邊的臉頰冒一些紅紅的，一開始還不覺得怎樣，後來稍微多一點的時候，就先問其他當護士的媽媽朋友，她們看了後跟我說是濕疹（英文的濕疹和異位性皮膚炎是同一個字），就說現在還好，不會很嚴重，去買市面上某牌乳液擦。 擦了之後，發現沒有消下去，還是紅紅的。剛好十月份那幾天我們要去賞楓葉，三天兩夜，那時剛好很冷又下大雨，三天回來以後，她整個就變得很糟糕，開始化膿，然後變得黃黃一整片。 因為在美國看醫生沒那麼方便，要先打電話，護士說OK才能去。我認識的護士還是跟我講是濕疹，叫我繼續抹藥應該就會好。後來顏色變成綠色，一開始是紅紅的。後來就整個潰爛變成淡綠色，那時她的臉，我看到都覺得很心酸，都不想給她照相，趕快打電話帶去看醫生。 在美國我們分配一個小兒科醫生，是一個很好的老醫生。那次剛好老醫生不在，所以就給一個年輕醫生看，醫生一看就說：這是細菌感染，是一種XX菌。 李：膿是綠色的嗎？ 馬：對。他還說這很嚴重，這種菌會蔓延，我們就覺得「啊，怎麼會這樣子」，就開始開抗生素，除了擦還要口服抗生素。那時她才三個月，每天回家餵抗生素，抗生素顏色很噁心，沒辦法就只好餵她，她整個尖叫大哭，我跟我老公一個人抓住她，另一個死命餵她，弄到自己都很難過。 每天這樣餵，可是餵了大概一個禮拜，剛開始覺得比較好，後來過一個禮拜就停留在那邊，沒有進展。我們再次去看那個醫生，醫生說：那我另開一種抗生素。 李：更強的… 馬：他說，你回去吃三、四天，若沒有效再來。我們回去繼續，每天重複，她不舒服，每天一直哭，因為她很難過。醫生又說是細菌，我擔心傳染給大女兒。先生問，家裡那裡不乾淨，為什麼會感染到細菌？他就開始想去怪誰，或是我那裡沒弄乾淨，或是我們去外面碰到誰，誰家怎樣……，總之搞得壓力很大，也沒有好。 剛好老醫生回來，我們回去給他看，結果他說：這是濕疹，就是異位性皮膚炎沒錯。那時已經很嚴重，蔓延到耳後。為了保險起見，他還請一位專門看異位性皮膚炎的醫生朋友再確認。 那醫生一看就說：是異位性皮膚炎沒錯，不過已經很嚴重了。他們當下決定開類固醇，對他們來說，那就是治異位性皮膚炎的藥。 一開始是開低劑量，因為她從來沒擦過，低劑量一擦三天之內就好了，我們鬆了一口氣，因為她的皮膚看起來很糟糕。醫生教我們只要發現她又開始有一點紅紅發起來就擦，他給我兩種劑量的類固醇：一種是0.025%，一種是0.1%。他說，如果右臉部發起來就擦低劑量的，如果身體發起來就擦高劑量的，要我一定要小心，不要再讓她發起來。 後來一年，我就照那醫生講的方法把女兒的狀況控制住，也沒一天到晚擦，我知道那不是好東西。除非真的看到紅起來，我就薄薄擦一點，可至少那一年控制住了。 問題是到今年一月，我們還在美國，可能因為冬天到了很冷，她突然間又發了，這次從頭到腳都發，頭、臉、脖子、肚子、手跟腳，全身每個地方都是。 而且會癢，她就一直抓、一直抓。一開始我覺得我應該知道怎麼做，想說醫生都有教。可是我慢慢開始發現，類固醇的劑量對她來說，好像沒有之前那麼有效，之前一擦馬上就好了，現在擦了好像沒那麼明顯。 我開始看到我身邊的朋友，他們小孩也有異位性皮膚炎，他們發現小孩擦了無效，就會立刻很緊張帶小孩看醫生，醫生就給他們更高劑量的藥，甚至很小的小baby已經用到0.5%或百分之零點幾，就是更高的劑量。 