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家庭主婦站起來(六):他不重,他是我兒子
2007/05/28 13:25:48瀏覽1260|回應8|推薦49


前幾天小S感冒了,鼻塞的很嚴重。家裏的感冒藥過期了,於是開車到附近的藥
房去買。

下了車,就看到藥房門口,有一堆大人和小孩在賣檸檬水。噢,又來了!常常在
商店門口,被半強迫的買過餅乾啦、飲料等等。很抱歉,俏主婦今天不打算買。
於是加快腳步,想不被注意的,匆匆的從旁邊走過。

「小姐,買杯檸檬水吧!」該死,還是被看到了!

「不買,對不起!」俏主婦轉身走人。

「我們是幫助autism的組織‧‧‧」一位婦人在我身後說。

聽到autism,我停下了腳步,回過頭來。原來是幫助自閉症兒童的團體。

叫住我的婦人看起來年約六十幾歲,有頭銀白色的短髮,身上穿著一件印有Walk
Now的T恤。她看我停下腳步,趕忙向我走來,手裏拿了一本小冊子要給我,那
是一本有關自閉症的小冊子。

「我叫桃莉,他是我兒子保羅,」她指著正在倒檸檬汁的一位中年男士:「他是
自閉症患者。」

我原本想捐了錢就走,但桃莉開始跟我講起她的故事來。剛開始有點不耐,想找
藉口開溜,但漸漸地,我認真的聽了起來,我無法移開我的腳步,我聽到了一個
動人的故事。我一點都不在意她的動機,她告訴我她的故事,無非是希望多一點
人了解,自閉症患者和自閉症家庭的心路歷程,進而有更多人,能進一步贊助相
關的自閉症組織及團體。我很用心的聽完她的敘述,心中裝著滿滿的感動回家(當
然還記得買感冒藥啦!)。

這幾天,桃莉的故事不斷的在我的腦中盤旋,揮之不去。除了捐錢,我還能做什
麼?想著那天賣檸檬水募款的媽媽們,有的是自閉兒的母親,有些則純粹是義工。
於是,我決定將桃莉的故事寫下來,讓多些人了解,家有自閉兒的內心世界。

以下是桃莉的故事:



我是桃莉,今年67歲。
我有一個兒子名叫保羅,今年42歲。
保羅在二歲半的時候被診斷出有自閉症。

保羅是我的第一個孩子也是唯一的孩子,他小時候的模樣多麼可愛,與一般
的小孩並無不同,直到二歲那一年。保羅幾乎沒有開口說過話,與其他牙牙
學語的小孩比較,顯得沉默。但我不以為意,每個孩子語言發展的早晚不
同,不是嗎?但就在保羅二歲時的例行健康檢查,保羅的小兒科醫生,嗅出
了不尋常的味道。他建議我帶保羅去看語言治療師(a speech therapist)。
經過六個月的觀察與測試,保羅被宣判患有自閉症。

我來自一個不輕易表露情感的家庭。我們不輕易哭泣流淚,也不會開口互相
說“我愛你”。我們對一切重大的事件,都冷靜處理。所以,很自然的,對
保羅是自閉兒的事也冷靜以對。我表現的像這件事並不嚴重,我找資料,打
電話詢問專業醫生,照顧保羅,一切如常。花時間嚎淘大哭,感覺像天要塌
下來一樣,不是我會做的事。第一天,我和我的先生,史提夫,都非常冷靜。

但也就在那晚,我哄著保羅入睡。當我獨自坐在黑暗中輕拍著他的背,我終
於卸下我層層的武裝,用力的啜泣。我可愛的保羅是個自閉兒!他還有未來
嗎?我如此愛他,卻讓他成為自閉兒!我一定不是個好母親!在我一生平順
無風浪的生命裏,沒有一件事,比這個事實傷我更深!

幾個月後,有一天,我發現史蒂夫一個人偷偷地躲在廁所哭泣。當時我並不
明白,為什麼我們二個人不能一起抱頭痛哭?在這個世界上,沒有任何一個
人,比我們更了解彼此內心所受的折磨與痛苦。但我們選擇假裝堅強,選擇
隱藏各自的悲傷,而不是一起分擔痛苦。我們花了一年的時間,想重新站起
來,但我失敗了,我失去了我的婚姻,史提夫離開了我。

失去了史提夫的我,並沒有時間悲傷。因為我知道,如今我是保羅唯一的依
靠。我送保羅去做語言治療,保羅在三歲前,從沒有完整的說出一個字,只
是偶爾發出一些,只有保羅自己的世界能懂的聲音。

我永遠不會忘記保羅六歲那年,我被邀請到他的班上去聽小朋友唱歌。保羅
從沒有完整的說出一句話,他只會坐在椅子上前後搖晃。我完全是帶著欣賞
別的小朋友表演的心情前往。當音樂老師走近保羅,唱著他喜歡聽的歌,保
羅只是低著頭,看著自己的腳。音樂老師不想勉強他,於是走向下一個小朋
友。就在這時,突然從保羅的嘴裡發出:“row, row row yourrr boooat,
ggentttlly....dddoooown the sssstreammm....",我只感到濕熱的眼淚
滑落我的臉頰,六年來,我第一次聽到我的保羅唱歌的聲音!

