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肥皂泡泡--一個來不及長大的小女孩的故事(轉載)
2006/09/16 02:16:11瀏覽967|回應1|推薦4

【用愛累積生命的晨星子淩~荒野記者.杜鵑採訪報導  2003.10

隨著陳明章"下午的一齣戲"感性溫暖的歌聲,開始與子淩的談話。

在專訪子淩前,用google搜尋林子淩",出現了水晶唱片、天文台解說員、榮總兒童安寧病房義工、聯合勸募、殘障聯盟、人本教育基金會...,這些會串連出怎樣的一位女子。

水晶唱片一直是本土音樂的先趨,培育出陳明章、林強、伍佰、金門王、潘麗麗等歌手,在民國70幾年的黨外運動時期,本土音樂本土人文的關懷掘起占有很重要的地位,就如同那時的人間雜誌一樣震撼著台灣人心,子淩的先生即是水晶的負責人-任將達,這位韓日混血兒卻熱愛台灣這塊土地的人。我也在網路上看到子淩女兒的事,女兒罹患癌症她奔波散盡家產,來醫治女兒的心碎經過。我們不知道應該從何開始訪問,直接問參與荒野的因緣也許是一個安全的開場白,沒想到子淩侃侃而談起她自己的經歷。

20
歲結婚嫁給水晶唱片的老闆,水晶的關懷本土,人文意識讓她接觸很多豐富且熱愛土地的人,生命中的純真純善純美,讓子淩積極的參與很多社會運動,包括在民國85年時還代表綠黨參加國大代表選舉。

她用力的去愛這塊土地的人,希望透過不同的組織或活動來改善一切,痛失3歲的愛女是她人生很難熬的經過,我很訝異子淩竟然選擇在兒童安寧病房當義工,這樣錐心刺骨的痛一般人會迴避同樣的場景,是怎麼樣的生命勇者能如此作為?

"
我不能讓女兒的苦白受!!”子淩堅毅的眼神告訴了我們答案。


她了解病童的無助,她告訴我們:
"
自己只是花少少的力看到小朋友開心的笑容,一切都是值得的"

在醫院當志工更能體會生命的珍貴,當小病童在與死神纏鬥時,多吸一口氣,多想留戀一些人間,對他們來說是多奢侈的行為,她更加珍惜自己的生命,更要認真的去過生活。活著要感恩!”她深刻的說著。

參加荒野是因為自己往返醫院,面對生命議題太沉重想找到放鬆的空間。子淩說著來荒野的因緣,我在想長期關懷這塊土地的她加入荒野並不讓人訝異,只是人生經過如此的驚濤駭浪的她不知道在自然的懷抱裡有沒有得到撫慰?

其實村長一直對自然與精神醫療的議題有所著墨,他訪問過子淩,其實大地之母一直讓她得到身心靈的安適,包括現在住在如森林般的花園新城。子淩家陽台前的一大片野薑花剛好盛開,潺潺的溪水美麗的山色,樹上休息的小黃鷺,黃昏飛過的大冠鳩,我知道自然給了她一帖良藥。


磨難是一種成長吧!”子淩說之前看到劉俠大姐這麼樂觀去看待生命,這麼用心去散發光與熱,即使自己為病魔所苦依然發出溫柔的力量,我們一般健康的人沒有資格說放棄,更要積極的伸出自己的雙臂去幫助需要幫助的人,寶貝我們這塊大地!!

 
目前她在文魯彬律師的蠻野心足生態協會服務,希望能用法律的奧援支持環境議題,像最近吵的沸沸揚揚的安坑焚化爐事件,蘇花快速道路的興建等環境議題,那天傍晚我看到了生命的發光體,溫熱每個人的心。


 

這篇報導對子凌有著較完整的介紹,但較讓我感興趣的,還是她與她逝去的女兒,所以我再追下去,找到了另一篇慈濟月刊的報導

 

陽光下的藍鳥

 

花一千萬元,去賭不到百分之二十的生機,你要考慮清楚,划得來嗎?」

「要孩子,再生就有了;錢,可不好賺。」

友人的好意規勸與建議,沒有動搖這對愛女心切的父母,為了三歲半罹患血癌的偲瑀,任家夫婦不惜變賣家產、舉債、求援......,只為了搶救一條荏弱的小生命,拚盡全力和死神拔河。

