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前幾天小S感冒了,鼻塞的很嚴重。家裏的感冒藥過期了,於是開車到附近的藥
房去買。
下了車,就看到藥房門口,有一堆大人和小孩在賣檸檬水。噢,又來了!常常在
商店門口,被半強迫的買過餅乾啦、飲料等等。很抱歉,俏主婦今天不打算買。
於是加快腳步,想不被注意的,匆匆的從旁邊走過。
「小姐,買杯檸檬水吧!」該死,還是被看到了!
「不買,對不起!」俏主婦轉身走人。
「我們是幫助autism的組織‧‧‧」一位婦人在我身後說。
聽到autism,我停下了腳步,回過頭來。原來是幫助自閉症兒童的團體。
叫住我的婦人看起來年約六十幾歲,有頭銀白色的短髮,身上穿著一件印有Walk
Now的T恤。她看我停下腳步,趕忙向我走來,手裏拿了一本小冊子要給我,那
是一本有關自閉症的小冊子。
「我叫桃莉,他是我兒子保羅,」她指著正在倒檸檬汁的一位中年男士:「他是
自閉症患者。」
我原本想捐了錢就走,但桃莉開始跟我講起她的故事來。剛開始有點不耐,想找
藉口開溜,但漸漸地,我認真的聽了起來,我無法移開我的腳步,我聽到了一個
動人的故事。我一點都不在意她的動機,她告訴我她的故事,無非是希望多一點
人了解,自閉症患者和自閉症家庭的心路歷程,進而有更多人,能進一步贊助相
關的自閉症組織及團體。我很用心的聽完她的敘述,心中裝著滿滿的感動回家(當
然還記得買感冒藥啦!)。
這幾天,桃莉的故事不斷的在我的腦中盤旋,揮之不去。除了捐錢,我還能做什
麼?想著那天賣檸檬水募款的媽媽們,有的是自閉兒的母親,有些則純粹是義工。
於是,我決定將桃莉的故事寫下來,讓多些人了解,家有自閉兒的內心世界。
以下是桃莉的故事:
我是桃莉,今年67歲。
我有一個兒子名叫保羅,今年42歲。
保羅在二歲半的時候被診斷出有自閉症。
保羅是我的第一個孩子也是唯一的孩子,他小時候的模樣多麼可愛,與一般
的小孩並無不同,直到二歲那一年。保羅幾乎沒有開口說過話,與其他牙牙
學語的小孩比較,顯得沉默。但我不以為意,每個孩子語言發展的早晚不
同,不是嗎?但就在保羅二歲時的例行健康檢查,保羅的小兒科醫生,嗅出
了不尋常的味道。他建議我帶保羅去看語言治療師(a speech therapist)。
經過六個月的觀察與測試,保羅被宣判患有自閉症。
我來自一個不輕易表露情感的家庭。我們不輕易哭泣流淚,也不會開口互相
說“我愛你”。我們對一切重大的事件,都冷靜處理。所以,很自然的,對
保羅是自閉兒的事也冷靜以對。我表現的像這件事並不嚴重,我找資料,打
電話詢問專業醫生,照顧保羅,一切如常。花時間嚎淘大哭,感覺像天要塌
下來一樣,不是我會做的事。第一天,我和我的先生,史提夫,都非常冷靜。
但也就在那晚,我哄著保羅入睡。當我獨自坐在黑暗中輕拍著他的背,我終
於卸下我層層的武裝,用力的啜泣。我可愛的保羅是個自閉兒!他還有未來
嗎?我如此愛他,卻讓他成為自閉兒!我一定不是個好母親!在我一生平順
無風浪的生命裏,沒有一件事,比這個事實傷我更深!
幾個月後,有一天,我發現史蒂夫一個人偷偷地躲在廁所哭泣。當時我並不
明白,為什麼我們二個人不能一起抱頭痛哭?在這個世界上,沒有任何一個
人,比我們更了解彼此內心所受的折磨與痛苦。但我們選擇假裝堅強,選擇
隱藏各自的悲傷,而不是一起分擔痛苦。我們花了一年的時間,想重新站起
來,但我失敗了,我失去了我的婚姻,史提夫離開了我。
失去了史提夫的我,並沒有時間悲傷。因為我知道,如今我是保羅唯一的依
靠。我送保羅去做語言治療,保羅在三歲前,從沒有完整的說出一個字,只
是偶爾發出一些,只有保羅自己的世界能懂的聲音。
我永遠不會忘記保羅六歲那年,我被邀請到他的班上去聽小朋友唱歌。保羅
從沒有完整的說出一句話,他只會坐在椅子上前後搖晃。我完全是帶著欣賞
別的小朋友表演的心情前往。當音樂老師走近保羅,唱著他喜歡聽的歌,保
羅只是低著頭,看著自己的腳。音樂老師不想勉強他,於是走向下一個小朋
友。就在這時,突然從保羅的嘴裡發出:“row, row row yourrr boooat,
ggentttlly....dddoooown the sssstreammm....",我只感到濕熱的眼淚
滑落我的臉頰,六年來,我第一次聽到我的保羅唱歌的聲音!
保羅現在42歲了,我也老了。雖然他仍活在他自己的世界,但他已有很大的
進步,妳看他檸檬水倒的有多好!他很聰明,他會活的很好,用他自己的方
式。
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自閉症通常在三歲左右時發病,目前醫學証實,自閉症是因為基因突變,影
響腦部發育,阻礙腦部掌管語言能力和溝通能力方面的發展。所以一般認
為,自閉症是一種心理疾病,是因為遭遇打擊,而把自己封閉起來的說法,
是完全錯誤的!自閉症是一種疾病,而且是一種遺傳疾病,它與父母對孩子
的照顧或管教的方式,沒有一點關係!所以家有自閉兒的父母,千萬不要責
怪自己沒有照顧好小孩。而每一個自閉症患者被影響的能力都各不相同,輕
重的程度也不同,所以早期發現可以早點對症下藥。
以美國為例,每一百五十個新生嬰兒中,就有一個被診斷為自閉症。相較於
其他發育障礙的疾病,自閉症正在以每年10 - 17 %的速度快速成長。所以
家有自閉兒的父母們,你們並不孤單!有這麼多與你有相同經歷的人和你在
一起,請不要隱藏悲傷!桃莉的故事給我最大的啟發就是:勇敢說出你的感
受吧!有這麼多人和你一樣,你的感受,大家都經歷過;你的悲傷,大家也
都品嚐過。我只想告訴家有自閉兒的父母:站出來,往外看,You are not
alone!
圖片取自網路
有關自閉症的網站:
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