國內曾經有多起病例, 因為復健師的施力不當, 傷及長期臥床病患的手腳或髖骨~弄斷了骨質疏鬆的病人骨頭, 所以除非雇請一對一的看護 , 通常的醫院並不提供復健照顧. 但是即使是一對一的看護(我們用過), 也沒有提供這麼細膩周詳 ~手和腳一個關節,一個關節的打鬆揉轉活動, 再慢慢增加活動角度. 看護頂多是 揉搓手心,再提著大腿往外伸張閉合 .

為什麼要作手腳的復健呢 ? 不僅僅是加強血液循環, 減少褥瘡 . Lili告訴我長期臥床的慢性病病人, 因為不使用手腳, 手腳肌肉萎縮無力, 病人會僵硬痙孿 , 更嚴重的 兩腳會向內交纏打架而分不開, 腳板會因塌陷無力, 站都沒法站了. 因此, 國外的臥床病人一定配有復健師的照顧.

可惜我們的復建醫療力沒有充分發揮到,與國外相較起來相對消極. 多著重於使用各項醫療器材去解除骨刺, 骨骼不正和筋骨的不舒服所引起的疼痛, 很少為病人分析病因 ,並提供積極的袪病方法.

媽媽的腦神經外科主治醫生, 算是非常體貼耐心了, 可是.. 大概是病人太多太忙吧, 他沒有解說媽媽為甚麼會摔得這麼嚴重 , 我也不懂: 為什麼已經作了一次又一次的手術,  媽的意識還是沒起色 ? 直到遇到Lili.

Lili因為長期服務於不能動彈的病人, 對於病患的狀態既敏感又專業 . 我親眼見到媽媽在她的呼喚之下: 睜開眼睛, 也在她的引導之下應她要求而轉頭 , 後來更見到媽媽的點頭與搖頭 .

Lili 從媽媽現今的手腳活動狀況判斷: 媽媽的左手不能動, 她猜測是高血壓引起的左半邊中風, 因中風而摔倒 . 中風的部位不在頭臚內, 而是在上肢與頭之間的微血管堵塞. 中風後的神經元受傷害不能再生 , 因此左手的功能復元比較難.

 但是媽的左腳是有機會復健後下地走動的 .我們更期盼 媽媽能脫離呼吸器,可以坐起來, 我們也可以推著坐在輪椅上的她出去活動. Lili觀察到媽媽就算是抽痰時,取下呼吸器抽半天, 媽似乎也沒有呼吸吃力的氣喘現象, 會有希望脫離呼吸器, 這樣媽媽就可以說話了. 這些觀察大大的激勵到我們, 讓我們覺得在黑暗中見到光明了.

Lili還告訴我,除了復健運動外, 還可以給媽媽聽些莫札特的鋼琴曲作腦部的刺激 ~ 這是美國醫界公認最有療效的呼喚 . 果然媽媽在一周運動之後, 不再沉睡不起, 她晚上睡著 , 白天會睜大著眼睛, 彷彿在等著我們去探望她. 我也轉廣播給她聽 , 邊作運動邊和她說話, 昨天正好播出"蝴蝶夫人"的"美好的一天", 我問她好不好聽 , 她點點頭 ; 問她以前聽過沒有? 知道是甚麼歌嗎 ? 她會搖搖頭 .

正當媽媽有進步,而住在我家裡, 每天午睡起來和我攜手去看媽媽的老爸, 卻似乎愈來愈衰弱無力 . 以前爸曾自豪他每天都早起在公園作一個小時運動才回家 ; 不放心老家, 會從我家老遠坐車回去, 再爬四樓回家 . 自從發現他回老家會拉肚子, 也會全身發冷, 我擔心他一個人亂吃, 吃到不乾淨的, 再就是沒注重營養, 血糖太低 , 勸他別再跑來跑去了, 就在我家住定了,節省體力. 沒想到爸答應後, 竟然成天瞌睡個沒停, 才剛早起,坐著看電視居然馬上就睡到中午, 下午又睡到晚上;  爸所重視的清早運動時間, 竟然縮到不足半小時.

