當生命萎縮到只剩眼珠還可轉動

當你的生命，不斷萎縮，萎縮到四肢不能動，只剩腦子還可想、眼珠
還可轉動時，你還會想活著嗎？只剩一息尚存，你可能選擇自暴自棄
、自怨自艾、喜怒無常，拖累家人，終至一事無成，鬱鬱寡歡而死。

但你可想過，有個漸凍人，在台灣的某個角落，把每天當成最後一天
、每一秒當成最後一秒，用盡全力發光發熱，把自己的生命解凍了，
靠著一雙推動搖籃的手，每天幫他翻書、作筆記、寫報告，竟一路從
竹中、台大會計系讀到台大法律所畢業，還同時考上律師、會計師。

底下要講的故事，是記者生涯中，讓我最感動的生命勇者。

台大畢業典禮前夕，接到漸凍人陳俊翰媽媽謝季珍的電話，說兒子讀
了三年台大法律所，總算要畢業了，論文已寫了十七萬字，本周一要
口試。

我好替她高興。沒想到，這個當年被醫生診斷只能活到三、四歲的男
孩，竟已活到廿六歲了，手腳不能動、雙腿截肢的他，全身幾乎只剩
眼珠還能轉動，有時連嘴巴也不聽使喚、講沒幾句話就會喘。但他的
意志卻不斷壯大，大到常人無法想像、永遠也跟不上的地步。

距上次和陳媽媽通話，已匆匆過了三年，那次電話中，她興奮地告訴
我，考試時只能口述由別人代筆的俊翰，在全國八千多人脫穎而出，
拿到律師高考榜首。

連正常的台大法律系學生，往往要考兩三次才能上，一個漸凍人卻一
試就中狀元，堪稱奇蹟。一路採訪、看他長大的我，好像自己的兒子
上榜，電話中激動地快掉淚。

這是一對何等偉大的母子！我細數俊翰創下的各項紀錄：高中聯考，
他堅持不加分，仍以榜首考上第一志願新竹中學，第一名畢業後又考
上台大會計系，雙修法律系，狂修了兩百多個學分才畢業；之後又考
取台大法研所經濟法學組榜首，獲頒台大優秀青年；九五年高中律師
考榜首，去年又考取會計師，今年研究所畢業，預計明年到美國西岸
攻讀財經法方面的博士。

媽媽居功厥偉，母子交織成「台大學術殿堂上最感人的畫面」

新竹中學曾將「竹中之光」陳俊翰的求學歷程，拍成「與時間競賽的人
——俊翰的故事」這部紀錄片，放在竹中網站（www.hchs.hc.edu.tw
）輔導室「生命教育」網頁，感動成千上萬的人，因下載過於熱烈，
一度影響網站運作，後來教育部補助製成光碟，供民眾索取，詳見網
站。

「在台大校園裡，我們常可看到俊翰與陳媽媽的身影，俊翰坐在輪椅
上由媽媽推著他上下學，風雨無阻…」。

紀錄片一開始，一輛廂型車開進台大校園，陳媽媽把坐在輪椅的俊翰
抬下車，慢慢推向教室。

畫面接著追溯到民國七十二年，在新竹市出生的俊翰，白胖可愛；但
滿周歲時還無法站立，父母非常焦急，看遍各大醫院，最後台大醫院
診斷俊翰罹患脊髓性肌肉萎縮症，並預測只能活到三、四歲。

謝季珍回憶，當時嬰兒被診斷得這種病，就像得癌症，等於提前被宣
判死刑，醫生根本沒教她怎麼幫孩子復健，只淡淡地說「這兩年就好
好善待他，他要吃什麼、做什麼，都給他，因為可能來不及長大。」

但俊翰父母不向命運低頭，陪著兒子挑戰死神。俊翰就讀竹師附小時
，每學期都得智育獎，還當選模範生。升上培英國中後，他病況加劇
，但絲毫未影響鬥志，高中聯考拒絕加分，照樣進入第一志願竹中。

讀到高中時，他不只腳不能動，手部肌肉也已開始萎縮，第一個小時
能寫70~80個字，第二個小時只能寫50個字！儘管他寫字慢，還是一
筆一畫將每個字寫得很整齊，耐著性子花了將近6小時才寫成一篇作
文。

高三那年，俊翰已無法寫字，連翻書、畫重點，都要由同學協助，但
他常是全校第一名，立志讀台大法律系，夢想當一個輪椅上正義辯士
。

初見俊翰，是因為他考大學，透過伊甸基金會，向大考中心爭取口述
代筆。大考中心起初以公平性為由拒絕，最後只願讓他口述錄音作答
，但對於需要計算的數學科很吃虧，結果他只數學考十一級分，其他
四科都是滿級分，總分七十一級分，無緣上台大法律系。

