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我出書了——書名:《我忘記我自己已經長大了—-陪自閉症孩子玩》(感謝電小二推薦)
2012/05/24 17:56:25瀏覽11631|回應117|推薦596

我出書了——書名:我忘記我自己已經長大了—-陪自閉症孩子玩

 

    這是新書的封面及背面*

 

    目錄*

 

    出版資料*

 

 

*新書自序——感謝生命中有你

 

    2011台中市作家作品徵選」結果出爐,哇~我入選了,散文組只選兩名,我很幸運是其中一名,感謝神。我怎能如此幸運?多少人夢想可以出書,雖然現在自費出書很方便,但是花錢事小,庫存事大,也無法達到跟大家分享的心願。我何其幸運?兩年前來到UDN 我才開始看散文,正式練習寫散文。在UDN認識的Kirk總是鼓勵、稱讚我,讓沒自信的我,開始學步走,加上參加詩與美城市網路讀書會,從讀書心得書寫,我慢慢學會用文字表達自己的想法。

 

    以前我在網路上貼文大都胡亂詩寫,寫我特殊兒子ST,卻得到很大迴響、支持,意外的在書寫關於育兒心情散文上面成為很大力量,Kirk又在這點上給我方向、引導,一年前開始工作,原先想部落可能要停擺,但是Kirk說希望我仍不時分享工作心得,我就繼續寫心得,當給這賞識我的人工作報告。沒想到這一寫就有些停不下來,家裡一個星星兒,已經陪伴十五年,工作剛好又是陪伴星星兒,怎麼我跟星星兒有這般緣份?

 

    一般人說機緣巧合,基督徒說凡事都有神的美意帶領。剛好教師助理工作在暑假期間跟著放假,去圖書館借書的時候看見「2011台中市作家作品集徵選簡章」,隨手拿回家參考,細看發現這是一個完成出書夢想的管道,因為入選者除了獲得兩萬元獎金,台中市文化局會幫你將書籍出版,出版之後贈送一百五十本給你。

 

    一直想出版一本詩集,詩寫近三十年,詩作幾千首,如果可以集結出版,是我一直以來的夢想。參加徵選條件上寫新詩組作品一千五百行以內,這對我來說太容易了,檔案內至少有三千首新詩,只要選近期作品,很容易就夠參加條件。

 

    然後,我看到散文組八萬到十萬字,心想,Kirk 說我的散文和其主題是 UDN 裡難得的上乘之作,是獨特的奮鬥視窗,可激勵人們的心智行動。這般記實描述和發表,可以漸漸增加社會對星星兒的瞭解、襄助,直間接嘉惠許多人,這個主題,是一個社教的機會和責任。我覺得他鼓勵我的成份居多,心裡很歡喜,常自戀的念那些稱許,也使我漸漸增加自信,累積這方面的心得書寫,這很像「比馬龍效應」。於是我決定除了參加新詩同時也參加散文組徵選。

 

    決定參加散文組,其實心裡沒把握的,但是我安慰自己,就算沒入選,我也藉機會作一次整理,自己編定自己的書,留一份作紀念也不錯,我不是沒有參加過徵文,但是沒有任何得獎記錄,我明白,努力不一定會受青睞,但是不努力,不去嘗試,便連機會都沒有。

 

    既然要參加,我就定下計畫,每天看文、修改、整理以前的心得。開始編定才發現,參加散文組徵選道路漫長阿,除了這兩年以外,以前的記錄都是以新詩型式呈現,必須一句句重新加註標點符號、分段落,而且錯字一大堆,再搬出厚重字典查正確字詞,並將奇怪句子理順一些,最慘的是,自己看內容,又再次經歷那些痛苦事件,難以克制悲傷情緒,常常淚流不止無法繼續……

 

    已經使用了十多年的電腦在這重要時節,不忘送個深刻回憶給我,竟然一連出三次狀況,先是吃掉我修正後的文章,再出現中毒狀況,最後乾脆硬碟自焚當」給我看,無法開機,只剩下重灌一條活路……

                                                                                       

    整理已經類似重寫,持續工作後左肩痠痛不斷加重,如今面對努力成徒勞,我感到全身虛脫,欲哭無淚 (校稿及整理時就把淚流光吧?),負面思想此刻及時攻擊我,勸我別再折磨自己、提醒我以前徵文可沒受評審青睞過,文章也沒登過,現在一下就跳到作家作品徵選會不會太貪心?去參加的人,一定都是名家,我入選的可能性太低拉,怎會有我?有需要這麼「努力」嗎?

