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月姑
2007/01/15 03:15:47瀏覽1149|回應0|推薦58

「女、兒、平、安、我、就、開、心。」漸凍人林月姑白皙的臉上滿是笑容,她的聲音因肌肉萎縮而變得模糊細小。她坐在輪椅上,很有耐心地一次又一次重複說著別人不太容易聽懂的話,笑容始終燦爛。

像月姑這樣的漸凍人全台估計有一千人,平常幾乎無法出門,昨天在一場漸凍人及家屬的活動中,十幾名漸凍人坐著輪椅或電動代步車齊聚一堂,會後漸凍人們還有一場難得的餐敘。疾病限制了他們的身體,但他們靠著愛,勇敢活下去。

月姑發病九年,疾病逐漸奪走她的行動能力和說話能力,從一個服裝打版師、成衣廠廠長到任何事情都無法自理,期間的心情轉折非常人所能理解。歷經無數痛苦挫折,如今她用笑容面對人生。

將近五十歲的月姑,第一次發病是在某次爬山時,左大腿髖關節突然疼痛無力,為了改善症狀,她四處推拿、拔罐、整脊,甚至連「隔空針灸」、「靈芝裹身」等她自己都不相信的民俗療法也忍痛花錢嘗試,但雙腳卻越來越僵硬。一年多後,輾轉到了神經內科,才知道罹患運動神經元疾病,也就是俗稱的漸凍人。

命運的玩笑不只如此。生病後三年,丈夫因癌症過世,留下行動不便的她和兩個女兒相依為命。為了女兒,無論多苦,她都要勇敢堅強,但心情還是低落,直到女兒鼓勵她接觸繪畫,從此打開另一扇窗。

剛開始,月姑只是應付女兒,在家消沉枯坐一整天,等到女兒快進家門了才隨便畫兩筆交差了事,沒想到女兒每天仔細檢查她的作品,不斷鼓勵她。不忍辜負女兒心意,她認真起來,一筆一畫,畫出興趣。在她雙手再也無法握住畫筆前,共創作出一百八十九張國畫。

病情轉壞後,不能畫畫了,月姑於是學習上網。從前是電腦白癡,現在她靠著特殊的滑鼠寫email,在MSN通訊軟體上,有六十個好友,一天不上網就不習慣。最棒的是,利用小畫家軟體,她又重新畫畫了,荷花、昆蟲、佛像,在她的「筆」下,全都活了起來。

和月姑談話,很難不感動。她得的是當今醫學無法治療的疾病,卻永遠對明天抱著希望。她說生病讓她變得有耐心,「要求不多,標準降低,要不然日子會很難過」。

月姑看著花了八個月時間、風雨無阻看望她、教導外勞如何照顧她的義工陳筱惠,眼裡滿是感激,她說自己很幸運,能夠遇到很有愛心的志工。

做母親的,心心念念都是孩子。月姑一心巴望女兒工作順利、健康平安,有美滿歸宿。內心深處,她還有夢,有生之年,希望新藥發明,解救和她一樣,靈魂陷在身體裡的漸凍人。

第一次採訪漸凍人,內心激動震撼。

她的笑容、她的領悟,她的勇敢。
她的希望與夢想。令人不禁動容。
一幅她用電腦創作的畫,荷花白。

( 心情隨筆心情日記 )
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引用
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