罕病「陣發性夜間血紅素尿症」（PNH）的特殊用藥，因極為昂貴，健保局尚未核可，而藥廠提供的免費試用又將到期，患者面臨斷藥困境。 

此藥三年前被美國FDA核准，可有效預防PNH引起的溶血、血栓併發症，延長存活率，但一年份要價四十萬美金，被富比士雜誌評為全世界最貴藥物。在今年歐洲爆發大腸桿菌疫情時，藥廠曾免費提供，用來治療細菌引起的溶血性尿毒症。 

要不要讓此藥納入給付，全世界的健保單位都陷入倫理困境，做法不一。健康無價，但醫療資源有限，成本效益考量乍聽之下似乎冷血，卻是確保最適當分配的必要條件。 

健保的公平性也須顧及。如果這類藥物可使用健保，為什麼慢性肝炎用藥吃滿三年後得自費？為什麼某些癌症的標靶藥物健保不給付？ 

然而不准許其納入健保，爭議更大。抽菸、喝酒、吃檳榔等不良習慣導致的慢性病、癌症，都能使用健保，為什麼這類遺傳或特殊體質引起的疾病，不能得到保障？ 

從遺傳觀點來說，罕病基因或體質，留存於種族的整體遺傳資料庫裡，隨機地聚集於某些人身上而發病；如果不是罕病患者為眾人承擔了不良基因，也許得病就是你我。 

健保局審核時，不能只從財務面考量；無論決定為何，必須在倫理上說服多數國人。