我不希望女兒一輩子都依靠類固醇，所以我就用別的方法，因為所有的醫生，我在美國認識的朋友，都說小孩冬天最嚴重，通常美國冬天太冷，室內又開暖氣熱又乾，也就是室內外溫差大，加上室內一直開暖氣可能太乾。他們就跟我講，你一定要保濕，一直保濕，不斷擦乳液，讓她的皮膚愈油膩愈好，大家和醫生都會推薦那一牌的乳液，我就每一牌都用過。 李：你不是有用濕布敷嗎？ 馬：那是到最後才用上。他們就說擦乳液，我就每天給她擦，可是問題是，我只要給她擦乳液，她就尖叫哭，然後掙扎，我在這邊要擦，她就逃到那邊去。 我那時感覺這是我唯一可以做的，就是要幫她保濕，我每天擦個不下十次，只要我一摸她皮膚乾就要擦。那時候家裡有兩個小孩，我覺得很對不起大女兒，我比較沒有心力去照顧她；因為小女兒每天癢一直抓，覺睡不好，我帶她睡午覺，大概兩個小時只陪她，大女兒很乖自己獨處。 每天追著小女兒跑，給她擦乳液，可是都沒有效。後來醫生還是開類固醇和抗生素，我們有去看專門處理異位性皮膚炎的醫生，我跟他講說：為什麼都好不了，她就是抓不停，那時想是不是還有對什麼東西過敏。因為之前測出她對奶類、起司、優格還有堅果類過敏，醫生就叫我們不要吃。 我就問醫生她是不是還對其他東西過敏，才會每天癢成這樣。那醫生說：唉唷，有異位性皮膚炎的小孩就是愛抓，叫我不要想太多。那醫生這樣講，其實我有點難過，因為我覺得家裡有這樣的小孩，媽媽很擔心想幫她，結果那醫生用那笑笑的口氣說。我心裡覺得他們那裡是愛抓，要不是難過他們幹嘛抓？所以後來我也不想再看那個醫生，我就在家裡陪她。我和先生想冬天過後會不會好轉？ 從一月開始，她沒有一覺睡好，晚上一直抓，晚上要陪她二、三個小時才入睡，可是睡不到一個小時又醒，又再花二、三個小時入睡，早上起來她的床單是紅的，抓到流血流湯。 到了今年大概四月，有一次她嘴巴附近，長出很多會痛的疱疹，沒辦法吃東西，她就是痛到每天在家哭。我打電話跟護士講，醫生和護士跟我講是手足口症，我想可能是台灣的腸病毒吧。那時候醫生跟我講這種病一個禮拜會自然好，所以沒有開藥給我，跟我說這種病也沒有藥可以治，自己過一個禮拜會好。我自己上網搜尋資料，手口足症是手和腳會長疱疹。 可是第二天我替她換尿布時，衣服掀開整個肚子全部長，整個都是，看起來真的很可怕，我整個愣住。回想我上網看到的資料，所有手口足症沒有提到肚子上也會長，所以我覺得不對勁，立刻打電話去問醫生，醫生要我立刻帶去看，醫生說可能原本是手口足病，但是因為他有異位性皮膚炎的關係，導致她皮膚比較脆弱，所以發更多出來，醫生決定開藥給她擦。 那幾天很可憐，除了皮膚癢，嘴巴痛不能吃東西，幾天下來，平常我是那種很樂觀的人，即使每天不能睡覺，可是我會告訴自己、也安慰我女兒說，沒關係會愈來愈好，爸爸媽媽都很愛你。  右圖是2013/4/5尚在美國拍的，左圖是2014-1月初回美前夕拍的。〈Pei-lin Lee提供〉 ◎西醫沒輒，回台找生路 因為我覺得大人再哭的話，小孩一定更難過，可是那幾天我替她洗澡看到那樣，真的忍不住掉淚，因為她那樣子，會聯想到像被家暴的小孩，因為她幾天沒有吃東西，瘦到肋骨都看得見，整個黑黑黃黃的，全身又都是疱疹，加上異位性皮膚炎的傷痕，流湯流血，就一直在哭。後來擦了藥慢慢好，可能也是過了週期啦，藥也沒有擦多久就好了。 我和先生決定把她帶回台灣，我一直上網查關於異位性皮膚炎的資訊。我覺得對她來說，睡眠很重要，她從一月就沒覺好好睡，其實她從小睡眠就沒有很好。