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庫欣氏症候群回復記(58)術後7年4個月~小確幸裡的大快樂
2015/03/25 20:00:35瀏覽1949|回應18|推薦1

回到內分泌科補充可體松大約兩年了

現在仍然維持每天早上6mg左右的可體松用量

天氣變化大、工作生活忙碌壓力大時

倦怠、肌肉關節痠痛、噁心、對味道過度敏感等症狀出現時

還會再多吃一點......一天半顆吧......

比起沒有補充可體松時

因應生活與工作壓力的能力好了許多

也因此

總算不用時常望天興嘆

還能有餘力照顧家人兼顧家務

不過

在工作與家務之後

也沒有力氣旅遊娛樂了

與朋友們的聚會

仍然是抱歉缺席中......

不用工作時

看看小說、DVD、一個人短距離散散步、欣賞巷道的小花小草.....

小小的幸福  是我大大的快樂......

少了一個腎上腺的現在的我

大多時候的心情比較像陰天

狀況差時 就是雨天了.....

晴天的時候不多

但偶爾也會出現

風和日暖  一覺天明  心無煩事  工作輕鬆  身體無痛等等條件都符合時

神清氣爽 通體舒暢的時刻  是我的晴天日

很少  但已經比以前完全沒有 幸福太多了~~~

 

 

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=21421377

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Mayer
2015/08/24 16:50
好:我在今年6月底切除左側腎上線腫瘤,剛開始是早上吃10mg,晚上5mg可體松,過2星期改成早上5mg,晚上5mg,上星期回診,看3星期前的驗血報告,本來㬾上線指數是0有增加到1點多,醫生將我改成只有早上吃5mg,説如有不舒服可提早回診,其實開完刀人一直都很疲倦,只是改成只吃5mg後有時會有噁心感,胃口很不好,不知是否腎上線不足造成,我的醫生之前很樂觀告訴我,可體松吃3個月就可以了,但我腎上線指數那麼低有可能那麼快不吃藥嗎?我看您吃的劑量蠻高。一直再考慮要不要晚上多吃5mg,然後提早回診。(Mayer123@yahoo.com.tw)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-08-24 20:27 回覆:

您好:依據您的描述,確實醫師開給您的可體松藥量與當時我的服用量差距頗大。如果您有極度倦怠、肌肉關節痠痛、反胃噁心、腹痛腹瀉、情緒低落等症狀,並且嚴重影響您的生活與工作,建議您提早回診,與醫師討論藥量的調整為宜。

術後究竟需要補充多久的可體松,有時實在因人而異。一般來說是半年到一年。不過我也曾經聽過有病友大約3-4個月就可以停藥了。

以上是我個人的經驗淺見,提供您參考。

祝您平安  早日恢復體力~~~


ivy
2015/07/10 23:16
我是去年9月有留言的
後來安排開刀切除右邊
真的如同妳寫的痛不欲生
常有不一樣的症狀出現折磨
還好有妳的文章讓我參考
不然回診時醫生也只是說快了快了快好了啦
我常被氣到想打醫生啊~
最近開始停藥
雖然恢復還沒完全但也比前8個月舒服多了
關節還是緊繃疼痛
但也滿足了
希望我們一直努力下去
mimi0921(mimi0921) 於 2015-07-14 22:26 回覆:
確實手術後的回復之路真的超乎想像的有點漫長又顛頗,但迎向黎明天光的感覺真的讓人感到人生重拾希望,而忍耐這段時間的辛苦的確是很值得的~~~!!繼續一起加油喔!!深深祝福~~~

ivy
2015/07/10 23:09
Mini
妳終於po文了
看起來還不錯
mimi0921(mimi0921) 於 2015-07-14 20:20 回覆:
謝謝關心!!!很抱歉好像又隔好長一段時間沒能發表文章了~~~(^^:)希望近期很快又能向大家報告我的近況~~~祝您平安健康喜樂~~~

龍眼
2015/07/04 11:44
妳好,恭喜你的進步,內人手術後也一年一個月了,現每日早上
補充5mg,然後需在睡回頭覺約到11點,然後就開始一天的作息,
偶爾酸通無力或肌肉繃緊,但奇怪的是到下午身體的電量就來了,
晚上精神特別好,睡覺質量很好,期望這篇分享可給其他病友
參考(jackylee120699@gmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-07-14 20:13 回覆:
感謝您的分享!祝福尊夫人越來越健康,喜樂,平安~~~!!!

