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當妥瑞兒父母的心路歷程
2011/05/11 23:31:52瀏覽792|回應2|推薦4

我認識一些先天障礙孩子的父母, 普遍大家都有一個痛就是自己的原生家庭常常是傷害自己最力的,當自己有了一位有某種程度先天障礙的孩子我們不是要自己的原生家庭的成員來幫忙解決或是治療,但是要一個聆聽的支柱都是很難的。甚至要面對似乎自己做了什麼天大的壞事要遭受這樣的天譴般的責罰。我也知道原生家庭是為了自己好,怕的是他們還以為他們是愛你,但是他們不知道他們的言行要是能成事的話,他們其實是法力無邊的巫醫呀。

我在這要寫的文章是關於當妥瑞兒父母的心路歷程。當一個妥瑞兒的父母一方面要面對孩子的現狀,還要與另一半求得平衡,要面對管教孩子、一連串的希望以及失望, 還有來自於原生家庭對自己的無法理解的要求。我在我自己的家庭和太太的家庭都發生過幾年大家內心的積怨最後在大怒大吼中的風暴過,似乎他們無法理解為什麼用管教無法教導一個孩子,似乎他們把對我們身為他們家人的無力發洩到我們孩子身上。所幸,兩個家庭都在爆炸後忽然間回歸和平,忽然間所有的人都諒解我孩子不是用管教甚至藥物治療可以解決的。

我到今天都會很遺憾地發現我試圖從好好講、到後來甚至打罵都教不好的孩子奇異行為並不是他故意的,只是因為他得了一種神經系統的病叫妥瑞症。我也檢查過是否需要以藥物治療,當我知道藥物不會改善後,我決定讓他好好過他的日子。奇蹟似地,當我們夫妻改變態度後,孩子的妥瑞症狀就戲劇性地減緩不少。還好孩子的妥瑞不算嚴重,有時我也會幻想或許他十八歲之後,就妥瑞症狀消失,不過我更會活在當下,好好過著現在的生活。

妥瑞兒讓我們家人不好過的地方在於他們通常會伴隨情緒過動。記得在還不知道孩子得妥瑞症時,我們在管教他時,而他反應到歇斯底里時,他一直大叫叫我們站開不要理他,讓他獨處冷靜的話。後來瞭解後也很替他高興,原來他早知道怎麼幫助他自己了,問題反而出在於我們父母會去堅持己見要如何教導他們。

我曾問過醫生關於孩子的情緒過動的事,醫生淡淡笑著說妥瑞兒是爛草莓,很容易受傷,但是等一下又後悔的要死,然後說長大就不會了。我聽了心中石頭放下也會心一笑。但是帶這樣的孩子真的要有很大的耐心及愛心,常常要在包容還是管教上拿捏。撇開這些,我的孩子是很乖、很善良、很貼心的孩子。

有了這些經驗後,今天我在社會上遇到不少奇人異事,我也不再投以奇異眼光,因為我知道這世界並不完美,有太多我們無法理解的可能過程,只是我們還不知道而已。也希望大家多點耐心,多警覺自己對別人的夢幻要求。

我還想多說一點包容到什麼的地步,記得有一晚我要在一個路口準備開車左轉,那裡有義交正好指揮我可以開車過去並要求另一個方向的車子停止前進,就在這時一部機車不理會義交的指揮從我前面疾駛而過,同時讓我緊急煞車。我都還記得他衝過我前面時他那惡狠狠的雙眼對我凝視似乎我對他有多少仇恨一樣。在當場我馬上拔起無名之火要痛罵之時我忽然想到這人或許有我不能體會之苦作這樣的行為,當時我就放下心中的憤怒。當然我不是聖賢,我下次還是可能會憤怒、遷怒;但是在當晚我已經學到人生無限的可能,而這份珍貴很難尋找的人生另一頁的開門鑰匙是我的妥瑞寶貝帶給我的。

說到這,其實會感謝自己有個妥瑞兒。他是上天派來教導我們看世界、與人相處方法的。我也跟我小孩說,你是有福報的,因為其他人遇到不如意的事時可以選擇壓抑自己,而你根本沒機會逃避,你必須同時面對你的失望和你的身體帶來的反應,所以你好好練習下去,你可以年輕時就有機會學會誠實面對自己。

2006-10-19 原文 po 於 blog.tyuan.org

( 心情隨筆雜記 )
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蘋果蘇打
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有時候
2011/05/12 13:50
有時候,孩子教給父母的,往往比父母教給他們的還多。
tyuan(tyuan) 於 2011-05-12 23:34 回覆:

我也是這樣覺得。我在網際網路上留言的歷史可以推到超過20年以上。這幾年很多話都有留下來。回頭看看,發現我常常會露出如你所說的話語。看看過去,想想現在,越來越覺得父母認為自己是子女的領路人可能還是妄言了。

我想用一句來說 ... 當父母自己空了,才能發現自己原來是滿載的。


泥土‧‧‧郭譽孚
等級:8
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除了‧‧‧
2011/05/11 23:47

除了為您的體諒孩子而高興外

祝福您的家人,與朋友,她們將都由此而學到一些重要的人生態度

因此,這個世界真的完美起來了──因為我們都開始比較接受不完美‧‧‧

追求與努力,但是不強求了‧‧‧

泥土敬白


tyuan(tyuan) 於 2011-05-12 23:46 回覆:

感恩,這孩子今年已經國三,他很會照顧自己。回顧這麼多年,我們全家的改變是很明顯的,甚至那些改變像是上天送來的禮物。看到您的喜悅,也隨喜地祝福您。