大女兒就睡很好，我覺得別人能睡都在長，她都沒辦法好好睡。 那時上網搜尋中醫資料，我們原本猶豫很久，當然是希望一家人在一起，但我先生跟我說，每天回家看到她哭、看到她難過，還是帶回來看醫生。剛好那時遇到朋友介紹李醫師，總之現在她好很多，長胖了，還是會癢啦，我覺得她腳開始慢慢比較好了，以前她的腳踝和膝蓋後面都會抓到流血流湯，現在已經很少看到她在抓腳踝，膝蓋後面偶爾抓，這陣子抓手，半夜起來抓手，頭偶爾還是會。 前一陣子也發燒，發完燒之後，有一天我發現她的腳和背比較光滑，燒完兩個禮拜吧，她的頭像痱子一樣又發一堆出來，這個禮拜開始慢慢消去，現在臉看起來皮膚比較好，滑滑嫩嫩的，真的好很多了。 李：她總共吃多久的中藥？ 馬：七月開始看李醫師，目前三個多月快四個月。 剛開始回台灣（五月下旬），前兩個都看傳統中醫，第二位中和的醫師還開了一系列某中部中醫自創品牌的藥，有外用的、有藥皂，一系列的，每個都超貴。 可是感覺他很專業，他說你這樣，幾個月就一定會好起來。那時打算，如果沒緣分看到李醫師的話，可能就找那個看起來比較專業的（看很多異位性皮膚炎），反正最後我覺得幸好，李醫師願意接我，就趕快轉過來，所以七月以後就來這裡。 之前就有一個滿懂中醫的朋友警告我說，中醫絕對可以治得好，可是你要有心理準備，剛開始你會覺得怎麼變得更糟，因為它要排。來看李醫師，她也跟我說，你走這條路會很辛苦。 反正我已經做好心理準備，我們已經從一月，等到六、七月已經很久了，我覺得不管多辛苦，我都要撐過去，因為我不希望她一輩子擦類固醇，把自己的身體搞壞。 那時候我整個晚上沒睡陪她，反正吃了秤砣鐵了心。後來想通一件事，我覺得每天看她癢很難過，與其這樣在旁邊跟她一起難過，自己也沮喪；我開始想如果我是她，希望我的爸爸媽媽怎麼樣？我希望我的爸爸媽媽可以陪著我，雖然他們不能陪我痛苦，但希望他們陪著我，在我身邊。所以我儘量陪著，有時排得很累我也沒辦法，我就是抱著她，讓她知道不管你怎樣，媽媽都在你旁邊。 主要是半夜醒來，你很容易…，爸爸媽媽要有點心理建設，因為半夜你自己也想睡，看到小孩那樣，你又無法做什麼事情幫她，看到難過就會……。像我先生會生氣耶，他白天要上班、晚上要睡覺，他一開始當然也是想幫她、拍她，可是小孩繼續癢到一直尖叫一直哭，我先生覺得我已經這樣，那你還要我怎樣？所以他會生氣，我就叫他去睡，然後我陪她。 ◎初服中藥病更甚，堅持不退轉 真的很辛苦，我們剛開始吃藥前兩個月，說不定三個月，我覺得那會特別痛苦， (吳：你已經吃了快三個月？所以你覺得漸入佳境？)有，真的有，很明顯的改變，連我身邊的人現在看到他都驚訝……，像以前在美國，白天我要帶她出去玩，她都沒辦法耶，要我一直抱著，體力很不好(吳：就是不舒服)，然後很容易開始哭，真是沒辦法。現在白天可以玩滿久，可以玩哪，跑來跑去，雖然我覺得她體力跟一般二歲小孩比，的確差一點，玩一玩就開始累，走沒多久就要我抱，可是已經進步很多了。 李：在美國有開冷氣嗎？ 馬：在美國比較少，因為那邊就算夏天也不會太熱。 李：冷氣比較少，可是冬天開暖氣？ 馬：對，到時候回去是冬天，回去我就不知道，保暖還是很重要，不要讓她冷到。 李：基本上這是一個原則，你看西醫那麼多在治這個毛病，都說是過敏，可他們沒有從排寒氣下手，沒有這套理論，也沒有這種藥，像我們這種把寒氣拉出來的藥，他們沒有。 