「千金」小姐

在美國洛杉磯兒童醫院的「麥當勞之家」,我們見到了從臺灣來的任偲瑀母女三人。經過自體骨髓移植之後,偲偊已逃出死亡的威脅,正漸漸在康復之中。
  
「現在大家都稱偲瑀是『千金小姐』。」任太太笑著說:「雖然花了一千萬,但救回來的生命卻是無價的。」
  
高劑量的化療,使偲瑀的頭髮掉個精光,卻更顯出她的清秀可愛模樣。媽媽教她說:「師公,我的病好了。」「阿彌陀佛!」她就會合起胖胖的小手,低眉斂容,活像個莊嚴的小沙彌。
  
「感謝上人,感謝慈濟,在我們最無助的時候伸出援手,陪我們走過艱辛、走過黑暗。」任太太說:「願菩薩保佑所有罹患血癌的小朋友,都能和偲瑀一樣幸運,和這麼多人結這分善緣。也願臺灣的骨髓資料庫能早日在上人的呼籲下建立起來,給和血癌博命的人一線希望。」

爭取一分生機

今年三月,偲瑀開始發病,先是發燒,父母以為她是感冒,但高燒持續不退,經驗血檢查後,醫師宣布:「你的孩子得的是神經母細胞腫瘤,已經是第四期了,依過去的經驗,治癒的希望非常渺茫,你們要有心理準備。」
  
恍如晴天霹靂般,任家夫婦做夢都想不到,這種事情會發生在自己的孩子身上。在台大醫院七D病房,偲瑀接受了化學治療,見到了一群血癌的患者,大部分是小朋友和青少年,也見到了相同無助、驚恐的家長。
  
幸運的患者,可以在自己的兄弟姊妹中找到HLA符合的骨髓來進行移植,但大部分無法配對的,只好忍受一次又一次的化療,一寸又一寸地銷蝕掉自己的生命。
  
「因為臺灣還沒有骨髓資料庫,偲瑀的姊姊和弟弟的HLA又和她不能相配。我們聽說洛杉磯兒童醫院,有最新的單株抗體醫療技術,於是拚了命也要來尋求這一分機會。」
  
朋友勸她:「這種病在精神和經濟上,都是相當龐大的壓力,治療的時間很長,而且不一定能救得回來。」更有人勸她放棄:「時機不好,錢不好賺,算了吧!孩子再生就有了,你就儘量讓她快樂一點,過一天算一天,讓她自己『去』吧!」
  
任太太說:「也有些朋友很支持我們,借錢給我們。我和先生有個共識,就算一輩子負債,也要不惜一切來救她。」


偌大的鋼針從腸骨處扎下

陸陸續續接受化療後,原已擴散到頭蓋骨及骨髓的癌細胞已控制住。八月,在台大醫院開刀,把原發的腫瘤拿掉,這時應是做移植的最佳時機,但因龐大的醫療費用沒有著落,而延到九月才到洛城來。
  
他們向親戚朋友借了錢,也借了一部分民間高利貸,湊了美金八萬元,才來美國一邊檢查治療,一邊再想辦法籌錢。三歲半的偲瑀,表現得比大人更勇敢。打針、開刀、化療、放射治療、電腦斷層、核子掃描......,有時耗費好幾個小時,她都乖乖的,不吵也不哭。只有一次因費用中輟,檢查也暫停,等錢籌足了,再臨時安排檢查,在來不及配合麻醉師之下,偌大的鋼針從腸骨處扎下......
  
「我按住雙腳,先生按住雙手,偲瑀哭得死去活來,我們的心比她更痛,哭得比她更慘。」骨髓抽出來,把癌細胞過濾掉,再把健康的骨髓種進去。小偲瑀在無菌室中住了一個多月,骨髓生長得不錯,情況很樂觀。

