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志工日記 9/1 (2015)~伊比力斯症(癲癇症)
2015/09/01 23:11:06瀏覽400|回應1|推薦24

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八月29日剛剛志工研習,了解小兒癲癇症,隔天就發生下面的轉貼新聞。

以前幫我洗頭的小妹就是癲癇病人,她中學時候發病,吃了十幾年的藥,藥物使她動作緩慢,有時候反應慢好幾拍。我的媳婦透露她的母親也有癲癇症,但已許久不發做了,也停藥了。

醫生說,癲癇症者要不要停藥,要看腦波是否恢復正常。

有癲癇病者[未必]是遺傳,她們自己也不能控制,我們要幫助她,而不應該歧視他們。

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伊比力斯症~

狠心 孿生姊踹死中風妹 不滿弄髒屋 偕男友毒打

20150831 

【石永軒、莊淇鈞、黃子騰╱新北報導】一對雙胞胎姊妹,十三年前攜手蹺家從高雄北上打拼,姊妹倆原本互相扶持照顧,未料妹妹罹患先天性伊比力斯症不時發病,兩年前又腦中風半癱,常大小便失禁,弄得租屋處髒亂不堪,姊姊失去照料耐心,竟與男友聯手狠心凌虐,用棍棒、衣架毒打,前天又發現妹妹全身糞便倒臥浴室,再度與男友狠踹妹妹胸口,導致妹妹送醫後無辜慘死,讓家人難以接受。

警方調查,雙胞胎姊姊安怡臻(三十一歲)和妹妹安怡錂原本住高雄,十三年前兩人滿十八歲後不願留在老家務農,離家出走到台北討生活,姊妹倆剛到台北舉目無親,加上只有國中畢業,只能到處打工,雖然日子不好過,但姊妹相依為命,互相扶持。

無心照料動輒痛毆

三年前姊妹倆搬到新北市新莊區後港一路一處約五坪大的套房居住,沒想到患有先天性伊比力斯症(俗稱癲癇)的妹妹,前年突然腦中風,不僅左半身癱瘓、只能緩慢爬行,大小便更是嚴重失禁,男友見狀將她拋棄

警方表示,妹妹腦中風後,連生活自理都有困難,僅靠姊姊四處打工,勉強支付六千五百元的房租及水電費。起初姊姊還帶著妹妹就醫,並耐心照顧,但日子一久,姊姊照顧壓力愈來愈大,也逐漸失去耐心,不僅不帶妹妹回診、復健,還常獨留妹妹在家,只在家中到處放滿便盆,供妹妹大小便,若妹妹打翻或失禁,姊姊就和男友蔡宜穎(三十一歲)一起責罵,心情不好時,則拿衣架或畚斗柄毆打,造成妹妹全身上下布滿瘀青及傷痕

上周四姊姊和男友又將妹妹毆得遍體鱗傷後,相偕南下高雄找朋友玩,只留下水果和麵包給妹妹果腹,並將便盆擺放妹妹身旁供便溺,但妹妹半身癱瘓無法行動把便盆打翻,雖奮力爬到浴室卻無力清洗,就這樣渾身糞便倒在浴室兩天。

妹喊胸痛送醫不治

警方調查,前天下午四時許,姊姊和男友返回新莊租屋處,看見妹妹滿身糞便倒臥浴室,不但不幫她清理還毆打狠踹,身高一百八十公分、身材粗壯的男友也數度出腳踹妹妹胸口,非常狠毒。

警方說,妹妹遭毆傷兩小時後,忍不住哀號:「姊姊,我胸口好痛!」姊姊見情況不對,急忙叫救護車,但妹妹在送醫途中就失去呼吸心跳,急救後仍回天乏術,醫護人員見妹妹身體布滿新舊傷痕,立即通報警方。

傷害致死可判7

警方獲報後前往租屋處,在套房內找到沾有血跡的衣架和畚斗柄,約談姊姊與蔡姓男友,兩人竟推說不知情,且說詞反覆。經警方反覆訊問,兩人才鬆口,姊姊坦承因為妹妹將套房弄得髒亂不堪,常拿衣架或畚斗柄虐打,蔡嫌也承認有踹妹妹胸口,導致傷重致死。

警方初步研判妹妹胸部挫傷是致死主因,將擇日解剖遺體釐清死因,訊後並依傷害致死罪將姊姊和蔡姓男友移送法辦;律師張建鳴表示,姊姊與男友毆打妹妹成傷致死,恐觸犯《刑法》傷害致死罪,兩人恐面臨無期徒刑或七年以上有期徒刑。

