「一公升的眼淚」究竟是什麼？前一陣子，小記者迷上看言承旭主演的「白色巨塔」，雖然其實我只是為了看很帥的言承旭，不過在「順便」看劇情時，也對劇中人物的權力鬥爭場景，和片中記者與消息來源間的互動感到頭皮發麻，當然，有時也會感動落淚。              
                                                              
常看「小記者所見所聞」的網友「北極熊」告訴我，「其實白色巨塔的日劇版也很讚喔！另外我也推薦你看『一公升的眼淚』」他覺得我常處理社會溫暖新聞，一定會類似題材有興趣（我實在沒臉跟他講，我只是膚淺的因為言承旭很帥，才看這部戲的）。北極熊興沖沖的燒了一套日劇「一公升的眼淚」DVD給我。                           
                                                              
原本，我只是把它當睡前催眠片來看，沒想到等到看完整套DVD時，我在電視機前哭成大花臉，立刻在MSN罵北極熊「都你啦！沒事借那麼感傷的片子給我幹嘛！我下次要看喜劇片啦！」                  
                                                              
過了不久，我在網路上不經意瞧見了一張BLOG作者照片，對方頭戴氧氣罩，卻仍面露笑容。我好奇的點選照片進去看，這個作者叫「張育宜」，跟小記者同年，我好奇點選了她的BLOG去看，發現對方生的病，是醫界目前仍束手無策的「LAM」罕見疾病，但她一直很樂觀，我更是第一次看到會有患者把自己未經修飾，戴著氧氣罩的樣子秀在網路上，很震驚，也很心疼。                                        
                                                              
粗略的過過育宜的BLOG，看到她為生存而做的努力，和為了鼓勵他人 ，不吝於將自己最糟糕、最脆弱的一面寫成文字，讓大家知道「我這樣都很認真在活，你，怎麼可以放棄？」我立刻將育宜和「一公升的眼淚」中15歲女主角亞也的身影聯想在一塊，希望能將她為了生存奮鬥的故事，傳達給更多人知道。其間我也不時與育宜做溝通，一篇篇細看她的BLOG，常邊看邊笑又邊哭。                              
                                                              
因女主角「張育宜」並不是新竹人，我將此新聞線索，透過地方中心副主任劉重善轉告給高雄的同事，原想交由他們處理。感謝高雄的優秀資深記者王瑞伶大姊雅量，願意屈做配合的角色，把主稿留給我處理，還有胡宗鳳大姊幫忙詢問醫師，攝影記者劉學聖與我只有一面之緣（雖然msn上常跟我虎爛），卻很熱心的前去拍照，讓我感受到了團隊合作的力量，真的很謝謝大家！                              
                                                              
最讓我欽佩的是，瑞伶姊願意包容我這種嚴重的越界踩線行為，反而 為了蒐集最多的新聞資訊，一天到育宜家好幾次，更取消休假，只為了盡快把新聞交出，取得最好的時效性。當她知道施明德的女兒也是患同種疾病後，更一路追查施的女兒如今恢復情況怎麼樣？務求把新聞的各個面相做到盡善盡美。

我現在真的知道了，為何她可以連年拿到報社的績優記者獎，又在去年挖掘了「台灣版的羅倫佐的油」新聞，並以此拿到吳舜文新聞大獎。這樣的工作精神，實在讓我感佩。                                                           

「以前沒和親人良好互動，沒回饋社會過，現在自己遇到了，才知我  
多需要這些幫忙，後悔以前沒做過，怎能厚顏無恥要求別人幫忙我呢  
？沒生病我會體會生老病死嗎？體會生活起居靠別人那種傷自尊的事  
嗎？這是老天爺安排的，讓我領悟別人無法體會的一切，不過，我領  
悟過了，可以讓我恢復健康了嗎？」張育宜的BLOG內，看似雲淡風輕  
的文字，卻有著驚人的力量，像一枝飛箭直射入心中，讓人看了心驚  
鼻酸不已。                                                    
                                                              