 

    在養育兒子ST這特殊孩子的過程中,我早學會必須反擊這些負面思想,絕不甘心任其攻擊,同時我也習慣相信「一切都有主的美意」。

 

    逐啟動逆向思考反擊這些負面思想,既然好事多磨,所以我這次如果努力完成,很可能入選,到時候我上台領獎 ( 我不知道入選有沒有領獎這種事,這只是我自己當時幻想 ),可以以我自身經驗證明,歷盡艱苦,終於夢想成真,含淚微笑 ( 雖然這種想像很老梗 )。即或不然,我至少對得起自己,對得起一直鼓勵我的好友,因為我努力過,可以無悔。

 

    增加社會對星星兒( 星星兒是自閉兒暱稱) 的瞭解,想幫助星星兒與世界溝通,想給星星兒家長一些資訊,想分享十五年來陪星星兒的心情,想寫出一個自己有星星兒的媽媽又成為另一位星星兒的教師助理這番心境,如果當初我認為這是值得作的事,它就值得我盡力去作,不管代價若干,不管過程多艱難,不管我是否被肯定……。於是,早早晚晚,我再度投入,重新整理十多年來的心情筆記,完成內容約九萬五千字「我忘記我自己已經長大了-陪自閉症孩子玩」一書寄去參加。

 

    入選名單遲遲未定,在等待過程中,新的一學期已經開始,我仍是W的教師助理,我在公車上跟主禱告,如果這是主給我的方向,就讓我入選,不然,我從此也不再書寫。約過了兩天,當台中市政府文化局黃小姐來電通知入選,我彷彿作夢的人,不斷問自己,這是真的?我不是在作夢?

 

    我沒寫過序不知道要寫甚麼內容,我假想這是得獎感言,所以分享這次參加過程的心情,最主要是要說感謝的話,感謝好朋友Kirk感謝一路陪我、協助我的家人、好友、W的家長、老師、同學、召會中的弟兄、姊妹、yahoo淘氣麗莎詩享家及UDN詩享家部落格文友、麗莎創意坊會員、感謝台中市政府文化局、感謝評審、感謝此刻正在閱讀的你、感謝生命中有你。

 

 

 

*新書他序(女兒SK寫的)——價值                               

 

    本來我要媽找大咖一點的來寫序,沒想到媽卻笑說我是她心目中的最大咖,心裡還挺開心的,我就幫她寫序了。

 

    以前的事我記憶不多,也是看完這本才拾回一些丟失的回憶,那時媽媽的痛苦我並不能完全領會,現在來看好像該說那些回憶很美麗,但其實我並不想這麼說,如果以現實角度來看簡直是噩夢連連,怎能美麗?媽媽以幽默真實的筆法詮釋以前的那些辛苦,我看了直掉淚,我知道媽媽在為我們撐起一片天,而且總是苦中作樂地逗我們笑,那些痛苦好像熬過了,但後頭卻還有更多挑戰:ST上高中?ST會不會青春期?ST的學習方向?ST能謀生嗎?許多問題接踵而來,那些不需要強說美麗的回憶在漫漫人生中真正扮演的角色,或許是一點點安心:看!那時都能熬過去解決,誰說以後就不行?