來自慈濟的大愛

鉅額的費用,不是一般家庭所能負擔,任家向臺灣的慈濟基金會求援,基金會馬上通知美國分會,就近協助。慈濟美國分會在執行長黃思賢居士及全體委員瞭解後一起動員。首先開了一個專戶,公關靜誼師姊聯絡廣播及報社記者,提出呼籲。並拍攝三十秒的CF,在十八台、六十二台、小耳朵和KSCI電視台播放。性命垂危的小偲瑀惹人又愛又憐,引起全美(尤其是華人)的廣大迴響。一時靜思堂四支電話從早到晚響個不停,善款也如雪片般飛來,短短時間,捐款就達約五萬元美金。
  
「感恩慈濟及時解決了我們最大的困難,其實,更叫我感激的是慈濟的師兄、師姊們,給我精神上的支持和依靠。」任太太說。
  
美國分會個案組人員,輪流每隔兩天就去看她一次,並帶去飯菜、水果、報紙。出了無菌室,偲瑀母女三人(任先生先回臺灣工作)被安排住在醫院附近的「麥當勞之家」套房宿舍,租金一天五元美金。
  
十一月二十六日,偲瑀正在輸血,姊姊偲萍卻被趕出了宿舍。因為他們發現偲萍的肚子上有水痘,怕會趕染其他抵抗力低的血癌孩子。「小女兒在醫院輸血不准出去,大女兒因水逗而不准進來,在美國舉目無親,急得我都要崩潰了。」任太太說:「還好我想到了向慈濟求救,打了電話過去,靜誼師姊馬上開車過來,在公園找到偲萍,然後把她帶回家。」


靜誼家的「小客人」

靜誼師姊家平白多出了一個小客人,先生和二個兒子都欣喜歡迎。但被嚇壞的偲萍,雖然住的是豪華漂亮的房子,還是不斷的吵著要媽媽。
  
那幾天,正好台北訪問團來洛杉磯,天天都有活動,靜誼師姊就帶著她到處去參加。所有的慈濟人看到她,都疼得不得了,只是面對這群和善的「陌生人」,偲萍還是緊緊地黏著靜誼阿姨,深怕阿姨又把她給「拋棄」了。
  
靜誼師姊帶她到慈濟義診中心檢查,醫生說這是蟲咬的,不是水痘,因此打電話給兒童醫院,請求讓偲萍回去。住了四天,不回去也不行,因為她已經絕食兩天作為抗議了。
  
在得知可以回去和媽媽、妹妹在一起的時候,偲萍快樂得像一隻小鳥,靜誼阿姨還買了好多禮物送給她。
  
在喜瑞那一場茶會上,靜誼師姊打電話給任太太,向她報喜訊,兩個人都哭了,德宣師父接過電話談著、談著,不禁也流下了眼淚,偲萍百思不解地說:「今天換你們哭,我沒有哭。」
  
她開開心心地把盤中的食物吃完,還甜甜的親了來訪的德宣、德旻兩位師父,說:「你們好漂亮。」


一對美麗的藍鳥

十二月底,偲瑀母女三人就可以出院回臺灣了。「我不知道要怎樣報答上人和所有的慈濟人。」任太太流著淚說:「我們還沒有為慈濟出錢或出力,反而讓上人為我們操心,讓師兄、師姊為我們奔走、麻煩。」
  
「在人生地不熟、語言又不通的地方,若不是慈濟,我真不知道能不能支持得下去。」

「回到臺灣,我要去向上人頂禮叩謝。也要去台大醫院七D病房,探望那些血癌的小朋友,偲瑀的治癒,應該可以給他們一個很大的希望。」
  
「偲瑀前前後後花了一千多萬新台幣,真是不折不扣的『千金小姐』,然而能因此挽回她的生命,這是多麼欣慰的事。」
  
「錢沒有生命、沒有感情,而人是活的,生命是活的,錢可以再賺,生命是莊嚴神聖、無可取代的。」
  
「平安就是福,希望偲瑀趕快好起來,趕快回臺灣,協助推動骨髓資料庫的建立,加緊腳步來做回饋的工作。」
  
在小巧的房間內,可愛的偲瑀和偲萍跳上跳下、奔跑追趕,時而低語、淺笑、玩耍、嬉戲,多麼健康、快樂而無憂,就像加州燦爛陽光下一對美麗的藍鳥。(註:一九九三年?二月「慈濟月刊」登載本文時,慈濟尚未成立骨髓資料庫)(資料來源:取自靜思文化「生命的美學」)

 

 

但偲偊終究還是離開人世了……

 

十個月後,思瑀的病情再度復發,癌細胞侵入腦部,只好再度赴美就醫。此時,思瑀已經到需要用嗎啡止痛的地步,幾次半夜痛到猛力用腦袋撞牆,林子凌邊阻止邊哭,因為她比女兒還痛!

