[閱讀]跟孩子說曾晴的故事 - 恋風草青少年書房

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[閱讀]跟孩子說曾晴的故事

2008/09/03 08:28:00瀏覽784｜回應0｜推薦15

我們家看書時，多是歡喜的心情，充滿歡樂的笑聲。但是我看「強悍弱女子曾晴的故事」時，卻是沈默、嚴肅、沈重。心情超沈重的，總覺得鼻頭酸酸，眼眶裡有什麼要滴落下來似的。難過之情寫在臉上。--文/杰士特索瑞(2008.8.27)

閱讀大部分使人心情愉悅，有時則不。

我們家看書時，多是歡喜的心情，充滿歡樂的笑聲。但是我看「強悍弱女子曾晴的故事」時，卻是沈默、嚴肅、沈重。心情超沈重的，總覺得鼻頭酸酸，眼眶裡有什麼要滴落下來似的。難過之情寫在臉上。

達達跑過來問我：「拔拔，你在看什麼書？」

我闔上書本，抱著他說：「達達！拔拔跟你說一個『曾晴的故事』…」

再次翻開書本，指著照片說：「你看書本的照片，這個小朋友名字叫做『曾晴』，她一出生就得到了一種怪病，我們也稱為『罕見疾病』。她這種病很特別也很罕見，叫做『肌小管病變』，又叫做『中央核肌病變』，是一種基因出了問題的病，也可以說是『基因缺陷』的病。」

一邊說一邊看著達達出現很多疑問的表情，在他還沒發問之前，我又說：「這裡有很多名詞，拔拔也是第一次聽說，沒辦法很詳細解釋給你聽，你只要記得這是一種非常罕見的疾病就好了。連曾晴的爸爸也是在曾晴得了這種病之後，才開始研究這種病，他說，目前全台灣只有六個人有這種疾病。」

達達點了點頭表示知道了。我繼續說：「你知道嗎？這種病最可怕的地方是什麼嗎？」

達達回答：「不知道。」

「這種病最可怕的地方是得病的人通常只能活到一歲，或者三歲，比較少的例子可以活到十歲。」

達達出現非常無法理解的表情，問說：「為什麼？為什麼只能活到一歲或三歲呢？」

「這就是病啊！這種病只能控制，不能完全治好，但是總體來說，身體一直衰退中。最後….」我試著用達達可以理解的字句說明著：「最後就會到天堂了。」

達達還是充滿著疑惑的眼神。

「達達，我們大部分的人，可以說絕大部分的人都是健康的，從出生、長大、到年老，都是健康，偶而會生病或受傷，但是這些疾病或傷害，現在的醫學發達，醫生往往都會知道要如何來加以治療。所以像感冒、發燒、脖子扭到、跌倒受傷、蛀牙……等等，這些都是很普通的病痛，看醫生吃吃藥，很快就會好了。

可是，我們人類還有很多未知的領域，未知的領域裡有許多我們人類所不知道的事情。不知道那是什麼，為什麼會是那樣，也不知道應該如何做處理。像曾晴小妹妹那樣，人類目前只知道『病的名字』，可能的原因--『基因缺陷』，但是不知道什麼因素所造成，也沒有藥物可以治療……」

達達似乎有點懂了。

我翻了一張曾晴在加護病房的照片，「你看！她還是小Baby的時候，全身就插滿管子了，好辛苦啊！」

「阿公去年也是這樣。」達達低聲地說。

「對！去年阿公發生車禍住院，在加護病房的時候也是這樣子，身上插滿了各式各樣的管子。」我停了一下，問說：「達達，打針會不會痛？」

達達點了點頭，嗯的一聲。

「你看她的身上就像打了好幾支針，而且沒有拔起來還持續插在身上的……」

達達想起了打針的痛苦模樣，又想像了我說的情況，臉上出現了「恐怖」的神情。

我問達達：「你知道她活到幾歲嗎？」

達達搖搖頭。

「三歲。」我說：「她活到三歲。我看到了她的爸爸媽媽姊姊，還有很多親人朋友，他們都沒有放棄，沒有放棄救助曾晴的機會，而且曾晴也強悍的活了三年。這三年有辛苦，也有歡樂，她的爸爸媽媽也拍了很多她歡笑的照片。」

「好了，達達，曾晴的故事可以給我們什麼啟示？」我說：「生命是這麼可貴的，既使曾晴小妹妹只活了三年，但是她用她的生命告訴我們好多寶貴的經驗。他告訴我要珍惜生命，既使很短暫的生命也可以發光發亮。」

我停了一下下繼續說：「我覺得她的故事最重要的啟示是：我們應該好好惜福。我們要非常非常珍惜現在所擁有的事物，像我們有健健康康的身體，我們有幸福美滿的家庭，我們有很多親朋好友，我們有很棒的生活環境。這一切一切都這麼美好，我們應該要好好珍惜。」

本書資訊

作者：曾國榮

出版：天下

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