視障陪伴者的點滴分享

我們期刊過去曾經訪問過幾位學有專精的盲人或多重障礙者，讓大家對他們的世界有點兒認識。我也因此偶爾會收到他們的期刊，這期他們邀請視障者的家人或陪伴者來寫文章，這裡徵求其同意，因此就轉載節錄其中幾篇。

愛的實踐

作者：葉正美

外子王建立於45歲時失明了，在此之前經歷十多年的視力衰退期，我們心裏常常感到不安與惶恐，害怕有一天可能會失明。但居然有長輩恭喜我們由此可拿到人生的加分題，真讓人不以為然。然而當真的失明這一天到來後，心裡反而平靜下來，就讓人生歸零，一切重新開始，此時也才明白這位長輩想告訴我們的是未來將會是一條「苦其心志」的漫漫長路，這是人生新的挑戰。

中途失明要克服的心理障礙比天生失明者更多，此時家人親友的陪伴與安慰鼓勵很重要，但我們一開始並不知道該如何走。好在婆婆的樂觀自信的個性培育了建立的樂觀務實心態，他反覆聽了幾次我向清大盲友會借來的湯姆士‧嘉樂神父的〈迎接視茫茫世界〉有聲書，很有感觸，自己對於「盲」有了全新的了解，然後跟我們分享他的情況，引領家人在生活上如何協助他，與他互動。

偶爾我難免思索上天安排我們這堂人生功課的意義？我後來領會到主題就是愛的實踐。人與人之間需要愛去維繫，但愛是什麼？用自己的想法去愛他人、用自認最好的方式去愛對方，但卻沒顧慮到對方的感受。記得外子剛開始自己一人出門，我很擔心他的安全，常打電話給他確定是否平安？是否順利到達目的？或者打給相關的朋友或單位，甚至很衝動地想立即出門找人。

但後來問起來，建立可能在行進中不方便接手機，或者正與他人討論不希望被打斷，這讓我意識到我不只要學習陪伴和照顧，還得學習放下，要信賴上天的護佑，能做的就是出門時給予祝福，而非不斷地為他擔心，甚至造成他的困擾。

這些生活點滴讓我了解我的諸多好意與協助，與對方所需要的有差距，經過多次挫折與不斷溝通調適後，我開始放下自己主觀的想法，設身處地以對方的需要方式去提供協助。生活就在這樣的不斷調整，外子也了解明眼人不易理解盲人的限制，也能平和地說出他的不舒服感受。當充分溝通互相了解後，爭吵逐漸減少，此時關係才獲得改善，而他也得以建立起良性的心靈成長，與其他人輕鬆互動。

兒子在這樣的家庭下成長，學習能力強，也很快就能適應，他現在是父親的最佳視力協助員，會貼心幫忙許多生活上的事情，他們不只父子互動很好，兒子也從小學到獨立、責任，比同齡的年輕人更成熟懂事。

回想過去這二十年來失明歷程中的點滴，對於一路走來給予協助的親朋好友，我們內心有無盡的感恩。感謝這些生命貴人的是時相挺，讓我們順利度過許多難關，並體悟到無私付出的可貴。外子也在重新站起來之後積極投入公益，願將這份情，傳給其他需要協助的朋友們。

陪伴視障重建者的感受

作者：黃碧玉

民國99年夏天某次晚餐時，先生跟我說周日要去苗栗竹南拜訪一位視障者，問我要不要一起去？

我則希望他週間的時候過去，這有個預設是認為拜訪視障者應該屬於他上班工作的一部份，但先生則認定週間教電腦才是上班的事，現在去人家裡幫忙設定電腦的語音環境則不屬於公事，因此要週日才過去。先生看我不想去便說要自行前往，我只好答應一起過去。

