不停的在醫院穿梭
很多事情也算是懂了很多
但是相對於很多事情
還是會害怕
例如生病
從頭至尾  老妹的病 從不知道原因到整個證實
這一大段過程我都參與其中
所以我也很怕我是不是有一天也突然就生病了

紫質症很痛苦
是個不好處理的病
照顧紫質症病人的人很辛苦
生病的人本身也很辛苦
醫生說我也有這個體質
只是沒有發病
會不會發病也很難判斷

吃的喝的要小心
心情情緒要放鬆
壓力不要大
很多很多自己都要自己注意

但就是因為妹妹整個發病過程我都親眼目睹
所以我內心深深有了一份恐懼紮根
我不想生病
不要生病 不能生病

我希望大家都很健康平安

其他事情我盡量不想太執著
我只希望大家都健康平安 包括我的阿肥寶貝 也要健健康康

很多人不知道我到底有多累 
壓力有多大
不是嘴巴說很累 說壓力很大 別人就了解
而我也不想一一去解釋
解釋了之後並不會改變現況
有人說我總是想太多
但是面對於現在的狀況  想太多能讓我解決很多問題  
或是提早發現一些在專業的人手裡發生的不專業  的ㄧ些跡象
所以我動腦動的很累
當然我並不是想強調我很累我是怎麼樣
我只是想要休息  一個禮拜 一個月 甚至比一個月更多
我很想整個放鬆   什麼事都不想
快樂的看書
快樂的看電視
把心態調整到最好 身體調理到最好 然後去工作上班

而不是像現在要去也不是 不去也不是
老爸要上班 老哥要當兵
老媽要在醫院照顧老妹 而且他的反應很慢有時候不知道醫生跟護是所說的到底是部是對的  (其實我也蠻想跟老媽輪流)  但是現在老妹要開始復健  常常需要抱上抱下 坐輪椅
我抱不動他 很怕摔到他  
所以在我比較步累  我還是會天天跑醫院
至少在病房內顧頭顧尾
雖不至於像去年一樣整天都在換尿布  或是抽痰  或是拍背  或是什麼什麼的
但是還是有一些細節需要特別注意
例如像是偶爾換病房 或是一個月輪的護士或醫生排班
照顧妹妹的專業人士就會一整批更換
這個時候  就要很小心
因為老妹的病 很少人知道  甚至很少人聽過
所以很多時候 一樣的事情需要常常被問 或是常常解釋
所以在我們家屬方面需要很細心 把妹妹顧好

其實很多事情很難全然的解釋
畢竟很少人有這種經歷 或是也曾經站在我現在的位置上
妹妹需要我 雖然在他生病的後半年他的任性跟惰性  還有機車的個性讓我很生氣
但我還是必須要保護他
但我的保護絕不是寵愛
雖然有時候我真的很討厭他的個性
但必要時候我們就是同一條船上的人

其實我跟妹妹應該是對彼此又愛又恨
他討厭我在他認性的時候或是機車的時候跟他撈叨
但是就算他討厭 他也還是很清楚  
他就是需要我  尤其是需要我對外的強勢  當在某些時候受到某些不合理的對待時
就是我開戰車的時候
再重申一次  這不是溺愛

我討厭他機車的個性
但是就算他討厭  他就是蘇小野的妹妹   他有事  蘇小野就是前鋒

其實說了那麼多
也只不過是一些心路歷程
不需要人懂
我只是想在睡前 好好放輕鬆
mc從來沒晚這麼多天  晚了將近快一個月
所以我跟老媽說 這幾天沒事 我不會跑醫院
我的身體需要放鬆  情緒也是

我現在在做的事情  不是照顧一個病人這麼簡單
我要操心的  我要煩的 我要擔心的  都不僅只於如此
很多時候 我想到災民 我就會覺得自己很幸福了
但是說一句老實話  
很多時候  並不是有其他人過的比我們不好或是怎麼樣
我們就不能夠喊累
那 要等的所有事情都往更壞的地方延伸
我們才有權利嗎???


最後我想說 台灣加油
我們家也要加油
還有  大頭寶貝也要加油

大頭寶貝 的男朋友也開始在復健了
現在我們的心情是對等的難受
卻也有相同的期待
但願我們都能夠加油
病人也能繼續加油
復健是一條漫漫長路  一定要有足夠的堅持
但院所有事情  都能夠一直好下去
所有的人都要健康平安

所有事情都要以健康平安為基準
缺少這兩個
其他的 根本無從追起

最後 我的創作  再等等我吧~~
我現在真的沒有多於時間  繼續把妳們茁壯