一天和我去醫院探望媽媽時, 爸對媽媽說 " 老伴啊 ~ 妳這一病倒就是兩三個月, 最近我也漸漸不行了. 我老了 , 身體越來越累 , 不要我比你還早走啊 . "

我一旁輕拍了下爸爸的手, 要他別嚇著媽媽, 也別嚇著我們 ; 回家的路上, 我和爸爸說著體己話 ,  我問爸爸 : "你以前天天上上下下跑, 每天到老遠跑兩次也沒見你喊累, 是不是我把你害了 ? 你肩頭上的擔子被我接下來了, 不必再撐, 就癱成這樣了 ? 這樣看來, 我想孝順你, 卻害了你耶."  說完, 我可愛的爸爸還說我分析得有道理, 馬上讓自己振奮起來,邊走邊轉腰跨大步 , 說 "絕不能讓自己垮下去, 害了女兒 ".

然而爸的胃口慢慢變小變差了, 煮餛飩湯給他喝, 居然只能吃下六顆薄皮小餛飩 ; 精心給爸作的雪菜肉絲麵, 他只能吃上半碗; 把他愛吃的南瓜加上碎肉和青菜煮成鹹稀飯, 爸爸竟然全部吐了出來.

好在醫院離家近, 趁著探望媽媽也給爸掛號, 催著爸去看新陳代謝科. 是糖尿病因為嘔吐完肚內的食物, 缺乏能量而引起的血糖太低嗎 ?  醫生建議我們作徹底的驗尿驗血液. 後查出來血糖沒問題, 只是肝指數是正常人的五倍, 而尿蛋白指數也高,非常可疑. 我懷疑是急性肝炎 , 問醫生會不會是吃太多的藥物~憂鬱症, 高血壓, 降血糖, 胃藥一起吃, 是這樣引起藥物中毒的肝炎嗎 ? 醫生說: 沒有可能.  建議再續作超音波檢查, 結果, 檢察師通知我們 :肝 胰 腎胃 看來都正常.

可爸爸就是不舒服, 沒精神 沒胃口. 星期五晚上嚴重嘔吐又發燒, 跟我說:這些不舒服讓他失去了生趣, 他活到這把年紀, 沒甚麼遺憾, 不想為病痛折磨, 要走就走吧. 

我們趕緊星期六清早改掛腸胃科.這回可是碰上救星了. 門診的王醫生仁心仁術, 一眼看到求治的爸, 就說爸爸確實有問題. 說爸看來全身皮膚泛黃, 連眼白也黃,有嚴重的黃疸.可是爸爸又從來沒有得過肝炎. 這位警覺性高的前院長王大夫, 下字條給超音波室, 要技師再仔細掃瞄.

超音波檢查之後, 接著作斷層掃瞄, 半天不到, 終於有結論了 : 膽道和十二指腸被腫瘤壓住了, 造成膽管堵塞膽汁排不出來. 這腫瘤看來凶惡, 不是良性的. 他當場繪圖寫下病歷, 附上電腦斷層圖的CD碟片, 建議陪伴的大弟和我, 將爸轉到手術團隊堅強的榮總, 會得到較安心的醫療照顧~ 因為爸爸若是要動手術, 這會是個大區域的外科大刀. 說可以先掛急診,再等住院治療.

因著所附的資料齊全, 離開醫院後, 弟弟飛車送石牌. 雖然急診室裡等候的病床排得滿滿的, 我們一點鐘進去的,五點鐘已經排到住院病房, 同時安排當下作膽汁的引流手術, 七點鐘終於處理完, 可以進入肝膽科病房.

曾經計劃過,就是爸爸生病了也不要慌張, 了不起 就將爸和媽安排在同一家醫院, 我好照管得上.沒想到計劃竟趕不上變化, 我也只得配合著~中午從爸的醫院回家, 下午去探望媽媽給她作復健運動.( 怕媽起懷疑,跟媽說爸爸感冒了, 怕傳染給媽 ,在家裡休養好了後會來看她.) 我身兼爸的總管, 要抽時間照管老家, 找人粉刷油漆, 安排仲介托售. 晚上再回醫院, 陪住在爸的病床邊照顧掛著膽汁袋的爸.  一邊催促著外勞仲介加速送審腳步, 早點給我找來看護幫傭. 事情是很多, 我放鬆心情一件一件慢慢作, 倒也沒事. 這時候就深自慶幸著: 好在之前有運動的習慣, 培養出的體力 能讓我接得下這些雜事. 為了正常過日子, 除了不參加比賽之外, 太極拳和合唱團練習, 甚至同學會 , 或許我會遲到, 只要能參加, 我都沒有放棄 , 以平常心去迎接爸媽的病況.