我還記得當時，大考中心有個主管感嘆，不管用什麼方式考，對俊翰
而言都太辛苦，應該報名為身心障礙生特設的甄試才對。

我聽了就很氣，就是因為台大法律不提撥甄試名額，他才要和一般人
競爭呀！他只要求合理的考試待遇，不求加分，有這麼難嗎？「若他
是你兒子，你還會這麼想嗎？」

經記者一再抨擊，大考中心終於讓步，同意七月指考，讓俊翰口述，
由專人代筆，但即使這樣，數學仍只考六十幾分，最後以些微分數和
第一志願擦身而過，錄取台大會計系。

俊翰就讀台大後，校方安排母子倆同住宿舍，平時由她接送兒子到教
室，她坐在旁邊，要幫忙翻書、做筆記；遇到交報告，就由她幫忙找
資料，兒子口述內容，她謄寫，交給一名女同學打好字，用電子郵件
回傳給俊翰校對，但女同學自己也有報告要寫，不辭辛勞，讓陳媽媽
很感恩。

正因會計系師生對他很好，他才打消轉法律系的念頭，選擇雙修法律
系，畢業後再考法律所。

台大後來幫俊翰請工讀生輪流陪讀，讓陳媽媽能喘口氣；會計系也容
許他考試時口述代筆作答。謝季珍說，兒子微積分很強，考試全憑心
算，上下兩學期都是九十幾分，代筆的研究生驚嘆不已，說俊翰可以
考精算師。

除了雙修法律，他還學德文、日文、電腦，從未虛度每一天，同學說
：「俊翰真是一位不屈不撓的生命鬥士！」

大一導師林嬋娟說，俊翰「上課全神貫注，非常佩服他的毅力」；大
四導師林世銘指出，俊翰與媽媽的互動，交織成「台大學術殿堂上最
感人的畫面」；為兒子無怨無悔、忙得沒時間生病的陳媽媽，更讓同
學及老師佩服得五體投地。

電毯意外燒傷雙腿而截肢，他越挫越勇，連中法律所、律師考榜首

令謝季珍遺憾的是，俊翰大二時的中秋夜，她用電熱器幫他暖被，才
離開一會去洗澡，就電線走火，灼傷俊翰雙腿，她抱著他狂奔到醫院
，但為避免感染，最後只好忍痛截肢。

但母子並未因此受挫，升上大三後，俊翰雙修法律系，有幾科成績高
達九十幾分，總計兩系共修了兩百廿幾個學分，到大五還要修七門課
才畢業，他也因此當選台大優秀青年，獲校長李嗣涔頒獎鼓勵。

之後他一路考上法律所、律師、會計師，如今將從法律所畢業，打算
赴美讀博士。

謝季珍說，馬英九總統去年底曾接見陳俊翰，俊翰希望政府開放漸凍
人報考司法官（目前限定可自己推輪椅才能報考，但俊翰連推動輪椅
的力氣都沒有），且根據不同身障別及考試時間，各級考試延後交卷
時間應不同，例如大考每節八十分，延長廿分交卷，但會計師每節三
小時，也只延長廿分鐘，根本不夠；相較之下，他報名德國文化中心
辦的德語檢定考，不用特別請求，就准他延長一半考試時間作答。

「歐美等先進國家，對身障生寬容、設身處地著想多了。」謝季珍感
嘆。

值得慶幸的是，俊翰的身體這兩年沒再惡化了。平時讀書都有勞媽媽
先把書固定在樂譜架一樣的支架，幫忙翻書，且要不時幫他翻動身體
，以免呼吸不順，入睡後還要戴呼吸器，避免呼吸中斷。

家有漸凍兒勿放棄，勤復健仍可期待你長大

謝季珍呼籲家有漸凍兒的家長，絕對不要放棄孩子，漸凍人經過不斷
復健、照顧，還是大有機會長大的，像俊翰本來喉嚨的肌肉也已開始
萎縮，講沒幾句話就不行，但經過「吞嚥練習」就好多了。

俊翰拿到碩士後，將先準備托福、申請學校，再利用半年空檔參加律
師實習，希望明年能到美國西岸的大學攻讀財經法方面的博士，屆時
媽媽也要跟著到海外陪讀，我暗祝這對母子一路平安，希望幾年後，
能再接到他們的好消息。

底下是另兩個我採訪過，感人至深的故事，大家一起來見證親情的偉大。

圖為台大頒給陳俊翰優秀青年證書，媽媽把證書固定在架子給他看。

執母之手，與母偕老：愛的故事，關於一個唐氏症兒，和他的媽媽
http://blog.udn.com/hung49/1723894

哭泣的史瑞克─癌末爸爸的最後一場電影
http://blog.udn.com/hung49/1706961