一日下午,林子凌推著思瑀到公園散步,思瑀忽然對她說:「如果我在美國去世,妳要畫一張地圖給我,讓我找到回家的路。」林子凌預知女兒將不久於人世,當下放棄治療,搭機返台。

十天後,思瑀走了。


偲偊是在1994年的中秋飛上天空做小天使去,在那年中秋月尚未圓時,在臺大的視聽小劇場裡,有一場“陪你長大慈善演場會”,有人寫下了那天的情況:

 

一張CD 與一場表演的源起

 

1994 9 16 日晚 臺灣大學視聽小劇場 陪妳長大慈善演唱會水晶唱片的老闆任將達,關於阿達為台灣音樂無悔付出的故事,在許多媒體上都可以找到,而這天晚上的事情,應該是大家比較不曉得的部份。


阿達的愛女任偲瑀在三歲半的時候被診斷出罹患神經母細胞瘤, 醫生殘酷的宣布可以治好的機率不到 10%,阿達夫婦沒有時間去傷心,他們必須馬上籌措出龐大的醫療費用,送偲瑀到美國接受治療, 阿達夫婦變賣所有的家產、借債、求援、最後甚至是向地下錢莊借錢,這一切只為了能夠帶回她們還來不及長大的小女兒。

第一次的赴美治療後,阿達夫婦帶著女兒回到了台灣,治療的狀況很不錯。他們小心的呵護著希望偲瑀可以慢慢的康復,但是十個月後,癌細胞再度侵入偲瑀的腦部,阿達夫婦只好帶著偲瑀二度赴美就醫。

在偲瑀第二次發病後,阿達夫婦似乎感覺到也許偲瑀他們身邊的日子不會太久了,傷心之餘,阿達希望可以用他為這個土地付出最多的音樂,來為偲瑀留下一個回憶。於是他找來一些朋友,以愛女的名義,辦了一場名為〈陪妳長大慈善演唱會〉,一方面也希望可以為其他兒童癌症患者籌募基金。

簡單的幾段文字交代了這場音樂會的背景,但是卻無法寫出當時阿達一家人所遭受到的巨大悲傷。

回到這張CD本身,顧名思義就是這場音樂會的現場錄音。這張CD並不做正式的銷售,而是以佈施慈濟功德會的結緣品的方式流出,所以我也從來沒看過這張CD,只知道有他的存在。

那天晚上的音樂會我在現場,記得那年是剛升上大四,學校還沒有開學。忘了從哪裡得到的消息,約了個大學同學,兩個人就去了台大的視聽小劇場。印象中那個場地不大,大約可以容納一兩百人。我們到的早了,選了個後面的位置坐下,陸陸續續整個場地慢慢坐滿了,後來的人便站在劇場的後方。

記得那天的音樂會一直以一種淡淡的節奏進行著,不管在台上表演或者台下看著表演的人,似乎都怕一個不小心,會讓那股悲傷的氣氛偷偷跑了出來。那天的表演者主要以在水晶發表過的藝人為主。由於已經過了十年了,我的年紀也大了,只能憑記憶寫下一些當時表演的片段

五百那時候還叫吳俊霖,1994 年他應該正準備要發第二張專輯。再過一年多後,五佰的傳奇才將正式宣布開始。但是也許有其他人反而認為,那是一個台灣重要創作者消失的開始。那天五佰唱的是〈妳是我的心肝〉,這應該是我所聽過五佰最最真誠的演唱了,而且我也相信在未來五佰不太可能再有這種感動直刺人內心的表演。我忘了那天彈鋼琴的是誰,只記得五佰緩緩的搭著鋼琴的伴奏,一句一句的唱著,聲音中的情緒令人十分動容。在往後的十年中五佰沒有再公開唱過這首歌,聽說上個月他在新莊的一場慈善募款演唱會中再一次唱了這首歌,不曉得他是否還記得10年前的那一夜。

