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星星的孩子
2011/09/08 14:41:00瀏覽8719|回應7|推薦34

今天在HBO上看到一部影片「星星的孩子」,英文名Temple Grandin 影片依據現年64歲的坦普爾·葛蘭汀(Temple Grandin)女士的真實人生故事拍攝,她本身是艾斯伯格自閉症患者,是擁有動物學碩、博士學位,畜產學學者、暢銷作家、和禽畜動物行為顧問,目前任教於科羅拉多州大學。她是對世界自閉症啓蒙活動與家畜權利保護有巨大影響力的學者,美國和加拿大的肉食牛有半數是用她設計的設施處理。

參考資料: 電影  「自閉人生」Temple Grandin, 台灣取名-星星的孩子)

 影片中描述她從小到大,在家庭、學校教育過程所遭受的困難、挫折與挑戰,看完後我心有戚戚焉,因為我家小妹在成長的過程中,也有一段類似的經歷。

小妹是我家次女,與姊姊年齡僅差一歲,姊姊從小聰明伶俐一幅小大人樣,小妹則愛哭、纏人,遲至四歲還不會講話,要什麼是用哭的用手比劃,因為我們總會瞭解她的意思、滿足她的需要。對於我們夫妻的擔心,親友總以「大隻雞慢啼」安慰我們,但是不安的愛妻開始四處求醫,到處找相關的書籍研究,甚至直接到大學求助兒童心理學專家,到台大醫院的「兒童心理中心」檢查後,證實她的語言發育遲緩,總智商是只有74分的「臨界智能」。焦急的愛妻為她身心備受煎熬,有一次坐火車到台北檢查,牽著小妹爬天橋要走到台大醫院去,在陸橋上小妹不肯走賴在地上哭鬧,換來路人異樣的眼光與指摘,那一瞬間精疲力竭的她忽然有跳下陸橋的衝動。

確定病症後,接下來是一連串的「感覺統合運動」療程,除了醫院的治療,在家裡她母親也買了彈跳床、大滾球之類的補助運動器材,陪著小妹玩,拿著字卡一遍一遍的教她唸。為了讓她融入團體生活,送她進過幾家有名的幼稚園,最後換到一家與某大學教授合作的小班制「教學實驗班」,小妹在幼稚園老師耐心的教導下語言能力有明顯的進步,她母親對那位老師常懷感激之心,好些年教師節時還領著小妹送花感謝老師。

小學入學通知來時,小妹的學習情況仍然讓我們擔心,怕到小學會跟不上學習進度被同學排擠。於是決定讓她再多讀一年幼稚園,為此還拿著醫院證明向教育局申請才獲得允許。幼稚園畢業前小妹參加「講故事比賽」,在台上把「小紅帽與大野狼」的故事說得頭頭是道,我們夫妻倆這才放下了心。

上小學之後的小妹人際關係仍然有障礙,不太能夠與別人互動,導致她更為退縮,雖然安安靜靜的上課,腦袋卻胡思亂想的不知神遊到哪去了,學習成績自然不好,唯一喜歡的是畫畫,課本上畫了一堆洋娃娃。此外她最討厭的就是「比賽」,每次帶她跟姐姐在公園玩,本來玩得好好的,但只要我一說「我們來比賽!」不等我說完要比什麼,她一定堅定的說:「我不要!」然後自顧自的跑開。原來,她有很強烈的自卑感與自我防備意識,反正姐姐比她大、比她聰明,比什麼都是姐姐贏,所以她不要比賽。為此我和妻說好,在學習上儘量不要給她壓力,希望她能快快樂樂的長大,因此從小就陪她玩水學游泳、學溜冰、學騎腳踏車甚至還學鋼琴,同學齡孩子會的她一樣都不少。

國中以後功課壓力重了,她的數理成績尤其差,沒辦法只好讓她去課後補習,每次補習時間結束該回家時,卻看她遲遲才到家,深入追查才知道她每次隨堂考試成績都不好,所以課後總被留下來重考一次。每次都等她回家之後全家才開晚飯,飯桌上是她最快樂的時間,把當天在補習班裡老師說的笑話加油添醋的再說一遍,自己笑得最大聲。我愛開玩笑說:「小妹,你補習是去聽笑話的呦!」他母親也取笑她:「現在話這麼多,是不是要把小時候少講的話連本帶利都講回來?」

小妹高中升學考試成績不佳是預料中的事,為了免得她受升學壓力之苦,決定讓她上一家私立高中,因為聽說那家高中有「美術學程」,希望能夠快樂的畫愛的畫。不料去學校報到時,才弄清楚那家學校是以升學為目標,她母親與我於是二話不說就帶小妹回家,但是小妹高中該讀升麼好呢?

