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2024/04/02 09:54:06瀏覽1736|回應0|推薦4 | |
4月2日是「世界自閉症關注日」。自閉症孩子成長過程中,有著怎樣苦辣酸甜的故事?我們如何陪伴特需家庭呢?一起來瞭解。 你是個「有故事」的人,但不會寫故事、找意義?歡迎查看文末海報,瞭解《雲端講壇系列4:故事與意義》課程。 帥帥喜歡給我打電話,每次通話時間不會超過兩分鐘,內容是重複的: 「阿姨,你好!我是帥帥。我知道不經人同意找人要電話號碼,是不尊重他人。」 「對啊!所以帥帥很棒啊!不會勉強別人啦!」 「好的,我知道了,阿姨,再見。」 放下電話,我猜,帥帥是又遇上了心動的女生。帥帥長得很像郭富城。 認識帥帥時,他剛好二十歲。她媽媽領他進來,他很有禮貌地跟人打招呼,然後在我的辦公室裡不停地走來走去。以前參與過有關自閉症群體的一部紀錄片的撰稿工作,見過不少自閉症孩子。最嚴重的會有暴力行為,父母都沒辦法陪伴;還有媽媽牽著手走了幾十年,從來不會看媽媽一眼,叫媽媽一聲的。 帥帥的自閉症算是輕度的,生活自理,能簡單跟人交流,還上過特殊學校。學校畢業後,媽媽把帥帥送到街道殘疾人職業康復中心,也就是我工作的地方,這裡類似於國外的庇護工廠。家長們每天會把成年的特需孩子送過來,在社工和康復師的帶領下學習一些簡單的日常生活技能,做些手工、遊戲和運動。我的主要工作是服務社區裡的殘障群體,為他們申請各項康復服務和社會福利補助。 有天在隔壁工作的一位年輕漂亮女子來找我諮詢事務,之後帥帥出狀況了。這個大帥哥不斷地跑去隔壁找女子要電話號碼,搞得我們不停跟女子解釋,又要不斷盯著帥帥不要再有出格行為。 實在沒辦法時,我們把門鎖上,帥帥煩躁地繞著屋裡的乒乓球桌邊走邊嚷:「我的爸爸就像陸振華(編注:電視劇《情深深雨濛濛》中女主角的父親)啊!我很討厭他,我不要去爸爸家。」 帥帥媽媽是學校老師,也是位單親媽媽。帥帥被查出自閉症後,他爸爸在家門上畫了個黑色的太陽,之後因為承受不了長久的痛苦,跟帥帥媽離了婚。帥帥的撫養權本來判給了爸爸,可是帥帥總是從爸爸家跑到媽媽身邊。媽媽實在不忍強制孩子離開,就全權承擔起養育帥帥的責任。 帥帥媽是位走進辦公室就會為帥帥的失控行為道歉的媽媽,也是會在辦公場所大聲祈禱的媽媽。我一聽就把她拉到一旁,告訴她,我也是位姐妹。我們可以私下禱告,但是辦公室不允許的。 媽媽週末帶著帥帥參加青年聚會,這些年輕人帶著帥帥去做義工,一起戶外活動。他們的接納和包容,給了帥帥媽媽很大幫助。 有一年的颱風之夜,我接到帥帥媽媽打來的電話。她告訴我,她差點就在兒子手下沒了命,只能忍著一身的痛,裹著一路的風雨,找了家酒店暫住。這不是帥帥第一次打媽媽了。人高馬大的帥帥,英氣逼人,青春的躁動讓他無法控制情緒。 我心痛極了,一直聽帥帥媽在電話裡哭泣著說,「要不是上帝撐著,很多時候都想一了百了,不用天天重複著被釘在十字架上了。」、「上帝為什麼給了我一個這樣的孩子啊!」 那天晚上,失眠的我,想起阿圓姐妹也曾經崩潰地在我面前發出同一句天問。 阿圓結婚多年一直渴望有個孩子,我結婚那年,她終於懷上了寶寶,挺著大肚來參加我的婚禮。沒多久,她平安生下一個漂亮的女兒,取名恩加。恩加兩歲還不會說話,她抱著孩子來我家玩,無論我們怎麼逗恩加,恩加都不看我們,自顧轉圈圈玩耍。我建議阿圓趕緊帶女兒去兒童醫院做檢查,萬一是自閉症,干預得越早,康復效果會越好。 檢查結果出來後,阿圓找我大哭了一場。她求了那麼多年,沒想到上帝給了她一個如此特別的孩子。接下來好幾年,她和她的婚姻都陷入危機。為了有時間帶女兒去做康復治療和訓練,她不得不辭掉了高薪工作,也停了手中的服事。有兩三年,她情緒崩潰時就來我這兒渲泄一場。除了不停地給她遞紙巾,我幾乎不怎麼說話。