基本上還是寒氣，美國氣候比較乾，跟台灣不一樣，尤其冬天，就像大陸北京，以前都在炕上、燒炕，所以基本上比較乾冷，台灣是濕冷，那就不太一樣。可是寒氣還是一樣，可是在北京不一定會有濕疹，他們比較多的是癬，乾癬之類。 台灣也有很多人長乾癬，可我一樣這樣治，他們的乾癬會慢慢薄掉而且平掉；牛皮癬嘛，一樣是寒氣一層又一層卡在上面，慢慢它會薄掉。問題是台灣夏天濕熱，所以有時候還會跟濕熱的因素卡在一起，這是用藥上要處理、考慮的層面，跟在美國可能會有些不一樣。 馬：我後來去看的過敏小兒科醫生，倒是跟我講得滿確實，他說他專門看過敏，或是有異位性皮膚炎的，他發現在美國的亞洲血統的小孩，異位性皮膚炎通常會特別嚴重，就是嚴重到像我女兒這樣。 ◎寒氣難透發，飲食習慣也有關 李：我在想可能跟飲食習慣有關係，因為中國人喜歡喝湯，你們是不是也是？吃飯一定要喝湯，所以如果你濕氣比較嚴重，舌頭一伸出來，濕濕胖胖水水的，這種人吃飯最好「乾濕分離」，吃乾的就吃乾的，不要吃乾的又喝湯，至少隔一個半小時或兩小時。如果你身體比較好，可以隔一個小時；身體活動非常好，每天都在排、都在流汗那種，你喝湯可能還好。 上海還有湯泡飯，我們以前喝粥嘛，粥很好消化，可是這樣脾會比較虛，你要把水分排掉，需要耗費更多的能量來排；又受西醫錯誤的觀念影響，每天喝二千西西，那有這種事？去年有個小孩，媽媽規定他每天要喝多少西西，後來就水腫；還有幼稚園規定每天要喝七百西西，那有這種事情？喝過多水對脾腎虛的人是很大的負擔。這種人如果吃飯乾溼分開，會好一點。 馬：美國人不太喝湯。我們都喜歡喝湯，尤其冬天。 李：台灣人、亞洲人喜歡喝湯。我也是，可以喝熱湯，但時間錯開。 ◎頭汗誤治，從此不流汗 吳：我兒子本來也不太流汗，他大概一歲多睡覺時，整個枕頭會濕掉。 李：流頭汗？ 吳：吃藥大概一個月就好了。 李：吃中藥？ 吳：對。 李：然後從此不流汗？不能一下子全面收汗，你知道嗎？這會把寒氣收斂於內，要從根本去治療嘛。 吳：對，然後就不流汗、不流鼻涕，什麼都沒有；你不覺得有什麼症狀，但是皮膚就很差，後來來李醫師這邊一個月，他就會流汗，加上給他泡澡。 李：全身都會流嗎？ 吳：只要一泡澡或喝熱水就流汗，真的差很多。 李：因為他整個氣是通的，內外是通的，可是一般的治療常常會讓你塞住，沒辦法自然運轉。 馬：不然就從其他地方發出來。 李：可是最好是從鼻子發出來，這是排肺寒氣的正道。能流汗，發燒最好啦，排寒氣最快最不痛苦的方式是流汗，發燒、流汗，然後流鼻水。 馬：對啊，Hana現在只要稍微冷到就會排寒。我們叫她穿襪子，可是她現在比較皮比較有活力，只要一沒看到，就脫掉襪子跑來跑去，鼻水就流出來了。她就一直弄她的鼻子，我就說：你看媽媽教你穿襪子你都不穿。可是我每天都為這件事追著她，她就是故意，我覺得是她體力回來，之前她有一段時間常不舒服，現在比較有活力，調皮到會故意唱反調。 李：她現在就很敏感，胃口有比較好嗎？睡覺呢？ 馬：胃口比較好，睡覺也會流汗，睡覺還是會起來大概三次左右，可是她現在就是抓手，最近都給她穿長袖睡覺，有時候她會把袖子撩起來抓，這邊最癢。 李：因為寒氣會藏在骨縫隙裡頭，關節，尤其像產後你們生完小孩的，產後關節痛、類風濕關節炎，都是在這個骨節出狀況。 ◎父母放鬆，讓孩子身體自行運轉 |
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