小姐妹倆從小是看卡通漫畫長大的,兩人從小學就迷上了每年暑期的台北漫畫展,進而愛上了「同人誌」,姐姐國中、小妹國小時就想自己坐火車到台北看展覽,我確定她們會坐車、會轉車後也就放行,惹的奶奶好不放心。因為小妹對同人誌的喜好,我勸小妹何不去讀職校的服裝科,因為服裝科有服裝畫,那是她最擅長的,學服裝也可以自行設計製作同人誌的裝扮,小妹這才決定要去學服裝。

高中一開始小妹的學習還算正常,主動交了一位法國的筆友,為了寫英文信猛查字典,又主動報名參加英文歌唱比賽,個性似乎有了改變,但是人際關係還是不好,因為個性耿直糾正不守規矩的同學,而惹惱了班上的一群同學,進而遭到全班的孤立,看到她每日落落寡歡的樣子,讓我十分的擔心,好在她還有幾位從國中開始就要好的愛畫畫死黨,二年級暑假與其中一位同學合作偷偷的畫了一本漫畫,想要在暑假的漫畫展上賣。此事小妹無意間說溜嘴後,沒想到我和她母親居然大加激賞,不但補助她印製費,還號召親友認購她的漫畫,弄得她很不好意思。

升上三年級最大的挑戰是年底的「畢業服裝展」,分組時沒有人主動邀約她同一組,最後只好與全班「編餘」的人勉強湊成一組。

升三年級的暑假學校輔導她們參加服裝丙級證照檢定,很順利的拿到丙級證照後,我勉勵她繼續準備乙級證照檢定,因為那對她的升學有幫助,但是她不以為然,學校的輔導也不積極,得急了,她不高興的回我一句:「你知道服裝乙級有多難嗎?我老師是大學畢業才考過的!何況我們還要忙畢業展,哪有時間準備乙級檢定呀!」可是我從報紙上得知她前一屆的一位學長當年通過了服裝乙級的檢定,在升學時享受到加分的優待,雖然那是她們學校服裝科有史以來的第一位,但證明事在人為,尤其小妹的學科成績不佳,靠學科考試成績是考不上理想學校的。

不顧她的反對我開始找校外的服裝補習班,找到台北有這種補習班後,決定每週六日送她去台北補習,最後是她母親在鄰鎮找到了一位老師傅願意教她,省去路上奔波之苦,於是展開了三個月假日的補習,前幾個星期每當我開車送她去補習時,路上都下著傾盆大雨,我對她說這是「風雨生信心」、「天將降大任」。為了擔心老師講的快她跟不上,她母親還陪她全程上了幾次課。

於是她就在假日補習、平日留校準備畢展中渡過了三年級上學期繁忙的三個月,我勉勵她:「不要怕忙,愈忙的人愈有時間做事!」小妹這組的服裝展因為她擅長畫服裝畫又有主見,幾乎是她在主導設計,老師幾度更改她設計的主軸,讓她很生氣更讓她忙壞了。此期間有一個國營單位要辦宣傳活動,邀請服裝相關科系為他們設計員工制服,所以辦了一個服裝設計比賽,我家小妹是一定沒有意願參加的,只因為一位參加過全國技藝競賽得獎的同學想參加,但是服裝設計、服裝畫不擅長,因此老師指定小妹配合那位同學參加。經過初選比圖之後小妹這組進入決賽,由那位同學負責縫製,由小妹負責穿上台走秀,從小膽小退縮的她,居然要上台走秀,此一轉變真是何其大呀。比賽當天我們全家在台下為她加油,我還負責全程錄影,評選結果小妹居然獲得了第一名,宣布第一名前主持人已經知道成績,當眾問小妹有沒有信心拿第一名,她的答案居然是「沒有信心!」我和台下觀眾都笑彎了腰。

接下來的畢業展小妹這一組也以黑馬之姿獲得好成績,然後一月初乙級檢定時間也到了,我熱心的幫忙老師解決交通問題,開了我家的箱型車接送同學們到台北天母職訓中心參加檢定考試,神奇的是全校十一位同學參加檢定,結果打破紀錄的有三位同學通過服裝乙級檢定,而我們家小妹是其中之一。

接下來的三個月,開始準備四技二專的「統一入學測驗」筆試,有一天小妹很興奮的告訴我和她母親:「好感動喔!我今天終於剪指甲了!」原來,小妹從小學開始因為緊張、不安時就會不自覺的啃手指甲,從那時起她的指甲就沒有機會剪過。她母親想了許多辦法就是沒有辦法改去她這一行為,心裡是又急又難過。沒想到經過校外的服裝設計比賽獲勝、校內的畢業服裝展績優、和通過服裝乙級證照檢定,小妹終於重拾信心,尤其是同班同學們經過畢業展的籌備過程有了革命情感,她又在老師指定下幫助原來對她不友善的那一組同學畫服裝畫,因而化解了原來的嫌隙,小妹在班上的人際關係改善後,她在不知不覺中也不再啃手指了。對於小妹的轉變,我與她母親感到無限的欣慰。

考完統測,小妹在我和她母親的陪讀下,居然有了突破性的好成績,開始準備推薦甄試時,因為她有服裝技術士乙級證照可以參加「技優推徵」,「推薦甄試」時又可以享有百分之二十的加分優待,可以說是佔盡了優勢。雖然如此她母親還是不放心,夫妻倆專程南下陪她參加口試,除了事前的模擬口試練習之外,臨入場前還千交代萬交代的,希望她談吐要大方一些。口試完後問她口試委員對她說了些什麼評語,她說老師要她「大方些!」她母親聽了一連聲的說「慘了!」我卻十分有信心。