膽汁引出後, 爸爸的不舒服緩解了, 可以進食稀飯和不油膩的餐點了. 但是老拖著膽汁袋總是麻煩, 醫師來問有項胃鏡檢查可以確實檢查出病灶, 也可以同時作支架疏通阻塞點, 若是接通了, 就可以去除引流管. 我們高高興興送爸爸去作, 沒想到正常30分鐘的檢查, 磨了一個多小時才開門, 負責人歉疚的說他們用盡方法, 可是管道堵塞嚴重, 怎麼都放不上支架.

爸爸自己以為忍受痛楚所吞下的胃鏡檢查和手術是成功的, 我們和護士們都說好不戳破這項說法. 之前有拜託總醫師也給我們作受外科手術的評估和醫生建議 , 我們也想聽聽外科醫師的意見, 請總醫師幫我們約見面. 一天週六下午我去給媽媽作運動, 回到醫院裡, 發現居然 ㄅ一ㄚ ㄎㄤ了, 

爸爸告訴我 : 來了一位高高的年輕女外科醫生, 找我兩三次沒找到, (總醫師說週末外科醫師休息約不到, 下星期會幫我們約, 我也沒接到他的通知), 就進病房看他, 告訴他說 支架沒有裝成; 但是醫生看了他的現狀, 細讀他的各項檢查評估,加上爸願配合的意願, 說可以動手術去除膽汁阻塞 . 哇 ~ 我差點沒喊出來 , 這位醫師的活力真勁爆耶 .好佳在 , 老爸看得很開 , 覺得如果有希望動手術, 就決定放手一搏, 拼它一拼.

我以為就是作個繞道的體內引流管, 哪知 家屬到齊, 聽這位年輕王醫師的講解, 不是耶 ! 她計劃的是開大刀, 除去位於膽管頭的腫瘤 , 切去膽囊,也切去胰頭 , 切去一部份胃, 一部份十二指腸. 切後再將胰臟接到胃 , 膽管接到十二指腸 , 密密的吻合重建, 也留下五支引流管接下傷口滴落的分泌液. 這會是一個大手術, 估計王醫師和支援她的老師, 要作上一整天 , 約8hrs~ 12 hrs . 我聽獃了 .

老爸快九十歲了 , 可以作得下來嗎 ? 問醫生這樣的手術案例多嗎 ? 王醫生說她作過七, 八十個, 她的教授作過兩三百個, 五年以上的存活率約 50%, 而爸爸確實是所有案例中年紀最大的.

美國的小弟請假一個月帶著全家六月底回台了, 申請的照護外傭在手術前也送來了,我定下心來 . 三姐弟討論了一下, 以老爸不躲避和不想長期受罪的個性, 既然醫師評估爸爸熬得住這個大手術, 我們一致同意作.

這個手術真長,早上七點半送進去的, 晚上六點半才送出手術房,到加護病房. 因為加護病房不需要照護工, 我先來探看, 將原本陪看老爸的外傭送回家, 這當中, 由小弟坐鎮在家屬陪伴室, 安頓好外傭後, 我再度到榮總,去換下等待手術十多小時的小弟.

弟弟苦中作樂的對我說: "還好手術沒有意外, 手術中也沒有人衝出來, 要尋找爸的家屬".  弟弟告訴我, 連一向有活力的王大夫,出手術室後也是一臉疲憊. 我總管進加護病房的雜事(醫院分工細,這是另一方天地, 另一個國境.)直到晚上九點鐘, 臉上插著呼吸管, 肚子上五支引流管的爸爸, 麻醉未醒疲累的睡著.

手術前麻醉師給我們解說自費增加的 可控式" 無痛全身麻醉", 有脊椎腦硬脊膜外埋軟管注射和手腳點滴式的兩種可以選擇 . 前者直接控制到神經中樞, 最沒有後遺症 . 我們選了這個, 我也跟爸爸說會有人給他作埋管注射.  沒想到手術當天早上八點多 , 麻醉室打電話告訴我, 因為同意書上沒見到明確的選項, 他們在前一天晚上問我爸, (奇怪怎麼不早來來問我 ? 我可是填同意書, 也留下聯絡電話的) , 說爸爸沒意見, 醫院已經用上點滴式的麻醉了. 我知道這時候再責怪失職, 要求道歉 已經沒有用了 , 得到會特別照顧好爸爸的保證, 就不再多追究.