林口長庚醫院神經內科主治醫師施茂雄解釋,年輕人腦中風大多是因為先天性的動靜脈畸形、異常,或飲食、生活習慣不好造成高血脂、高血壓,也有案例是水喝得不夠多,造成血管阻塞破裂。

「沒把妹妹當人看」

台灣兒童伊比力斯協會常務理事洪焜隆說,伊比力斯症患者不易出現行為異常或失控問題,妹妹出現生活無法自理狀況,可能是腦中風後留下的後遺症,強調伊比力斯症患者有八成可用藥物控制,且藥物都有健保給付。

台灣障礙者權益促進會秘書長王幼玲批評,病患都有生命權,姊姊與男友的惡行「不可原諒!」認為姊姊「根本沒有把妹妹當人看!」王幼玲提醒,家中若有類似病人,又無力照顧,家屬一定要向外求援,並向縣市政府社福單位申請經濟、社工協助或居家照顧。

虐殺雙胞胎妹妹時序

 2002年:雙胞胎姊妹不願在高雄老家務農,離家北上租屋四處打工

 2012姊妹搬入新北市新莊後港一路5坪的小套房

 2013年:妹妹中風左半身癱瘓,被男友拋棄,生活由姊姊悉心照料

 2014年:姊姊照顧半癱的妹妹逐漸失去耐心,開始打罵凌虐

 2015/08/27:姊姊和男友毆打妹妹後,相偕回高雄遊玩

 2015/08/29:姊姊和男友返回租屋處,發現妹妹倒臥浴室,房內又被弄得髒亂不堪,聯手對妹妹又打又踹,妹妹喊胸悶送醫急救,宣告不治

資料來源:《蘋果》採訪整理

【報你知】伊比力斯症

台灣兒童伊比力斯協會常務理事洪焜隆表示,伊比力斯症俗稱癲癇,全台約有20萬名患者,罹患原因可能是先天性遺傳,也可能是腦部因缺氧、腦膜炎、腫瘤、中風等症狀受到傷害留下的後遺症,罹患伊比力斯症的患者常因突發的聲光刺激、發燒、電解質不平衡、睡眠不足誘發腦部過度放電而病發,發作時會有口吐白沫、四肢僵硬、全身抽搐等症狀。

癲癇病患如何求助

●台灣兒童伊比力斯協會(02287121213156

●台灣癲癇之友協會(0225149682

●若患者行動或智力因病受到影響,可到醫院鑑定後再向各縣市社會局處求助

8成癲癇病人都可用藥物控制,應尋求醫師協助

資料來源:台灣兒童伊比力斯協會常務理事洪焜隆、台灣障礙者權益促進會秘書長王幼玲

( 知識學習健康 )
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寧靜姐
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2015/09/17 19:48
盼了24年 癲癇女腦植電極獲重生

國內約有20多萬名癲癇患者,發病時腦部不正常放電,讓他們失去意識、肢體抽搐,曾有主婦炒菜時病發,直接把右手當鍋鏟,發病完才發現右手嚴重燙傷,高雄長庚今宣布完成桃園以南首例、在癲癇患者腦內植入電極改善手術,患者是名24歲女子,術前每月最高可發病達上百次,術後已未曾再發病。

「24年黑夜終於盼到天亮。」24歲嚴佩芳今在媽媽陪同下出席記者會,嚴媽媽指出,嚴佩芳是雙胞胎中的妹妹,8個月大時有癲癇發作,次數多時每月有上百次,少則40多次,每次一發病,就瞬間失去意識、身體抽搐,曾跌破頭、摔斷手,更常嚇壞身邊陌生人,直至手術改變人生。

高雄長庚醫院神經外科醫師石富元表示,手術是在佩芳腦內視丘植入電極,另也在她的左胸上方植入調整刺激器,兩者間藉電線傳輸,腦內電極會放電,來改善佩芳腦內原來不正常放電病況,以往此手術只在台大與林口長庚進行,單機器費即要上百萬元,高長以社福基金讓佩芳免費完成此桃園以南首例手術,手術2年前進行,經過為期一年調整合適電流量,佩芳已一年未再發病。

高長神經內科醫師蔡孟翰指出,現20萬名癲癇患者中,約有六萬人屬服藥改善不佳的頑固性癲癇患者,佩芳為其中一例,曾遇有患者發病時正在炒菜,發病後右手插入鍋內像鍋鏟般持續翻動熱菜,病發完手幾近熟了,手術為這類患者提供新治療選擇。 佩芳指出,自己過去24年人生都在母親極度保護下,現有效改善癲癇病況的她,已走出天天如暗夜般的日子,未來她想外出當便利超商店員,自食其力不再仰賴父母。(吳慧芬/高雄報導)