朱約信,即使後來他以豬頭皮所發的專輯我一張都沒聽過,但是他在那場音樂會的表演我一輩子都不會忘記。那天他穿著牛仔褲及牛仔外套,低著頭背著把吉他就上台跟李坤城唱這首〈希望平安擱一暝〉。記憶中從頭到尾他就低著頭沒有說話,悶悶的彈著吉他唱著歌,坐在台下,卻沒有感覺到他是對著台下的我們在唱。唱完後還是低著頭拿著吉他便下台了,但是卻覺得他巨大的身影一直在台上久久無法散去。

忘了是高中還是大學時買了張水晶出版的 〈什麼角色〉合輯後,開始認識及注意雷光夏,那時候他的個人專輯還沒出版,只零散的在水晶的合輯中發表作品。那天舞台下的雷光夏背個小背包,就像個大學生般。上了台後的雷光夏比現在多了一些青澀的感覺,但是在音樂的表現上已經顯現出她的獨特性。她表演的是〈消失奏鳴曲〉,不確定是否有收錄在正式的專輯或合輯中,但是可以很清楚記得的是,當時被這一段表演震攝到全身汗毛肅起的感覺。

潘麗麗也上台唱了一首〈大漢汝落知〉,後來聽說歌中的心情描述的是潘麗麗自己真實的故事。和第一次在陳明章的下午的一齣戲中那首〈再會吧!北投〉一樣,那聲音並不只是在唱著歌,而是要帶著你緩緩的飄過歌曲裡的一點一滴。
還有陳昇跟阿煜,那時候新寶島康樂隊還沒拆夥。阿煜上台說那天下午看到陳昇要出門就問他去哪,陳昇回他說要去唱歌,他就跟著來了。陳昇唱了〈愛欲之潮來襲時〉,印象中他那時候很少在現場唱這首歌,阿煜則和陳昇一起唱了〈沒共樣的人〉。


鄧志浩帶著他的小孩一起上台唱〈雨小孩〉,小孩應該比偲瑀大幾歲,記得上台後還跟偲瑀說了些話。
老哥劉松洲與史辰蘭一起上來唱了〈囝仔玩/父女情深〉。一樣是在〈什麼角色〉 合輯聽到了幾首史辰蘭的作品。而那時老哥剛剛發了〈魔神仔的世界〉,也聽了一些他在台大的趣事,所以對他比較有印象。


其他的表演者還有趙一豪、陳淳杰、曾凌浩等就比較沒有印象了。

音樂會的最後,阿達牽著偲瑀一起上台合唱一首日本童謠〈陪妳長大〉。那晚的表演她一直在台下被媽媽抱著。那時候看不太出來偲瑀生著重病,正在接受痛苦的治療,感覺她就好像一般的小女孩。上了台後一直牽著阿達的手,有點害羞又有點在賭氣的樣子,但我想那是因為身體的痛吧。阿達彎著腰牽著偲瑀的手一起唱這首歌,在台下的每個人我想應該都可以感覺到阿達的無能為力,而他最後所能做的事就是跟女兒一起唱著歌。台上的阿達唱著唱著還是掉下了眼淚,我遠遠的看著,阿達知道他正在慢慢失去他深愛的女兒...

音樂會過後的兩個禮拜,在報紙上小小的一篇新聞中寫著阿達的愛女任偲瑀病逝的消息。

 

 

那天,偲偊和爸爸唱的日本童謠陪你長大“,是野口兩情為哀悼他兩歲即過逝的女兒而寫的詞:

 

肥皂泡泡快快飛   飛過高高屋頂上

剛剛成形馬上就    破滅消失無影蹤

風兒風兒不要吹   讓她好好飛一次


【以下是日文歌詞-しゃぼん玉】
 
しゃぼん玉飛んだ 屋根まで飛んだ
  屋根まで飛んで こわれて消えた

 しゃぼん玉消えた 飛ばずに消えた
  生まれてすぐに こわれて消えた

  風、風吹くな しゃぼん玉飛ばそ

( 心情隨筆心靈 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=phlove&aid=450057

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貓小瑛
等級:7
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好好收著她吧!
2007/02/14 15:46

這原本就是你的啊!有什麼好客氣的!

是你的分享,才有我的另一篇啊!