罕見疾病基金會 攝
在簡報會議廳舉辦的開幕典禮上，Ise娓娓訴說前來臺灣的原因，她更提到，抵達臺灣之前，五位志工在荷蘭發起一系列的活動，包含烘焙擺攤（Bakesale）、慢跑贊助（Sponsored walk），以及愛心午餐（Benefit lunch），總計募得將近新臺幣十萬元，並且全數捐贈罕病基金會；因為如此；典禮的最後，創辦人陳莉茵女士特別頒發感謝狀，表揚五位志工無怨無悔的付出。

2.

下午兩點整，「2025罕病翻譯社群」和五位荷蘭高中志工正式在「基因教育中心」相見。以「點亮基因之森」童話綠野仙蹤作為設計主題，「基因教育中心」由兩大區域組成，第一區探索基因與遺傳知識，第二區則是認識罕病家庭真實生活的櫥窗。設置於入口處，電腦螢幕裡對於龐貝氏症（Pompe Disease）的介紹，是認識「基因教育中心」的起點。

龐貝氏症（Pompe Disease）又稱作「肝醣儲積症第二型」，源自第17對染色體上GAA基因缺陷，無法正常生成酸性麥芽糖酵素（Acid α-Glucosidase），導致溶小體無法將肝醣分解為葡萄糖供應細胞使用，肝醣更會累積於細胞內，影響器官功能，造成肌肉無力、心臟擴大、呼吸困難等症狀。2005年，當時在美國杜克大學任教的陳垣崇院士研發的酵素Myozyme，取得我國健保給付；透過注射分解肝醣，配合復健與醫療輔具，使龐貝氏症得以獲得改善。

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關於黏多醣症第二型的病徵，以及與疾病相伴的心路歷程，我站在牆壁上的「Board Game」面前侃侃而談。至於罹患「先天性表皮鬆解症」（Hereditary epidermolysis bullosa），俗稱「泡泡龍」的Claudia，透過撕下便條紙的動作，說明皮膚容易破裂甚至出血，是因為聯繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因缺失所導致；她表示，泡泡龍並不是傳染疾病，也因為排汗與體溫調節能力不佳，無法在炎熱的地方久留。

3.

在攝影師、同時身為脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）患者育陞的協助之下，我們一行人陸續完成「福祉設施示範暨服務中心」和「體適能教室」解說影片的錄製。

罕見疾病基金會 攝
天花板、牆壁，以及地面餔設淺色、粉色，以及白色的磁磚，「福祉設施示範暨服務中心」是罕病家園最獨特的設計，提供行動不便的病友完善的沐浴體驗。其中，福祉A室的服務對象以重度與極重度成人病患為主，升降移位沐浴床透過升降支架與滾輪，將使用者移入相鄰的臥式機械沐浴槽，減少使用者挪動身體的不適；至於福祉B室則是以中重度年輕病友為主要服務對象，坐臥式機械沐浴槽輔以洗澡推車，讓使用者及其家屬都能盡情享受梳洗的樂趣。

地板鋪設綠色防滑地墊，大面積玻璃窗自然採光，體適能教室經由專業物理治療師共同規劃，結合專屬體適能器材和物理治療師的互動與教學，給予使用者心肺功能訓練、肢體伸展，以及協調運動的設備，更提供罕病孩童舒適的步態訓練環境。

4.

坐落在「基因教育中心」的旁邊，溫室裡的「園藝教室」生機盎然。舉目所見，普遍生長於臺灣低海拔闊葉林的鳥巢蕨，素有「綠之鈴」別稱、垂掛細碎葉片有如串珠的珍珠吊蘭，以及顯現翠綠色彩的黃金葛懸吊於天花板；散發濃郁香氣的芳香萬壽菊，具備鮮明葉脈斑紋的網紋草放置於溫室中央，其中更有小巧玲瓏的多肉植物點綴。

親近大自然，總是令人心曠神怡。欣賞園藝植物的同時，我特地向荷蘭高中志工們介紹俗稱「臺灣阿嬤」的蝴蝶蘭：外觀彷彿蝴蝶飛舞，蝴蝶蘭又享有「蘭花之后」的美譽，作為臺灣智慧農業的十大領航產業之一，蝴蝶蘭每年外銷產值約30多億新臺幣，市場遍及大陸、日本、美國，以及歐洲。聽得津津有味的Ise表示，荷蘭也是以出產花卉著名的國家，研究花卉正好也是她的興趣，見到荷蘭少見的蘭花與蕨類植物，讓她感到相當驚艷。

「在荷蘭，我們平常溝通使用荷蘭語，但是在正式場合，基本上使用英語為主。」坐在溫室外休息時，Fieke和Ise向我提及，這是他們第一次前來臺灣，甚至是這輩子第一次拜訪遠東地區；她們認為，相對於德文和法文，中文可以認識到截然不同的文化，這是她們學習中文的原因。

5.

「罕見家園」是亞洲目前唯一的罕病福利中心，園區佔地約1.87公頃，主要劃分成三大區域，分別為地勢相對較高的服務區，建築同樣呈現深灰色屋頂與米白色外牆的社教區，以及設置共融遊憩場、雞舍與桂花步道的農務區。礙於活動行程緊湊，此行沒能參觀雞舍和花園；我們在布置素雅且舒適的宿舍住上一宿，並且依舊幸運地在隔天早晨，享用罕見家園新鮮出產的雞蛋。

活動的最後，隨行翻譯志工Maxine、Ise與我同組，透過罕見職人林心儀咖啡師的指導，運用手搖磨豆機、手沖壺、玻璃濾杯，還有咖啡電子秤等器材，完成手工製作的阿拉比卡咖啡。得知我今年六月即將遠赴歐洲旅行、更將走訪荷蘭馬斯垂克，Ise滿懷喜悅地說：她曾經拜訪馬斯垂克兩次，當地人親切友善，城市古樸的氛圍相當舒適；最重要的是，荷蘭炸肉丸（bitterballen）和荷蘭煎餅（Dutch stroopwafels）同樣值得一試！