【家庭的理解。特殊身障媽】

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108/10/02特殊家庭心態：

寫這篇文是以自己歷經過程。和理解。觀念和執行去寫文的。再這裡說明。

已10月中旬過了。真的是時光飛逝。快11月了。

前半年到後半年。這整年一直都是在整理自己。做自己的功課。只是多了回學校當特教助理員帶特殊身障生。加減打工。

（這是用平板畫的練習）

自己的表達：

常常會再編輯文字的時候糾結。甚至對：說和編輯文字的字！該怎麼表達！而糾結。。。有糾結觀念是我接觸特教執行後體悟經驗思維。這是在做功德嘛！！！之後產生有的想法。但站在特殊家長的心態裡。我不這麼認為。特教就是和教育差不多。但和長照需求差不多。也差很多。

我不說自己專業與否。或懂不懂。只說自己所做的照顧部分。幾乎執行之後體悟而改變觀念並堅持自己執行信念。

差不多的意思：

再於這是一件很耗體力。和金錢的。只是看需要照顧的年紀。和本身體態大小。來做對被照顧者的日常理解狀態。與問題變動。

而差很多的意思：

一種是從剛出生嬰兒到幼小才剛起步的幼童。到國小國中高中就學階段。很多都是在起步認知學習。生活上往往要比一般生來的多繞多變成長路程。

說句簡單：

就是特教是：給天生是屬於有障礙。只是早晚發病症發現到就學年紀必須要就學。但無法和一般生正常教育下成長。而需要特殊方式學習的。這就是特殊身障生。而長照則是到一個年紀。才會因病況而產生出來的病發。

而障礙生活狀態有以下區別：

＊需要很大的日常協助領域的：這種基本上障礙都是中重度。也包含身體障礙。

＊需要日常天天訓練。可能以日。或以年的時光計算階段。才能慢慢習慣做好日常生活步調的（而這點要看家長重視哪方面！）：

以上這2種基本可能是有智能。自閉障礙輕中度。就看實際本身障礙類別。而調整互動方式！

＊有屬於記憶強。行動強。但語言溝通社交障礙的：這偏向是有社交。語言障礙。

＊有屬於說話激動。衝動。坐不住。表達上有問題：這偏向是有過動。亞斯情緒。專注力。溝通障礙問題。

＊再來就是比較明顯的：像唐寶寶。聽。視障。身體障礙等等：需要的協助。得看障礙者本身。他們所評估障礙發出來的狀態來協助。

其實以上幾種狀態。障礙類別。也有可能會交叉型的障礙：這種通常會是多重障礙。而其實不管哪種障礙狀況。基本上我接觸到家長時。我都會建議他們。可以著重生活自理照顧就是在生活上。成績課業若是引許。則是併用。千萬不要單向選擇成績課業。

因為有些特殊身障生。他們不一定適合念書。比如說智能障礙。這種通常建議訓練他們1.2個專長重覆的在生活上練習。以便將來能夠自己照顧自己。

因為身為特殊身障的家長們。我們（（不可能永遠陪伴在身障的寶貝們一輩子））ㄚ。我們該盡可能的讓他們學習（（基本獨立的生活模式））ㄚ。等等。

而以上皆是我個人接觸到障礙者小朋友有的狀態。區別說。但實際上都需要看小朋友在醫院評估檢查後的類別。來調整引導互動方式。

但這部分雖然照顧的是特殊身障生。但實際我會觀察和家長互動溝通的狀況而定。當我帶小朋友時。我不管周圍的人。但沒帶小朋友時。我在意家長對自己小孩的理解。和溝通。和處理狀態。

這是我帶小朋友的心得感想。

以上也是我自己有糾結心情路程。。。特教就是教導引導有身心障礙小朋友的基礎起步。爾後的生活步調。幾乎都是障礙者本身自己學習強弱接受度。任何人都無法幫忙。包含父母理解指引。家人。和身邊友人任何人。能做的只有理解。和協助。和不斷重覆去陪伴執行。任何動作。詞句理解。不同於同年紀的小朋友學習。

前面提到有人說帶特殊身障是做功德。而我個人覺得。這與功德無關。就是教育小孩。只是接觸的小朋友是有特殊身障。不同於一般小孩而以。因為這一路的心路歷程。不是有沒有碰到所理解的。只有執行過這樣路程的特教老師們。比較能理解的一環。

以前的觀念大多不是這樣想法。而影響了（（當下黃金期協助））。我只能這麼說。不論好壞。都須拋開以前舊有的觀念。重新改變觀念去理解正確的引導方式。這才是真的幫助他們ㄚ。

我自己是特殊身障家長。很多新手家長。或者舊觀念的長輩。都不敢去大公開的說有身障的家人。而我從不避諱。也不會去在意外面人怎麼看待我自己。說辛苦其實我很不喜歡聽到（辛苦）這句。反而我會希望你們說（你做到了。你度過了。你走過來了。）等等的話。那才真的是理解。

從接觸到實際上的操作引導。到觀察心理。而因經驗體悟。讓我思考邏輯不同於一般人了。不論是我自己或者是對自己小孩。我非常重視（（自理照顧的立場））。也淡定看待這樣的人生生活。這就是自己人生體悟囉。

和障礙一起生活歷鍊到內斂。讓我學到很多眉眉角角的理解和處理。認知。和一些基本的判斷力增加的方式。

一定要非常大感謝自己的人生經歷。沒有這些經歷。我可能還是笨笨呆呆裡的溫室花朵。若從溫室花朵變成刺蝟。我想是從笨呆呆板的我。變成理解堅強堅韌的我。不然我可能早被這樣過程打敗。打趴。爬不起來一振不起的媽媽了。

轉變。一定要拋開那（安逸的心態）。要克服那些：無限隱藏。隨時會浮現在給身體出來的警訊：恐懼。焦慮。障礙問題！還有一些看不到的隱藏性問題！

而這些不一定是：（宗教。累世因果業力認知。甚至是非對錯的你我他人事物）裡延伸出來理解。大部分都是自己心理因素。需要克服走出自己ㄛ。

這樣的克服我只有一個方向：面對。理解。接受。祈禱。祝福：真假障礙。自然心理心靈就能克服自己的心靈障礙了。至於想多想少就隨緣看個人囉。因為這是我的體悟。

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紫薔薇Miu。感恩自己。108/09/16。