作家
 
字體：小 中 大 |
|
|
|
| 2006/10/28 01:58:55瀏覽149｜回應0｜推薦4 | |
| 比比對不起...因為我很想把這部片給看完...所以才沒辦法理你...
不過..真ㄉ很值得唷.. 看這部片之前..就聽說會流很多ㄉ眼淚...可能是因為這樣ㄅ.. 所以有心裡準備.... 只是到ㄌ最後眼淚還是不爭氣ㄉ一直流下去.... ～～～主角亞也生ㄉ病叫“小腦脊椎病變“ ～～～為什麼是我？我還那ㄇㄉ年輕...還有很多想做ㄉ事情.... ～～～每天都害怕睡著...害怕隔天醒來..會開始控制不了自己ㄉ身體.... ～～～什麼也不能做...只能看著自己ㄉ身體一天天ㄉ失去控制... ～～～不能想跳就跳想跑就跑... ～～～事事都得依賴別人...腦子很清醒卻沒辦法表達自己ㄉ想法... ～～～張口..卻什麼也說不出來.... ～～～擁有ㄉ一切慢慢失去...... ～～～媽媽...我是為ㄌ什麼而活在這世上ㄉ呢？？ ～～～我能夠結婚ㄇ？？ 真ㄉ需要很大ㄉ勇氣去接受這ㄍ事實...如果是我ㄉ話..也許早就放棄ㄌ生存ㄉ信念... 喜歡ㄉ人也得放棄...因為是不可能有未來ㄉ... 生病ㄌ...感覺會和世界隔絕... 身邊ㄉ人都在往前進... 彷彿只有我是停止不動ㄉ.... 亞也給我ㄉ啟示很多.... 有多少健康ㄉ人不懂ㄉ好好珍惜自己ㄉ生命... 動不動就為ㄌ無聊ㄉ理由傷害自己.... 人就是要活在當下.... 只要活著就想要幫助別人... 把握住生命中ㄉ一切事物.... 能跳舞真好...能自己爬山真好... 能自己吃飯真好..能抱抱我愛ㄉ人真好... 能自己換衣服真好...能寫字打電腦真好..... 能活著....真好！！！！ 『脊髓小腦變性症』 小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。 一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。 小腦萎縮症病友典型的症狀即是失去平衡感、身體缺乏協調能力，且走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」發病後漸漸得手腳不聽使喚不能走路 不能說話 不能寫字 吞咽困難 有一天會昏睡而死 病徵 初期 ：走路時 步履不穩，肢體 搖晃 ； 動作反應遲緩及準確性變差； 中期 ： 說話時發音含糊不清，無法控制音調； 眼球轉動不平順，影像容易產生 「 重疊 」； 肌肉不協調感加重， 無法寫字 ； 有時感到 吞嚥困難，進食時容易嗆咳 。 晚期 ： 說話極不清楚，甚至無法語言； 肢體乏力， 不能站立，需靠輪椅代步。 確診方法 醫生會先依據腦神經系統臨床檢查的程序來判斷病人是否存在 小腦及脊髓 神經失調的病態，然後會查問他的 家族史（包括已故的親人），最後透過核磁共振（ MRI ）及基因測試 ，才能判斷 病人是否患上小腦萎縮症。 遺傳方式 因為這是自體顯性遺傳疾病，所以若父母一方有小腦萎縮症，則其子女不分性別都將有 50% 機率罹患此病。若其子女未受遺傳，則其下一代也不會因遺傳而罹患此病。 治療方法 這是屬於退化性疾病，目前未有可以根治的藥物，治療的重點在復健治療，使患者 盡 可能維持最高的生活自理能力。 醫療研究近況 現時全球對基因疾病的研究興趣很大， 隨著醫學的進步，近年在這方面的研究已有了一些突破性的發展。靠著分子生物學的方法，可以對患者作更詳細的分類與診斷，而對於其致病機制的研究也有了許多發現。 日後的 發展是無法預測的，醫學上的發現不一定是循序漸進的，有時候一個突破已能破解難題。現時美國、台灣、日本、中國內地都正積極研究。近年提出的「幹細胞移植」 方法，也可能是一條出路。 復健治療建議 雖然目前還沒有藥物可以治療此症，但假如能重視身體的保養，注意飲食、起居，定期做運動，配合小腦萎縮症需要的復健訓練，持之以恆地練習，將有助延緩病情惡化的速度。以下是一些復健治療的建議： 盡量 保持與社會接觸，爭取生活平衡； 選擇適合自己的工作和生活方式， 盡 可能與別人多交往，保持愉悅的心理狀態； 培養運動習慣。選擇適合自己體能狀態的運動，以維持心肺耐力、肌力，使身體的柔軟度處於最佳狀態； 注意生活起居。不要固定在相同的姿勢太久 ， 常常活動手腳； 接受物理治療、職業治療或言語治療，用以舒緩病情。 在患者親人的愛心照顧下，可增強患者的生命力。 相關網頁參考 台灣中華小腦病友協會 http://sca.ym.edu.tw |
|
| ( 心情隨筆｜心情日記 ) |