等她平靜下來告辭時,我會摟摟她的肩膀,告訴她:這條路,我們一起走,會走過去的。 上帝的擁抱,總在靈魂的最深處。 帥帥後來去了寄宿制的機構,在那裡和夥伴們一起學習、一起做手工、一起吃住,週末才回家。 為了讓帥帥的情緒和睡眠趨於穩定,帥帥媽把自己訓練成了這方面的專家。她精通各種營養中醫艾灸調理,只要有點效果,帥帥媽就會開心地跟我分享。 阿圓也成了康復方面的專家。女兒康復得挺好,一直和健全小朋友一起上幼稚園,還彈得一手好鋼琴。直到入讀小學,老師發現孩子的異常,勸說阿圓帶孩子辦退學。阿圓再次崩潰,兩個小時都收不住情緒,又憤怒又悲傷地說,只要聽到有姐妹勸慰她說苦難是個化了裝的祝福,她就想狠狠地扇一個巴掌過去!我還是什麼也沒說,只給了她一個深深的擁抱。 就如同上帝時常擁抱苦難中的我一樣。言語是蒼白的,而擁抱自帶溫度。 因為身體原因,我提前退休了。很少再見到帥帥媽和阿圓。有一年,帥帥媽抱著一束花,坐了一小時的公交來到我家。那時我已搬到離市中心挺遠的地方居住。我們見一面並不容易,聯繫也不多。帥帥媽患上焦慮症,害怕見人,尤其是陌生人,我是極少數讓她不緊張的熟悉面孔。 她告訴我,那天是帥帥生日,三十歲了!可是她心裡沒有喜悅,只有憂傷。她擔心走在兒子前面,帥帥怎麼辦?帥帥爸爸另有了家庭,帥帥又一直怕這個爸爸。她說,帥帥寄宿的機構解散了,她不知道該怎麼安頓這個已成年的兒子。總感覺力量耗盡了。這種時候,常想到我,所以就來了。 那是一個春日的午後,陽光溫暖,我們一起在小區裡曬了會兒太陽。不知不覺中數算起上帝的恩典,數著數著笑起來,這恩典還真夠用。雖然看上去,日子似乎沒什麼指望,但定晴望天,坐看雲起時,我們又有了盼望。 一別又是幾年,帥帥的電話沒停過,每次接完他打來的電話,都有人問:「誰的電話,你要這樣講話?」我總笑笑說:「一個大帥哥。」 帥帥媽媽身體狀況不太好,住院期間硬著心腸訓練出了帥帥獨立生活的能力,現在帥帥會照顧生病的媽媽,給媽媽做飯吃了。 我對帥帥媽說:「這真是個奇蹟啊!」 微信上,我和帥帥媽常互相發一些畫作,我畫水彩,她畫丙烯。我們都喜歡養花,喜歡在大自然中走一走,放鬆緊繃的神經。帥帥媽說,聚會時見到弟兄姐妹還是會緊張害怕。我說,「慢慢來,上帝會讓你好起來的。」 昨晚上,陪著老爸看電視,接到一個陌生號碼打來的電話,拿起來聽到的第一句竟是:「盈子是你嗎?我終於找到你了!」 我在記憶裡搜索這聲音,如此熟悉卻遙遠。然後電話裡在喊:「我是阿圓呀!十年沒見的阿圓啊!」 我驚呆了。原來我們失聯這麼久她還沒忘記我。我想起她那漂亮的自閉症女兒恩加。阿圓說,恩加都十九歲了!在讀職業學校,快畢業啦! 真是好消息。我聽著都開心。我們在電話裡聊了好多,阿圓說,「趕緊把微信加上,等你回來我們見一面。」 加了微信,阿圓發了條消息:「你還記得曉芬嗎?以前住你家樓下的,她也一直惦念你,想見你。」 曉芬?那晚上我的記憶一片模糊。模糊中浮現的是一對夫妻帶著孩子來我家的情景,孩子把我家的鞋子從鞋櫃裡拿出來,扔得遍地都是。媽媽因為無法讓孩子安靜下來而抱歉,爸爸坐在桌子邊上垂著頭。 不知道這個已長大的自閉症孩子和他的父母現在可安好?我的阿爸父啊!願你繼續陪伴他們前行! 我在夜的床頭默禱。手機的鈴聲響起: 「阿姨,你好!我知道找人要電話號碼人家不給,我就要尊重別人。」 「對呀!帥帥已經懂得尊重人了。」 「那你讓媽媽不要兇我哦,我知道錯了。」 「好的,我會跟媽媽說。」 「那就這樣吧!晚安。」 -END- 作者簡介 詩盈 出生於新疆核試驗基地。年少因病致殘失學,四川師範大學漢語言文學專業畢業(高教自考)。殘障領域工作多年。業餘愛好寫作,與丈夫合著出版有《天路愛人》、《七米愛情》。結識創文後,蒙祂呼召,走上文字事奉之路。 課程推薦 |
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( 創作|散文 ) |