接到錄取通知單那天,她第一志願的那所學校,她不但在「技優推甄」以第一名錄取,「推薦甄試」也是第一名錄取,從小到大讀書小妹從來都沒有拿過第一名,第一次的第一名居然是在升大學的考試,而且是雙料的第一名,還有獎學金可領。拿著兩個第一名的錄取通知,她母親激動得哭到不能自己

看完「星星的孩子」這部影片,感動之餘懷著感恩的心寫下這一篇,我知道有許多家庭跟我們一樣,有這樣一位狀況不同的「星星的孩子」,我家小妹的成長經驗或許能夠提供大家參考。我知道未來的道路還很長,我家小妹還需要我們的陪伴,但是「不怕慢,只怕站」,只要不放棄,「星星的孩子」們一定會找到一片屬於自己可以閃亮的天空。

( 心情隨筆家庭親子 )
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引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=tj28wang&aid=5621161
 引用者清單(1)  
2014/09/27 17:32 【udn】 這裡更便宜!愛護 花天 動物 合歡比價

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YA YA
等級:1
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我家也有星星的孩子
2013/02/14 00:43

格主您好,

我的外甥女也是個星星的孩子,目前就讀市立高中美術班,但從小學業成績就墊底,

現在高一除了學科墊底就連術科都墊底,我們都很擔心她的未來,然而她的成長環境

說來話又長,我這阿姨也只能默默關懷。真希望我有更多能力可以幫助她。

葉子

廣光(tj28wang) 於 2013-02-14 07:51 回覆:

孩子都需要親人更多的陪伴與鼓勵

協助她找到一條最適合走的路

祝福 您與您的家人。


acelin
感人
2012/02/15 11:51
作者父母兩人對小孩的照顧與激勵真是太感人了!!!
廣光(tj28wang) 於 2012-03-23 19:31 回覆:

為人父母是一輩子的幸福,不是嗎?

謝謝您的來訪。


克絡馬
等級:7
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很感人
2011/11/20 19:24

孩子有你們這樣的父母是幸福的,

父母有這樣努力不懈的星星小妹也是幸福的。

廣光(tj28wang) 於 2011-11-22 16:19 回覆:
感謝您的美言,
陪孩子一起成長也是一種幸福。

盹龜雞~ 五月23日 科隆主教大教堂
等級:8
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星星的孩子
2011/09/29 13:30
我是今天才看到 HBO "星星的孩子"  這部片子, 為這部片子感動不已.  上網想查影評的, 發現你家二小姐的成長更動人 . 從對比賽有挫折感的孩子 , 晉升到大學第一志願學校的第一名, 我都看得濕了眼眶,  也怪不得她母親大哭 . 父母的愛心耐心  和明智的指引帶領 ,終於讓孩子 戰勝了自卑, 揚眉吐氣.  僅此捎上我的敬意.
廣光(tj28wang) 於 2011-10-01 23:04 回覆:
謝謝 您的回應。
寫下這一篇文字的原意,在為我家小妹的成長留下記錄。
也希望能經由她的成長歷程,能鼓勵有類似情況的家庭。
更希望有大家的鼓勵,讓她今後走得更有信心。
再次謝謝 您及所有關心、支持小妹的朋友。

behappy
等級:8
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好感動
2011/09/11 01:13
希望大家給星星的孩子多些鼓勵與愛護.
廣光(tj28wang) 於 2011-09-13 19:40 回覆:
我們的社會中有許多「星星的孩子」
希望大家都能多一分耐心、多一分愛心陪伴她們的成長。
謝謝 您的來訪。

Reed
等級:8
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不枉費天下父母心
2011/09/10 03:16
有這樣的父母,小妹是幸運的!
當然她自己的努力以赴,也是有目共睹!
敬請人道支援 我卓越不群的母親

八旬阿嬤
【台灣司法◎人間煉獄】部落格
廣光(tj28wang) 於 2011-09-13 19:38 回覆:
感謝您的鼓勵,
小妹真的很努力的在突破她自己,
有大家的支持,相信她會更努力的。
謝謝 您的留言。

miss OBS(高個)
等級:8
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星星的孩子
2011/09/09 10:21

謝謝分享

看過這部電影,也買了這本書《星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白

再看你的分享很感動~在輕描淡寫背後可以想見是多少淚水的累積

小妹,加油!!!!這一路走來辛苦了!!!!

小妹是幸運的,得到父母滿滿的愛與支持

爸爸媽媽也辛苦了!!!!

廣光(tj28wang) 於 2011-09-13 19:34 回覆:
感謝您的回應與鼓勵,
在爾後的日子裡挑戰仍然很多,
希望大家給她的肯定與鼓勵,
能夠激勵她走的更堅定、更有自信。
再次謝謝您。