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我的妹妹
2009/12/02 21:26:28瀏覽481|回應0|推薦6
 聯合報健康版刊載﹝98923日﹞<小腦萎縮企鵝爸  最想牽女兒進結婚禮堂>。文中介紹罹患罕見疾病小腦萎縮症的紀先生,家族十個兄弟姊妹中,已先後有四人得病。紀先生有三個子女,雖然目前尚未做基因檢測,兩個孩子已作好心理準備,規劃不婚的生活。受這則新聞激盪,我要娓娓道出原生家庭妹妹的故事。
回溯三十年前。妹妹19歲,自桃園縣埔心鎮永平工商畢業。進入內歷工業區,美商RCA家電工廠擔任作業員。
三十年前台灣經濟快速起飛,美國家電第一品牌RCA在台灣設廠,雇用員工數千人,政府評定為外銷模範工廠。由於住家在鄉下,交通不方便,因此妹妹白天工作,下班後住在工廠宿舍裡。用餐和飲用水都由工廠供應。

約是妹妹工作的第四年,宿舍舍監撥來電話,建議帶妹妹看醫生。妹妹的現象是語無倫次,所說所見與真實不符,醫生診斷為精神官能幻想症。原本是好好兒的一個人,工作後怎麼會患幻想症呢?於是展開就醫之旅。帶妹妹回家後,與父親討論,一邊看西醫,一邊進行民俗治療。我們十分著急,希望妹妹盡快康復回到職場。只要看了醫生,服藥一兩週未見改善,就更換醫院、醫生。我們看了許多醫院,臺北長耕、林口長耕、臺北療養院、桃園療養院等。也嘗試不少民俗療法,只要親朋好友介紹或聽說的都要一試,收驚、靈媒、符咒、喝符水等。持續治療了三年,妹妹的病情稍有減輕,但是一直無法痊癒。自從服用精神科藥物後,妹妹的身體出現副作用,兩手微微發抖,喝水、喝湯總是弄濕了身體或桌子,起初妹妹會抱怨自己顫抖的雙手,日久,也就無奈的接受了。

妹妹居家養病,這期間,她偶而仍是自言自語,惟生活均能自理。年近三十,身高160,妹妹的外貌仍是不差的。一位村友從中介紹,有位聽障男士看過妹妹後,有意娶妹妹為妻,並且還要傳宗接代。我請教醫生有關妹妹結婚一事,醫生建議可以結婚不宜有後;因為服用精神藥物者,有四分之三的機率會影響胎兒健康。為此,我們的家庭陷入深思熟慮。哥哥認為妹妹應該出嫁,建立自己的家庭;我認為應考量優生學和兼顧社會責任。父親認同我的看法,最終決定,妹妹不出嫁。這項決定的深一層意義便是父女將接力養護妹妹的一生。

父母年歲日增,身體逐漸衰老,找一處能讓妹妹長久生活的單位是必要的。因此我們送妹妹進入新竹縣湖口鄉香園紀念教養院,一段時日便接妹妹返家團圓。香園寬敞、整潔,環境綠美化,還有為院生設計特殊教育課程,妹妹很快便適應園裡的生活。妹妹的音感好,凡是聽過、唱過的歌曲就知道音階,能唱出旋律來。香園近年成立「寶貝打擊樂團」,妹妹是團員之一,擔任以鐵琴敲打主旋律的角色。她能以服藥形成副作用的顫抖的雙手,敲打出一個一個的音階來。當樂團演出時,她的態度專注,臉上流露出難得的愉悅神情。打擊樂成為妹妹的喜好,使生活增添趣味,日子變得豐富起來。

父親晚年,我回娘家探望他老人家時,屢次叮嚀,妹妹的未來要靠我了。父親逝世,目送棺木緩緩移送火化,我成為無父無母的孤兒,真叫人肝腸寸斷啊!我感受到父親傳下了接力棒,對躺在棺木內的父親說:「爸爸放心,好走!我會照顧妹妹的。」

RCA工廠排放的廢料嚴重造成土地、水源污染,1992年關廠遷離臺灣。當年在工廠工作的員工數年後陸續發病,專家指出罹患癌症的機率是常人的20100倍。妹妹自患病迄今約二十餘載。我不去探究原因,於事無補;而是要履行照顧妹妹的責任,並且將責任昇華為機會,正如證嚴法師所說「甘願做,歡喜受」。現在,我已自職場退休,宜規劃時間作回饋社會的事務,修福和造福。我祈望佛菩薩庇佑,賜我身體健康,慧命比妹妹長。






 








( 心情隨筆心情日記 )
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