kowen
2015/06/30 10:08
再次感謝您的回應。
mimi0921(mimi0921) 於 2015-07-14 20:12 回覆:
請別客氣!雖然我兩年多前又開始少量補充可體松的主要症狀並不包括情緒症狀在內,但術前體內類固醇濃度過高,導致易怒暴躁的情緒出現,到術後體內類固醇不足導致容易情緒低落沮喪等情緒上的問題多多少少是存在的.....。到術後八年的現在,我仍然處於比較欠缺快樂情緒的狀態,以及遇事或太累就容易沮喪悲觀的傾向.....壓力承受度不佳以及容易感覺疲累倦煩,就像是庫欣氏症候群所遺留的高血壓與骨量不足的後遺症一樣,也許會漸漸改善,也許終其一生就是如此了?我也還沒有答案......不知道您的狀況又是如何呢?不論如何,衷心祝福您喜樂平安~~~。

kowen
2015/06/22 06:38
謝謝您的回應,讓我了解了普遍的治療狀況,另外,也想請問您,您的不適症狀中,有沒有情緒低落的狀況,也就是憂鬱症的症狀呢?
這是我這麼多年來最想了解其他病友的部份。謝謝。
mimi0921(mimi0921) 於 2015-06-27 20:04 回覆:

您好:

八年前手術摘除右腎上腺與腫瘤後,倦怠感、肌肉關節疼痛與輕微的情緒低落都時常出現,有時嚴重些,有時輕微些,有時完全則沒有這些症狀。雖然有時情緒低落但還不至於到達憂鬱症的狀態。

兩年多前再次開始每日規律服用4-6mg的可體松,當時的身體症狀並不包含憂鬱問題。主要是在下午容易出現手部顫抖、心悸、頭暈等類似低血糖症狀,影響工作與生活,內分泌科醫師抽血檢查發現雖然cortisol落在標準值內但血糖、血鉀、血鈉等電解質出現異常的問題,推測也許正值中年生活與工作壓力較大,所需的可體松較多,因此才開始補充可體松。

目前這些症狀都不再出現,最近也漸漸停服可體松了......。提供您參考~~~。


kowen
2015/06/14 19:00
您好:意外查到了您的部落格。
我在民國82年做了左側腎上腺的切除,當時年紀才18歲。
手術後我用肌肉注射的方式(因為口服藥,胃無法承受),早晚各ㄧ針,半年後,醫生說右側腎上腺功能已恢復,cortisol已足夠,也就沒再做任呵治療。
不知是不是當年的病例太少,我的醫生從未再叫我要因為各種生活狀況而適時服用類固醇,所以,看到您的記錄,頗訝異,所以,想請教
您,是不是後來醫生,對於庫欣式症後群術後治療,都會用這樣方式。
謝謝您~
mimi0921(mimi0921) 於 2015-06-18 17:11 回覆:

很抱歉回覆遲了!

據我所知,現在的治療仍然是術後補充半年到一年的類固醇就可以停藥,不需要再多補充了。

我也曾經停藥大約5年(目前術後8年),只不過由於兩年多前身體出現極度疲倦等症狀,檢查後並無其他病症,但血液電解質與血糖都不正常,不得已內分泌醫師才又開立類固醇大約一天補充4-6mg,目前追蹤治療中,當狀況穩定改善應該就會停用。並不是每個病友都需要持續補充類固醇,畢竟類固醇多用實在有害無益。讓您誤解了,非常抱歉!


juju
等級:1
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求助 感恩
2015/05/15 12:20

你好

看到妳的過程  我同事正陷入此

她還如法   找到良醫   見妳康復   超開心

可否知道你在哪求醫  醫生是..... 

感恩


mimi0921(mimi0921) 於 2015-05-18 20:10 回覆:

您好:抱歉回覆遲了!由於我住在北部,因此只能推薦您台北的醫師,請您參考:

1.台大醫院 內分泌科 張天鈞醫師

2.台大醫院北護分院  內分泌科  施翔蓉醫師

3.台北長庚  新陳代謝科  張宏猷醫師

願您的同事平安~~

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