 

    又或著那些回憶對我們家只是一種紀錄,像兒時照片,沒有任何功用卻深值我們內心,見證著我們走過的路。

 

    媽在我寫序之前只強調不要歌功頌德,這有點好玩,媽的每篇文章都只是真實的經歷,卻比任何可歌可泣的英雄故事讓我流下更多淚,歌功頌德本來就從不需要的,自會有人抬起景仰的目光,我又何必再讓別人更佩服我媽?所以我決定分享一點對這本書的看法。

 

    不久前我和同學合作寫過一篇小論文關於自閉症,那時我才驚覺身邊的人對於自閉症的了解竟是這樣短少,寫過論文,老實說我並不覺得寫些關於藥物的介紹、醫師的用詞、治療療程對別人了解自閉症有多大的幫助,相反的,我認為寫些生活中實際發生過的事,才能讓別人有最真切實際的了解,不是一堆複雜難懂的醫學名詞,也不是一堆無聊繁瑣的陌生領域,而只是就正在我們週遭附近發生的事,ST讀幼稚園;讀小學;讀國中,這些平凡又驚奇的事,媽媽寫了下來,別人讀過一遍,我相信心裡肯定會留下印象,也許以後某天你看到了一名公車乘客坐在椅子上重複說廣告台詞,你不會驚嚇地躲個老遠;也許以後某天你在學校看到一個人在人群中大哭大叫,你不會厲聲要求老師管教那名學生;也許以後某天你遇上了這樣一個自閉兒,你願意試著幫助他在適當時候做適當的事,即使只有短短幾分鐘。

 

    甚至,如果你是個很不一樣的人,你可能因此成為一個好的特教老師,凡事從他們的角度想,從他們的角度看,你可能願意改變嚴格的要求轉為快樂的陪伴者,你可能會在陪伴他們適應社會、人生的歷程裡找到無法言喻的幸福感,當然,一定會有可怕的痛苦,可是人活著不是為了躲掉所有的痛苦吧?每個人活著都有自己的原因,我想這些原因的背後一定也藏著些如惡夢般的回憶,然後這些東西一同造就了我們這個人,媽媽和ST的故事並不是遙遠偉大的事蹟,而只是身邊的事,身邊的人。

 

    特殊患者很常見,自閉症更是每五百人中就有一人,換言之,每間學校按比例幾乎都會有一、兩位,你我都很有可能遇到過,以我的觀點來看,這本書的價值或許就在這,將來你很有可能遇到這樣的人,希望看過此書的你,能不吝惜伸出合宜的援手,去扶一把他們,讓他們在社會中好好地過日子,擁有和我們一樣的權利。

 

 

 

*展售處:

 

 五南書局

中市中山路6號04-22260330 www.wunanbooks.com.tw

 

國家圖書館松江門市

北市松江路209號02-25180207 www.govbooks.com.tw

 

 誠品網路書店、博客來網路書店也有販售!
誠品網路書店網址如下:
http://www.eslite.com/Search_BW.aspx?query=%E6%88%91%E5%BF%98%E8%A8%98%E6%88%91%E8%87%AA%E5%B7%B1

 

博客來網路書店

http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010548167

 

 

 *出版者︰台中市政府文化局

 

 

 

PS:收到UDN請喝下午茶

( 創作散文 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=lisa2100&aid=6476739
 引用者清單(4)  
2012/06/10 00:12 【隨寫人的教學與生命情懷】 《親子教育》遙遠星球的孩子-我忘記我自己已經長大了
2012/06/04 21:28 【嵩麟淵明的部落格】 海深,比不過親情;有愛,哪裡都是天堂。
2012/06/03 09:27 【嵩麟淵明的部落格】 讓人感動的特教散文家淘氣麗莎
2012/06/02 10:35 【午後窗邊的一抹藍】 《我忘記我自己已經長大了──陪自閉症孩子玩》永不止息的愛

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淘氣麗莎
等級:8
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感謝嵩麟淵明三度寫文推薦
2012/06/07 19:00

http://blog.udn.com/z7608005/6523892#reply_list

以上是網址

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-07 19:01 回覆:
貼回我的回應如下:

麗莎非常感激你這樣多次分享及推薦。70多篇看7篇已經寫了一份讀後感,還節錄其中四段,好特別的分享方式,感覺你用心、慎重的學術精神。還有『關鍵詞』?這真有趣耶!我自己都沒這樣想過,而且我看書很粗心,流覽也沒注意過關鍵詞這種閱讀提示呢!果然交流可以加速學習。