張育宜描寫旁人關懷卻也傷人眼光。「有人問我有沒有好一點，不知  
該如何回答，因不可能比較好，只好笑著說，有啦，現在很穩定」，  
「陌生人看我坐輪椅又戴氧氣鼻管，問我『妳是什麼病呀？』還有人  
問『妳這個會不會傳染呀？』『這麼年輕呢，不會好嗎？』以上，都  
是我屢見不鮮的對白，解釋起來真的好累，而且哭笑不得哩。」      
                                                              
提到男友，張育宜寫「男友放『童話』MTV給我看，看到女主角氣喘   
戴氧氣罩被送進醫院，我就哭了，歌唱到『我相信幸福和快樂是結局  
』，我哭的更大聲，哇哇抱著他說『我要好起來啦！』，我沮喪難過  
的時候，就會開電腦來看來聽這歌，就會再度擁有勇氣」            
                                                              
張育宜是國內「肺淋巴管平滑肌增生症」病例中最年輕的，但她不失  
志「現在我無藥可醫，但我想和它拼了，努力保持穩定身體狀況，等  
待醫界奇蹟到來。沒病痛的人要珍惜生命，不要有自殺念頭，想想我  
們多期待能多活一天，自殺的人卻急著了脫生命。」    

「台灣版的一公升眼淚」新聞面世了，希望這樣的新聞，能給你、給我、給他或她，更多的人生體會，從此懂得尊重、並熱愛生命。 

－－－－－－－－－－－－

酷似觀月亞里沙 星探多次找上她                                                
服藥後遺症讓愛美的育宜痛不欲生 回報男友深情 決定好好活下去                   
記者張念慈／新竹縣報導                                                       
                                                                             
                                                                             
「我要好好的活下去！」外貌酷似日本女明星觀月亞里沙的廿七歲女子張育宜，因罹患罕見疾病「肺淋巴管平滑肌增生症」，如今的她靠呼吸器維生，還有月亮臉、大小便失禁等症狀；她將病後點滴寫在部落格上，樂觀地面對不治之症，文章賺人熱淚，被網友稱為「台灣版的一公升的眼淚」。                                                     

張育宜是高雄人，身高一百七十三公分的模特兒身材、長相酷似觀月亞里莎，讓她成為許多人的夢中情人，曾多次被星探詢問。平常愛騎車兜風，恣意享受青春的歡愉。       
                                                                             
國三時，她結識現任男友，兩人約定廝守一生。沒想到在她廿一歲那年，張育宜突然常氣喘，後來情況越來越糟，差點在睡夢中喘到窒息，醫生診斷出她罹患了至今仍無藥可醫的「肺淋巴管平滑肌增生症」。                                                   
                                                                             
因服藥的關係，張育宜開始出現水牛肩、月亮臉、青蛙肚、心臟衰弱等症狀，還出現肺氣腫等併發症。因必須靠輪椅移動，又得隨時戴氧氣罩，讓愛美的她痛不欲生。                                                             
                                                                             
有一晚，她嚴重氣喘，男友焦急送她去醫院時，她竟大小便失禁。她哭著跟男友說「你還要我幹嘛？我變成這樣，我不要活了。」男友用力抱著她說「我都沒有放棄你，你憑什麼放棄你自己？」她才知道她並不孤單，為了男友，她決定好好活下去。               
                                                                             
今年七月，她在雅虎奇摩網站成立「活下去的原動力」部落格（http://tw.myblog.    
yahoo.com/jw!lPsq_D6BQ0Yf9IDH5B7M_Q--/），將發病前後的心境轉折及照片，都放在網路上與網友分享，以過來人身分要大家珍惜生命，讓許多人看後眼眶含淚，許多網友說張育宜的故事是台灣版的「一公升的眼淚」。                                       
                                                                             
【2006-10-28/聯合報/A3版/焦點】                                              

                                                                             
「一公升的眼淚」台灣版                                                       
男友不離棄 重症女不婚回報深情                                                
相知相守十一年 病床上的張育宜氣若游絲 提到「老公」李宗展 「我不要名分 以免影響他再婚」                                                                     
記者王瑞伶、張念慈／高雄市、桃園縣報導                                       
                                                                             
