姓名：邱碧妙

筆名：平靜

信箱：chiubm@gmail.com

 
 
　　我家的小棕出生開始，就可以明顯感受到和別的孩子不一樣。從聒聒墜地那一刻，彷彿知道要來這人世間受苦似的，沒日沒夜的啼哭，搞得全家人日夜不寧，連哄帶抱不起作用，在醫院做了各式各樣的檢查，甚至求神問卜，得到也都是無來由的結果：「你的小孩目前看不出有問題，很健康」。

　　小棕來到兩歲時，越來越多人發現，小棕從不正眼直視，對於有興趣或能夠吸引他的事物，總是側耳傾聽，因此跑了一趟教學醫院做全身檢查。原因出爐了，是先天性超高度近視，足足有兩千度之多！散光也來到了400度，近乎全盲，當下的我晴天霹靂，醫生宣判了這個孩子的死刑。

　　在三十年前，類似的眼部疾病，並沒有所謂的「黃金期及早治療」說法，醫生只兩手一攤，幫他配眼鏡吧。看著不到三歲的孩子，戴上厚厚的黑框眼鏡，無法像其他正常孩子奔跑玩耍，做父母的真的很心痛，加上另外還有弱視的緣故，矯正後視力仍無法達到0.1，已經可以預見他將來在求學及求職的過程，會是一條充滿挑戰的道路。

　　小棕開始上學了，因不是全盲，念的是正常班，上課必須坐在教室的第一排，才能勉強看到黑板上老師那龍飛鳳舞的板書；到了國高中時期，課業及升學的壓力更大了，常無法跟上課堂進度，只能下課持續地趕工，看著小棕臉幾乎貼在課本上讀書，要付出比別人更多的時間與心力，才能在勉強維持一定的水準，用眼過度時（尤其是國中基測考及大學指考），超高度近視帶來的各種併發症開始報到，除了黃斑部不停的出血，彩虹炎等疾病更是家常便飯，我只能在旁邊守著，照顧著叮嚀著，夜裡不知道哭了多少回，流了多少眼淚。

　　大學畢業後，小棕幸運的錄取上國家考試，有了一份可以自給自足的工作，我懸了二十多年的心，總算稍微鬆弛。隨著年紀的增長，小棕的「好朋友」開始有了白內障等老化症狀，視網膜的中心越來越薄，視力就好像是一支在狂風中的蠟燭，隨時可能被吹熄，我只能禱告著，如果燈滅的那一刻真的來臨，我也要能陪著他，走到人生的最後，一直面對下去。

生命中的美好陪伴　洪金鳳

　跟Ｔ剛開始當同事時，是民國91年左右，那時我們辦公室只有三位同仁，除了Ｔ以外，還有一位女同事小蘭，我們自稱「三劍客」，他們與我共事兩年，才因不同因素調職或離開職場。我們從陌生到熟悉，從熟悉到凝聚向心，培養出革命情感，至今想起那段時光，仍有許多的窩心與感動在心頭。

　　那時候的Ｔ，在工作上的表現可圈可點，待人處事也中庸合宜，唯一讓我們不解的是，他心裡好像有一塊別人無法觸及的地方，我們不敢問，他也不願意提的，那就是他身體有點不方便的女兒。

　　後來他調職至其他單位，我們還是經常找機會相聚一起，偶爾也通通電話聯繫情感，隨著視野開拓，心胸寬大，Ｔ不再把他內心脆弱與煩憂的角落隱藏起來，反而一改常態，跟我和小蘭道出埋藏心裡多年的「秘密」。

　　他說女兒出生時，因為通過產道的時間太久，後來醫生硬把她夾出來，造成女兒肢體損傷，剛開始，他們也會怨憤為何老天要作弄，讓他們承受這麼大的痛苦與辛酸，後來看到女兒天真無邪的笑容，他們才轉念「既然老天爺讓她選擇來到我們這個家，一定有祂的道理」，從此以後撫養女兒，就抱持著甘願做，歡喜受的心態，陪伴她一路成長至今。

　　行動無法自如的女兒原來由岳母照顧，隨著女兒一年一年長大，身型與體重越高越重，而岳母日漸老邁，這些抱背女兒的工作就落在Ｔ身上，他說能夠和女兒擁有如此親蜜的肢體接觸，他覺得是件歡喜而不是負擔的事，前幾年，他辦理退休，全職陪伴女兒上下學，他說這是任何事都比不上的幸福，我聽在耳裡，感動不已。

　　去年，他的女兒考上大學，他不但接送上下學，還到課堂上旁聽，與女兒的同學們培養同窗之誼，相互研究討論課業，最後都成莫逆之交，他覺得成就感十足，生命中最美的陪伴莫過於此。

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徵文：（家庭好時光）生命中的美好陪伴。
標題：逆境中的成長。
林妙鈴/紫薔薇（新北蘆洲）。
Email：syu640812@gmail.com

看到可以要寫下星星特殊兒的歷練路程，當然就讓酷Miu媽咪忍不住了，這一路真的無法用（辛苦。以後如何！或任何詞句形容）。只能生活體會，冷靜冷漠沉默、和行動處理看待。
大部分都會（用愛、與耐心來包容所有）的星星特殊兒，但真正在照顧中，我並沒有用這樣心態來看，因為（用愛、與耐心）我的認定是基本親子關係本能裡，只是有些是。有些不是。

這心路歷程體悟～
在酷Miu媽咪的寶貝兄弟：1是智能障礙輕度的哥哥，和1是學習障礙上的弟弟邊緣問題！正常的只有升高中職的大姐。而這特殊領域中，其實是無法虛構。抄襲吧！因照顧的過程不是1天2天的生活三言兩語道盡。除非是帶特殊領域的親師理解。

在確認這樣的特殊兒狀況，從早療醫療課程、到學校資源班的學習進步、到性情上的轉變。對特殊家庭成長，大部分只看到表面狀況，甚至是有人懷疑這是個人所為，還是身體因素等話題，讓媽咪看清楚外界反應只有搖頭看自己。這只讓媽咪我對兄弟嚴格以生活規律、學習、態度心態為主。且要求他們只管好自己的生活學習，和學習態度。
對於一般都重視成績的觀感來說，其實媽咪不在意他們的成績，只在意他們學習上是否理解基本要學的，所以對生活照顧自理非常嚴格。因生活訓練。到陪伴情緒障礙。從學校到家裡。這些都是基本的生活照顧，在學校還能請老師協助，還能夠適當溝通與抒發。但在家卻不一定能夠一樣溝通與抒發。所以一路經歷的學校、家庭、醫療的固定追蹤。也不是這樣三言兩語能夠道盡。但卻能從這些過程成長體悟，看清楚人來人往的互動關係。是緊繃，還是能放鬆。或是因這樣特殊人事物進而理解許多不同正負面的感觸。
在這裡會給不理解的人說。若無法去理解特殊家庭，特殊星兒的問題！切莫去評論。因特殊家庭的過程步調。非一般人可體會的。有些親人都不見得理解。更何況是其他旁人。
啊～以寫超過800字了。因為這種種生活。非多少字能道盡。就是這樣囉！感恩。不論如何！看到這徵文的內容。就分享囉！