謝謝你說:讀者在讀此書也可以得到心靈洗滌。

我想針對節錄的這段:「ST最近常說:「對不起喔,我不要再這樣耍白癡。」這是他在學校對話學習來的,我知道他真的沒有耍白癡,是自然就這樣的。」加點心情分享。

我很高興你節錄這段正是我那篇最想說的話,或學你說『關鍵詞句』。自閉兒不等於智障,也有約10%比率是智商正常及以上,但那還是太少了,兒子ST檢定是中度智能障礙,以自閉症來說是最大多數比例的,也就是說自閉兒60%是中度智能障礙。

要一個母親接受:「我兒子是智障」這種事,並不容易,我自己花了幾年才略略釋懷(但也不是完全沒感覺啦!)。第一次聽見鄰居孩子說:「那個白癡來了」,我心好痛,很想罵他,但我忍住了,畢竟他也是孩子阿!但我忍不住自己的淚水,轉身離去,眼泛淚光,我告訴自己:那也不過是一個詞、又怎樣、以後恐怕還要練習聽、習慣別人這樣說……。

他會說:「對不起喔,我不要再這樣耍白癡。」原因很簡單,他本來就缺乏理解力,讓人看起來完全是搞不清楚狀況,一般孩子很直接反應「耍白癡」,可能他們根本不知道,也沒人敎會他明白:對你來說很容易明白理解的狀況對他來說很困難。

所以ST他自然的反應及表現看起來根本就是耍白癡,但是他們不明白ST根本沒有「耍」阿,對於一些聰明過頭的人可能愛「耍」白癡來搞笑,但是兒子不是。這時候「耍」白癡似乎是種稱讚?

而他又沒有能力替自己解釋:生了一種病、永久性腦傷、腦內心智能力運作不足、缺乏適當傳導素、部份腦內神經元活力不足……。

ST性情溫和,謙讓宜人,連罵人都不會(寫這文當時他小學六年級,現在他國二已經明白白癡是罵人,也學會一點回罵的話),所以人家罵他耍白遲,他不懂耍白癡是什麼意思,直覺反應是自己應該是做錯了,所以先跟人家道歉說:「對不起喔,我不要再這樣耍白癡。」,因為ST說話是套公式:如果被罵XXX,就回答:對不起我不要再XXX。他認為照這樣回話就沒錯,並不知道我聽起來百味雜陳。我故意寫:我知道他真的沒有耍白癡,是自然就這樣的。我是在故作瀟灑……。

呵呵!實在感動又詞窮,嘮叨起來說說書寫背後心情分享,希望不會太占版面耶!

海朗平
等級:8
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實至名歸
2012/06/07 14:38

恭喜麗莎雀屏中選出書了

自閉症的孩,是上帝給您的淘氣天使

在美國我也接觸幾位家有淘氣天使的父母

很能了解他們對孩子的付出,與帶孩子學習過程的甘苦談。


淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-07 19:27 回覆:
感謝海朗平來恭賀。

你說的是,如果有些接觸會更明白。而我書寫就是希望不要因為不明白而造成傷害。

再接續樓下分享,除了兒子學校老師給予我新書意想不到的熱烈回應之外,贈送W學校的書,今天在圖書館聽說很難借到,呵呵!看來有點熱門呢!我最歡喜的是因為分享,得到回饋,覺得自己可以達到想要當溝通橋樑的目的。我認為這才是最重要的。

神真給我一個天使,真得很寶貝,只是我需要眼睛被開啟之後才明白,感謝神。

一畝桑田
等級:8
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恭喜
2012/06/07 11:14

恭喜出書,

這書對自閉兒是一大福音,

祝福新書一路長紅。


淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-07 19:13 回覆:
謝謝一畝桑田的恭喜與祝福。
就算每個人來回應都說一樣的話,我心裡的感動仍不減少,因為這使我感受UDN是如此溫馨美好的園地,寫文之人都有自己的一畝文字田,各個真情致意,彼此互相交流、鼓勵、群體學習,那種感覺真美好。

李安納
等級:8
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道賀
2012/06/07 05:30

前來道賀

恭喜出書得獎

一位了不起母親的心路歷程

讓我敬佩

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-07 19:08 回覆:
謝謝李安納的祝福與稱讚。
不過我並沒有什麼了不起阿,那只是普通人都會有的心情啦!