                                                                             
「他是我最初和最終的愛，但我不結婚，一旦我死了，他還可以結婚！」張育宜戴著呼吸器躺在床上，氣若游絲，不過提到她心愛的「老公」李宗展時一臉嬌羞，兩眼閃爍著光芒。

                                                                           
「一公升的眼淚」台灣版女主角張育宜雖罹患罕見重症，但在感情的路上，幸虧有知心男友相扶持，她說，她和李宗展國中同校，但當時並不認識，還是畢業後透過朋友介紹他們才認識，「我一眼就好喜歡他，他是我追的！」                                 
                                                                             
張育宜外型清秀，身高一百七十三公分的她，擁有女明星的容貌和模特兒的身材。發病前，走到那裡都引人注目。剛和李宗展交往，常感到矮她三公分的李宗展和她在一起有些自卑。但張育宜認定了李宗展，她白天在咖啡廳打工，下班後買菜、做菜，騎摩托車送給李宗展吃，兩人再一起上夜校，感情深厚令人稱羨。                                 
                                                                             
「在一起十一年了，我還是好想廿四小時黏著他！」張育宜像個情竇初開的小女孩，深情望著李宗展，兩人目前同住在高雄市苓雅區建軍里。                               
                                                                             
李宗展笑著說，「育宜對我很好，當兵兩年，她天天一封情書，懇親日都是她最早到、最後離開，走前還一把眼淚、一把鼻涕，把其他阿兵哥羨慕死了。」                   
                                                                             
過去四年來，李宗展常開著二手車帶張育宜四處求醫，台大一度通知她換肺，不料做好準備躺在手術檯上，臨時又因捐肺者肺有瑕疵換不了，她失望極了。                   
                                                                             
張育宜說，李宗展為了鼓勵她戰勝病魔，買了氧氣筒開車載她到墾丁玩，她戴著氧氣管，坐著輪椅，不斷被其他人投以異樣眼光。「老公是我最佳看護，我不想再換肺了，避免有風險，再也看不到心愛的老公了」。                                             
                                                                             
張育宜曾在她的部落格中寫到，「男友放『童話』MTV給我看，看到女主角戴氧氣罩被送 進醫院，我就哭了，當唱到『我相信幸福和快樂是結局』，我哭的更大聲，哇哇抱著他說『我要好起來啦！』，我沮喪難過的時候，就會開電腦來聽這首歌，就會再度擁有勇氣」
。                                                                           
                                                                             
張育宜感性地說，她因從小父母離異，最大的夢想是婚後相夫教子，但疾病讓她不敢懷孕，甚至不敢辦結婚登記，「萬一我死了，會影響宗展再婚」。                       
                                                                             
李宗展牽著張育宜的手說：「我父母親死於癌症，更體驗到人生苦短，我會一直陪著育宜走下去。」                                                                   
                                                                             
【2006-10-28/聯合報/A3版/焦點】                                              
                                                                             
肺淋巴管平滑肌增生症                                                         
平均存活率十年 靠換肺重生                                                    
                                                                             
記者胡宗鳳／高雄縣報導                                                       
                                                                             
                                                                             
高雄長庚醫院內科部主任林孟志昨天說，張育宜罹患的是肺淋巴管平滑肌增生症，這類病患平均存活率十年，需肺臟移植才能延長壽命。                                   

林孟志說，肺淋巴管平滑肌增生症的病因不明，祇知罹病者於肺部與淋巴管的血管外面的平滑肌會增生很多血管，將肺泡捅出很多空洞，使換氣、呼吸變得困難。             
                                                                             
林孟志說，迄今全台罹患肺淋巴管平滑肌增生症的病患不過廿多名，其中有六名是他的病人，發病者的年齡都在廿到四十歲間。其中張育宜於廿一歲發病時，祇有呼吸困難、氣喘、氣胸，但短短兩年間已須終日佩戴呼吸器及氧氣罩，所幸目前病情已經穩定。       
                                                                             
【2006-10-28/聯合報/A3版/焦點】