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| 2012/05/25 22:49:11瀏覽6330｜回應3｜推薦1 | |
術後4年6個月了....... 此時此刻，終於可以有餘裕說~時間過得真快~~~ 回想起剛手術完那一年，那種一日三秋，度日如年的痛苦困境，相較於現在能感覺日影如飛而去，實在是一種幸福......。 前輩們說的沒錯，等待時間慢慢流逝，就能慢慢找回屬於自己的身體，就能越來越趨近健康，也能越來越有生活品質......，這些話當真不假。 這幾年，我從趴趴熊，變成直立人.....內心充滿感謝，感謝上帝重新賜給我一個趨近於健康的身體，使我能努力活出榮神益人的人生~~~。 ********************************** 術後4年6個月的我，最大的不同就是可體松的補充量可以越來越少。 其實只要天氣驟變，我還是得依賴可體松才能平安度日，但是需要補充的量與期間，逐漸減少縮短了。 很多朋友問我，可體松不足時，我會怎樣？如何知道自己需要補充可體松了？ 其實cortisol不足時，症狀很多樣，從頭到腳，都可能發生不適：頭痛、腹痛、腸胃不適、腹絞痛、食欲不振、噁心反胃、對任何味道都很敏感、腹瀉、疲倦、全身關節肌肉疼痛、輕微發燒、手指不靈活、口舌愚鈍、膝腿乏力舉步艱辛、思考力注意力無法集中、判斷力失準、憂鬱、情緒低落、淺眠頻醒覺等等實在無法一一舉出......。對我而言，最重要的指標還是「毫無任何理由的感到一種說不上來的不舒服」以及「疲倦、疼痛、腸胃不適、憂鬱」。大多在這種症狀出現時，我就需要補充一些可體松，以免情況更加惡化了.....。補充的份量，仍然是1/4粒(25mg/粒)~1/8粒，有時甚至要補充到1/2粒/天。 然而，不同於以往的是，現在補充可體松，可以隨時停藥，而不會發生藥物依賴的問題了。也許是因為現在比較能掌握身體的狀況，補充的份量與時機都是身體有所欠缺的狀態下，因此並沒有發生藥物依賴的現象。 相信許多病友都會擔心補充可體松過量。我也不例外。為免自己補充過量而不自知，我每天量體重，也記錄體重；每天量血壓，記錄血壓，觀察體重與血壓是否穩定，或是否出現變化。此外，也時常照鏡觀察鎖骨等處是否有脂肪堆積的現象，偶爾照張相，觀察臉部是否又出現滿月傾向.....。畢竟可體松服用過量，所導致的醫源性庫欣氏症候群，總會引起血壓上升、體重上升，以及外觀的改變(這些症狀相信許多病友都是再熟悉不過的了.....)因此我平時大多以這些數據或現象來監控自己是否過度補充可體松。 還好，入夏以來，雖然天氣多變，忽冷忽熱，忽濕忽乾，難免我又需要時常補充一些可體松，來維持正常的生活與工作效率，不過可喜的是，體重並沒有增加，在稍微刻意節食之下，還能減輕1.5g左右，兩年前買的長褲又能再度穿上，內心頗感欣喜也很有成就感~~~。 時常有人問我，得這種病，術後要如何養生？ 對我來說，規律作息、不熬夜、減少社交活動、規律運動、生活、工作，盡量避免不必要的壓力與過度勞累，清淡均衡的飲食，常保喜樂的心，按時吃降血壓藥物(看來我的心血管已經在病中發生了不可逆的硬化，終生控制血壓血脂，注意飲食運動勢不可免了><)，偶爾補充適量可體松，也就足夠了。雖然看似簡單也不多花錢，但是對於中壯年的自己，要說服自己、訓練自己適應這樣的平淡生活，有時真覺得知易行難.......。 p=""> 而其實這些維持健康的方法，也是大多數慢性病患的保健生活方式，除了偶爾補充可體松之外，我和患有心血管疾患的慢性病患的生活方式大致上是完全相同的~~~。 ************************************** 雖然內分泌醫師總是說我已經算是治癒的病患了，然而身體狀況就是無法恢復到病前的健壯模樣，也無法與同齡朋友們相比，這實在是不爭的事實。 雖然不知道何時會有醫學研究者能提出對我們這群術後病患的生活品質研究，讓我們能得到更多參考的方針，但至少值得安慰的是，沒有找到病因，沒有手術治療前，我們的身體隨時都因體內過度高量的類固醇而耗損毀壞崩解，也隨時都可能因為中風或心肌梗塞而失去活動力或生命，然而現在，我們因為得到治療，而能安心的活著，雖然暫時或永遠也無法實現得病前懷抱的野心與夢想，但還是能享受一些生命中小小的幸福，也未嘗不值得心存感激......。 聽說術後滿了五年，健康狀況會更趨穩定，也會相對健康。我很期待，也希望時常能有好的消息與所有的病友分享，在與疾病奮鬥的暗夜中，只要我們不放棄希望，相信總會等到黎明的曙光，總會找到通往人生幸福的路徑......。 |
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