到了那邊，看到一位帥氣的年輕人在客廳，他稱呼我先生為老師。讓我驚訝的是他不只眼睛看不到，移動也很吃力，因為他的左半邊身體無法行動。先生開始跟他討論電腦並協助設定，遇到問題時我就充任視協員，說明電腦畫面，當先生幫他設定環境時，我跟他家人聊天，了解這年輕人曾到義大利留學，隻身租屋在外，有天發燒就在家裡休息，一開始以為是感冒，但沒想到後來他就昏迷了。家人因為連續兩天沒連絡上，就去租屋處查看，才發現他的狀況而緊急送醫，後來才知道他得的是日本腦炎，經過急救雖然挽回一命，但他的視力卻從此喪失，而住院的過程中，左半邊也慢慢失去知覺。當我知道後覺得很可惜，也很佩服他面對這些病苦臉上始終掛著笑容，用樂觀的態度面對一切。

從這次後我深深的認同先生的用心，因此會常與他走南闖北到各地去探訪需要協助的視障朋友，並與他們的家人分享與視障者相處的經驗，因此也跟許多視障朋友與其家人成為好朋友，彼此會互相關懷聯絡。

我認為視障者不需要我們的憐憫，他們都很堅強地面對自己的人生，但偶爾有機會遇到，大家還是可以適時的伸出友誼的手給予協助，讓他們感受到溫暖，更加的有勇氣走下去。

「理解」是陪伴的第一步

作者：黃文君

一個快樂的視障者身邊一定有個能真正理解他的陪同者。

過去我曾經生活順遂不知愁滋味，但婚後沒有幾年，先生就因病而成為重度的視障者。我經過一段時間的沉澱，全心思考未來該如何走下去。身為當事人的先生並不徬徨恐懼，而是笑著安慰與鼓勵我，這讓我更加了解他的樂觀天性，也知道他不希望增加我的壓力，但他心裡的苦以及未來要面對的挑戰，這些他都放在心裡，準備自己承受。

越有這樣的認識，我就越積極思考，身為他最親近的人，我能為他做什麼？分擔什麼？於是開始搜尋資料，希望能從其他人類似的經驗中得到啟發，但事情卻沒有想像中的簡單，因為一開始就連攜手出門都讓我充滿了挫折感，過去這不是我們很常做的、最有默契的事嗎？為何現在卻困難重重？還有其他事情也都不再順手，這讓我心情極度低落，甚至懷疑自己的存在價值與能力。

有天我們在路上因為手要如何牽而起爭執，一向溫和的他忽然大吼：「你又不是我？看不見的人是我，應該要依我方便才對呀！你這不是在引導視障者，而是在和一個明眼人散步！」這讓我震撼許久，於是開始改變想法、改變態度，重新理解視障者的行為與需要，我還找副眼罩遮住自己雙眼，實際體會視障者的感受與需求，也因如此而了解過去表面上我接受先生是個視障者，但潛意識中我仍將他當作明眼人，對他的需求毫無所悉。

至此才知道「感同身受」不是隨口說說的口號，而「換位思考」則成了我和先生相處的準則，我體會到與視障者相處不能用明眼人對待事情的角度加諸視障者身上要他們配合接受，而是要站在他們的立場與條件去思考是和的做法，才能找到雙方都適合的平衡點，畢竟陪伴者的角色應該是「協助者」而非「操控者」，視障者雖然在許多地方需要陪伴者的協助，但他們絕不是失去生活能力。有了這樣的改變，我們的互動才越來越有默契，慢慢找到兩人都能接受且自在的節奏。

而當我們放下內心中的許多牽掛與不安全感，我們就會驚訝地發現，視障者能夠獨立完成的工作遠比我們想像的多，不論是烹飪、座車、搭飛機出國，甚至滑雪都可以完美達成目標。

當我卸下心中沉重負荷，享受與視障者的共處時光時，我可以開心且驕傲地說：「我讓自己先生成為自信且快樂的視障者，而我也是最快樂的陪伴者！」

附註：臺灣有聲書學會網站http://www.tdtb.org/