手術很成功, 清除乾淨 ,沒有摸到壞東西, 傷口雖然長,很乾很漂亮, 可就是栽在麻醉上.爸爸醒來之後, 說的話就很奇怪 , 他認得我們, 卻說要我把他弄出院, 說榮總醫師亂整他,早晚會要了他的老命.  將他安撫下來 , 一再提醒爸有個極棒的醫療團隊 , 王大夫團隊早晚都會來探病況, 跟爸爸保證我們子女會保護他 , 爸爸滿意了. 我向值班的醫生反應, 爸爸的臆想很多, 麻醉的量會不會太強了 ?

就這樣爸留在加護中心 , 我們照規定的開放時間去看他, 和他說話.發覺爸爸的幻聽幻覺迷迷糊糊夢蠻多的; 可是偶爾腦袋又非常清楚,像他手術後的次日已經清醒了, 很高興看到弟弟, 但一直揮手示意弟弟回家去, 不用來看 ; 看到我, 會問我手術當日(正逢他老友的公祭日) 代他去致意了沒 ?

 第三天晚上我進去時, 被告知爸爸自己已經拔掉呼吸管, 還好爸能自己呼吸, 所以主治醫生同意不必再插回去. 只是爸的譟動, 讓加護中心四五個人都招架不住. 因為擔心腹內的傷口會因用力而爆開, 不得不綁住他的雙手, 爸爸反彈很大. 而爸爸也抱怨加護中心太吵了, 害他睡不好 , 要我們幫他轉出到普通病房. 我注意了一下, 燈光通明的中心沒遮攔,顯得沒日沒夜的, 當班的護士們隔空喊話,還真是讓人吵得睡不著 .

王醫師團隊很體諒, 星期日晚上醫師又來關心他, 告訴我會儘快安排爸爸轉進與家屬互動多的普通病房, 讓老爸安心, 睡得好 . 隔兩日上午, 我被通知去接他 , 先和他說話 . 護士小姐告訴我爸爸一夜沒睡, 要我跟他說說話. 我跟爸爸打招呼後, 他神秘小聲的交待我,  得要準備台幣和美金三個紅包給三個不同的人 . 開始覺得爸爸的故事挺複雜的. 可他編得很認真, 連存款金額都能合得上 , 心疼老爸用腦過度會更加睡不著, 哄他睡, 給他眼上蓋布巾都沒有用, 老爸一會兒就掀掉了, 又想起事兒要說, 說個不停.

下午總算推出中心, 由護士群將他換床住進安靜的病房.同房的也是一個外省老兵, 老兵的太太說, 奇怪著呢, 平常並不多話的人, 如今閉著眼躺在病床上卻唸唸有詞. 爸爸是吵著要我們解去綁住雙手的繩帶 , 要我們給他穿衣穿鞋回家去, 他完全忘了他剛作完一個大手術, 身上掛著多條引流管和排液罐,  就吵著要坐起來, 要下地 . 到晚上六點鐘了還不安靜, 對著我也生氣. 我只好請護士給他注射鎮定劑, 沒用呢, 就十一點到一點睡了一下, 一夜和隔壁床,你一言 我一語的, 倆人就這麼 鬧到天亮 . 還好, 我在八點鐘,被生氣的爸爸趕回家, 可憐的外籍看護工,跟著整晚沒閤眼.

因為沒睡覺, 第二天更離譜 , 連我是誰都認不清了, 將我認作從小最照顧他的大姐, 將小弟認作他弟弟. 說著老爸小時候和抗戰時的事. 我們只好不斷的跟他說話, 不斷的提醒老爸目前的現況. 三天之後才開始正常, 可以入睡, 不再說奇怪的話 , 我們也給他解去他最討厭的綁手.  前幾天, 連電視和報紙都看不下去的爸爸, 突然指著牆壁上的時鐘, 緩緩的說 "天晚了,你該回家去了". 嚇 ~ 我大笑, 老爸 終於還魂清醒了 .

已經能從腸道灌食, 可是食物沒有經過口腔和胃室, 老爸老嚷著肚子餓, 好幾次差遣我去給他訂能吃的伙食, 被我們勸說 要耐心等腹內胃的傷口長合後才能吃.  好在肚子上的傷口癒合,爸的吸收排泄也都正常, 醫師鼓勵爸爸早點下床走動, 之前是坐輪椅活動, 昨天爸爸強打起精神, 推著輪椅在整層病房區散步 , 恰巧被王醫生的教授老師看見了, 豎起大姆指誇他, 告訴旁人說 ~ 這個病人九十歲了 !  爸爸的精神來了, 笑容漾在臉上 .

我跟爸爸說 : 你的醫師團隊很努力 , 你也很努力喔 . 白髮老爸笑開懷了 ~.