保羅現在42歲了,我也老了。雖然他仍活在他自己的世界,但他已有很大的
進步,妳看他檸檬水倒的有多好!他很聰明,他會活的很好,用他自己的方
式。



自閉症通常在三歲左右時發病,目前醫學証實,自閉症是因為基因突變,影
響腦部發育,阻礙腦部掌管語言能力和溝通能力方面的發展。所以一般認
為,自閉症是一種心理疾病,是因為遭遇打擊,而把自己封閉起來的說法,
是完全錯誤的!自閉症是一種疾病,而且是一種遺傳疾病,它與父母對孩子
的照顧或管教的方式,沒有一點關係!所以家有自閉兒的父母,千萬不要責
怪自己沒有照顧好小孩。而每一個自閉症患者被影響的能力都各不相同,輕
重的程度也不同,所以早期發現可以早點對症下藥。

以美國為例,每一百五十個新生嬰兒中,就有一個被診斷為自閉症。相較於
其他發育障礙的疾病,自閉症正在以每年10 - 17 %的速度快速成長。所以
家有自閉兒的父母們,你們並不孤單!有這麼多與你有相同經歷的人和你在
一起,請不要隱藏悲傷!桃莉的故事給我最大的啟發就是:勇敢說出你的感
受吧!有這麼多人和你一樣,你的感受,大家都經歷過;你的悲傷,大家也
都品嚐過。我只想告訴家有自閉兒的父母:站出來,往外看,You are not
alone!

圖片取自網路
有關自閉症的網站:

free test for autism

school for autistic kids

teaching tools for autism

( 心情隨筆心情日記 )
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引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=lovelywife&aid=972340

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俏主婦
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自閉兒 大腦密碼破解
2007/07/13 05:52
【聯合報╱記者楊芷茜/台北報導】 2007.07.13 02:42 am


自閉症的治療出現曙光。台美醫療學術團隊跨國合作,運用腦磁儀成功破解「同理心」的大腦密碼,未來研究成果可望用於及早確診自閉症、檢測病情改善程度,進而治療。

「我的孩子只跟自己說話,到底是不是自閉症?」一個憂心的母親詢問。許多來到早期療癒中心的父母雖然隱約覺得孩子「怪怪的」,但面對長達六個月的診斷期,往往忍不住期盼有更簡便的檢測方式。

由台北市立聯合醫院、陽明大學、台北榮總、中研院與美國芝加哥大學跨國團隊合作、市醫婦幼院區復健科主治醫師鄭雅薇執行的「解開同理心大腦密碼」研究,因發現大腦皮質裡鏡像神經元參與同理心運作的直接證據,榮獲國際知名的「人腦功能定位協會」二○○七年度大會十大優秀論文之一。

「同理心是指人與人之間的情感溝通。」鄭雅薇說,「人類大腦皮質裡有一組神經元,只要觀看別人的動作,就會在腦中重現相同動作,彷彿鏡子一樣投射,因此命名為鏡像神經元;人類透過鏡像神經元才能理解別人的行為、意圖和情緒,彼此溝通。」

自閉症最主要症狀就是社交互動有障礙,缺乏「揣測他人心意」能力。研究團隊找來受試者,施予手腕正中神經約十赫茲的電刺激,引出大腦體感覺皮質的波動後,給受試者觀看兩組照片;一組是手被門夾到和手被刀切到的圖像,一組是用手開關門和手拿刀切菜的圖片,再運用腦磁儀記錄大腦體感覺皮質波動的細微變化。

結果不僅確認自閉症患者的鏡像神經元受損、活性比一般人弱,還透過痛覺實驗找到鏡像神經元與同理心確有關聯的生物指標。未來可望透過特定設計,測量鏡像神經元活性強弱來診斷自閉症,及早提供完整治療,幫助更多家庭。


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完美固可喜,缺陷也是美
2007/06/06 14:46

[完美固可喜,缺陷也是美]

至少讓我們更懂得知足,更懂得感恩

也讓我們知道

原來我們還有~~愛人~~的能力



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學習知足!
2007/06/05 10:26

看了這篇文章居然眼眶氾紅,心頭酸酸的,心變柔軟了,腦袋裏有了好多思緒‧‧‧

應該為所有弱勢的人做些什麼,比較之下,我雖不圓滿,但應該要學習知足!



lily5573
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感動
2007/05/29 13:57

每個人的人生都有部分殘缺,

也因為殘缺啟發了我們關懷的愛。

感謝桃莉與保羅啟發我內心滿滿的愛。


俏主婦
等級:7
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關懷弱勢
2007/05/29 12:50
俏主婦沒有大家說的那麼好,真正值得敬佩的,是參予賣檸檬水的義工們。

每次看到有人為了別人而不是為自己在募款,都覺得人性還是美好的。

還記得2005年的Katrina颶風,淹沒了紐奧良,慈濟功德會的師兄師姊,
也是拿著箱子,站在超市門口募款。看到他們站在門口一整天,只為了幫
助別人,這種大愛實在了不起!

俏主婦只不過做了該做的事,加上自己已為人母,也曾為大V(我的大女兒)
是否有皮膚癌而忐忑不安(記錄在小心上帝的印記一文),我很能體會父母
面對生病的孩子,那種內心的痛苦,想像要是大V若是真的有皮膚癌,我是
否能和桃莉一樣勇敢?看到桃莉對保羅的愛,我除了感動還是感動!

環子
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好樣的!
2007/05/29 12:14

願意佇足聆聽別人的故事,其實不容易!

尤其在買藥的路上,自己的心也是焦慮的啊!

妳好棒!



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感動
2007/05/29 10:29

桃莉用愛與肩堅毅陪伴保羅

也因此保羅的世界中除了自己還有其他

俏主婦說的沒錯    桃莉說出來與人分享是對的

不走出來    她也將活在自己的世界裡

巧主婦好棒    願意聆聽    分享她們母子的生命故事


七琴
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因為是真實的故事
2007/05/29 08:13

所以更加感動人

我想 她不可能告訴每一個過路人她的完整故事

妳一定是個很好的聽眾

這是很難能可貴的

因為 我常常覺得很多人都沒耐心也沒禮貌當個好傾聽者