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2012/05/28 00:47:43瀏覽10757|回應9|推薦7 | |
一切都不知該從何說起.... 也不知現在發達的醫學科技,到底對我們是好還是不好?
話說我以35歲的「高齡」準備孕育我們家第三個小寶貝的同時, 接受了政府規定的「染色體檢驗」~ 也就是抽羊水(篩檢唐寶寶而已吧,我想!) 兩個星期不到,醫院的護士小姐便先來電通知我們要先去看一下報告, 說是有「一點問題」,確切的事要問醫生... (有唐寶寶應該不只是「一點問題」吧!?) 講得那麼嚴重的感覺,隔天我們就到醫院找主治醫師報到!!
醫生拿出我的檢驗報告說,baby的第23對染色體「多一條」,是47XXX。 看我們一頭霧水,他大略的解釋:第23對染色體為性染色體,正常的女生染色體的組成是46,XX。47XXX是女性的那對XX染色體多了一條X所造成。 這種孩子大部分身體健康,是可以生下來的寶寶!唯一一點問題是這個寶寶以後無法生育...... 聽完醫生『似乎』很怕我們會不想留下這個小孩而強烈建議我們不用擔心、可以生出來等等的說詞,還幫我們另外預約了三個禮拜後的遺傳諮詢門診,我和老公在回家的路上原本也不那麼擔心的!!
回到家,上網「孤狗」了 47XXX,
天啊~每個網站每個醫師說詞不一,對這個染色體異常的解說也不盡相同,甚至建議留著生下來和建議一定要拿掉的比例幾乎一樣。
最後~我們統整了一下各網站的說法,
寶寶出現問題的比例雖然低,
但是我和老公覺得這種壓力太大,大到讓人無法想像如何承擔。
比如說,可能會有語言學習和表達障礙的問題,動作發展較慢、協調性較差、IQ分數約85到90分,60%的寶寶可能需要接受特殊教育。(但個體間差異頗大,也有人智商約為正常。)少部分有行為上的問題,如憂鬱症。少數案例會有小頭、內眥贅皮、生殖泌尿道的異常等等,但大部分外觀與正常人無異。有較高機會出現癲癇症。
看到「特殊教育」,老公問我,像我這麼跟書本沒話說的人,除了是否有耐心照顧特別的孩子,我有辦法跟孩子去上什麼「特殊教育」嗎?(不要說什麼母愛偉大,我一定第一個先跳樓!)
還有,照顧有障礙的孩子,不像情人分手,更沒有老夫老妻離婚這種「逃難」方式,不是只要三年、五年,而是30、50年,甚至大去之前還要為她煩憂無人照顧,抑或波及其他兄弟姊妹...
還有,社會觀感、親朋眼光、我們只剩下「特殊家庭」可以當朋友~大家天天惺惺相惜.....(吼~眼淚都快噴出來了!)
還有,我們並不是富裕之家,一有問題及後續的照護都不得不考慮!難道要搞得家破人亡?
還有.......
我都聽不下去了。只感覺到寶寶在肚子裡好動的踢著,似乎在抗議著什麼!
跟娘家媽媽討論過後,她說,這種事是要兩個人一同面對的,
如果有一方已經打了退堂鼓,又真的不幸生下有障礙的孩子,
這個擔子只有一個人是擔不起來的!
老公問過我是不是因為捨不得才想把她生下來?
我想,跟寶寶素未謀面還不至於捨不得啦~
只是一直想著,萬一她是健康的呢?萬一是我們錯殺了呢?
老公說~萬一是我們禁不起的萬一呢??
.... 不想再想了,越想越難過~~
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( 心情隨筆|心情日記 ) |