接續回應樓下的分享,ST學校老師特別提到女兒說的:『希望看過此書的你,能不吝惜伸出合宜的援手,去扶一把他們』我很高興女兒的序被老師引用,這是雙重得意,呵呵!

蔡碧航(大咪)~~
等級:8
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出書
2012/06/06 20:59

大咪近來事忙許久不上網......

聽說麗莎出書了

特前來道賀

祝熱賣長紅

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-07 19:03 回覆:
謝謝蔡碧航(大咪)你來恭喜,你聽說得沒錯啦!跟你分享:

今天ST回家跟我說要擁抱我,因為老師說我有寫道他。
我拿他聯絡簿看是因為我贈送我新書給學校,老師很感動,並說要在學校網站推薦、要製作海報協助一般孩子認識自閉兒。

淘氣麗莎
等級:8
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我自己來寫回應記錄
2012/06/06 16:59
感謝 莫大 連結好友Hey-ho(人間好風水,不在山頭在心頭)那篇:
《迷途只為花開(07)—悠游海洋天堂的美人魚:淘氣麗莎 》
到他的FB分享。也連結我這篇分享,莫大哥推薦之意,麗莎深深銘感。

阿鍾哥
等級:8
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.
2012/06/06 09:38

恭喜 !

洛陽紙貴。


淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-06 16:17 回覆:

麗莎非常感激阿鍾哥的恭喜與祝福

這讓我感覺UDN像充滿和樂的大家庭

說說笑笑 彼此祝福 關心問候 文友相親


blue phoenix屬於辜仲諒的十二強棒球冠軍
等級:8
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恭喜
2012/06/05 22:01

加油

祝妳新書大賣


blue phoenix

淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-06 05:01 回覆:
謝謝blue phoenix生死一線間的祝福
我順便借此
分享恩師楊昌年來信:

收到你的新作很欣慰,當年的香火之緣,曩昔懷念猶然清晰,是現在生命中永遠的風景。

很難得你能繼續持續寫作,更難得的是為你的愛子如此辛勤付出,十分可感,使我敬佩。

但願全部在你的努力下有好的進展,也願你能持續寫作,再展光華,祝福你。
淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-08 19:09 回覆:


淘氣麗莎
等級:8
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謝謝嵩麟淵明二度引用及推薦
2012/06/05 19:59
http://blog.udn.com/z7608005/6517327
淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-05 20:11 回覆:
看見你這篇,真覺不可思議,你的用心令我折服。
還預告要寫讀後感?喔喔喔……。我真是太幸運了。
麗莎怎會罪你?感激都來不及阿?

你摘錄渡溪及人間好風水 不在山頭在心頭兩人的推薦文,這舉動真令我驚訝,
難道你一字一字敲打下來?不好意思,太辛苦你了。我真不知道說什麼好呢?

我有點怕怕囉!不要期望太大啦!我文筆很普通,就像現在跟你說話一樣啦!

ㄚ夢的樣板人生
等級:7
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恭喜妳
2012/06/05 09:21
祝福你事事順心 平安喜樂 願主保守你的榮耀於你 阿們
淘氣麗莎(lisa2100) 於 2012-06-05 19:56 回覆:
謝謝ㄚ夢的樣版人生來訪與祝福!
分享這心情:
鐵鍊與捆鎖似乎習慣了,因著這些苦難我與主聯結,我反倒害怕,如果太順利、太安逸,我怕我反而不警醒、我怕我會漸漸挪移帳篷,不知不覺就離開神了。
寫作是很操練魂、熬煉心的,我求主賜給我真誠,遠避虛妄。

既然神引我到這條路上,我就在文字田裡作牛做馬。為著以往我感謝,也因此學習記錄,紀錄牧者所有眷顧的腳蹤。

捆鎖解除與否我也不在意,我只在意活一個依靠的生命。也許神要在各行各業興起一些人,為了祂自己的見證,在這末後的世代。

對於神賜的產業,我希望在見主面時可以說:
那美好的仗我已經打過了,當跑的賽程我已經跑盡了,當守的信仰我已經守住了;——提摩太後書4章7-8節上
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