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2009/04/03 13:51:42瀏覽1214|回應3|推薦50 | |
(網路文章分享) 清晨因為出差在外的因素, 仍有時差的問題 還是起的大早的...看到紐約市外面的 街景..想起當年我與木蘭在這城市 失去的孩子 ...雖然她不曾再提起過為什麼會失 去那孩子的事故..但我知道 那是她心頭上的痛..我又何嘗不是..但是 ? 看過這篇文 章後. 我為文中這位勇敢的女兒驕傲 也為她的父母感到無比的勇氣..要面對一個 兒女肢體上的殘缺.對作為父母的來說. 是多麼困難的事.; 也有多少夫妻是因為 這樣的問題 , 男人大多選擇一走了之的將問題丟給妻子.. 但我們這世代的男人 都知道基因的問題不在生孩子的女人身上而已. 男人也有一半的責任不是嗎 ? 柯教授親身發生的故事 讓人感動. 他用愛來照顧他的女兒 與妻子 作為家人的 肩膀依靠..這種愛的胸懷讓我深深感動..作為他的妻子的又是那樣的勇敢與信 賴先生. 這家人一下子讓我湧起了思鄉的情緒...誰說男人不掉淚的...被感動時.. 還哭的跟真的一樣...不要笑我..等你看完後就知道 我不是輕易落淚的男人...
一個感人的故事
她,是台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩, 如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀MBA。 她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升楊。 天空才是我的極限! 命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項
流理台到沙發,都比一般低了 三十公分 。 這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。 這天 三月四日 ,是柯家的大日子,因為大女兒—— 柯曉瑄 將出國準備攻讀MBA,邁向人生的另一個旅程。 柯南女孩 曉瑄,二十六歲, 一百三十公分 ,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。 柯承恩說,「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」, 「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中, 柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,卻機警、勇敢, 偵破許多重大刑案。 在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。
這張用了十年的折疊椅,是她走出家門後的最佳夥伴。 有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。
大行李箱豎起來,直逼曉瑄高度。 柯承恩彎下腰,親吻曉暄髮際問:「曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?」 曉瑄比出勝利手勢,大笑:「I'm fine!」隨後,她轉身,快步奔入出境口。
難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料,被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。 當時,連曉瑄的親人都認為,她只有苦守投幣式洗衣店的命。 如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、西班牙文等 四國語言。更能獨自出國深造。
卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事,應該要很早, 被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。
向柯承恩提出今年「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。 前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,說著企業的社會責任。他講得很慢, 似乎琢磨著什麼。
但他也應該可以像正常人一樣……」 直到一個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇, 頭往上仰,避免讓淚水溢出眼眶, 接著一個字一個字的說出:「事實上,我自己就有一個這樣的孩子……」 他深呼吸,又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。 好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,用右手食指敲著桌面, 「咚、咚、咚」……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。
我們要彌補她……她付出很高的代價……」 短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。
難以與人分享的心情。 那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。 「我體會到不一樣的人生……」他說。 台北。出生罹病時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、 雙眸晶亮的女娃。
但七個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查, 護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小, 提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」
從台北撥過來的越洋電話響起:「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達, 救救這個孩子!」 於是,柯 太太先回台,抱著孩子奔波診斷。 她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,而且,「這個病,沒有藥醫。」 她心如刀割。
是這方面的醫療權威。他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士, 轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、 搬家、安排醫療資源。一切就緒後,接妻女赴美, 「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。
「他看著孩子,我們相對無語。」 柯 太太清楚的記得那一刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。 他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。
柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。
只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,這是基因突變, 機率大約是四萬分之一。 「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」 雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩, 還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」
會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經, 則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎, 若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來, 或走路重心不穩……
且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。 曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出, 後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。 又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊還出動雲梯車, 才把她送進醫院。母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。
在醫生建議下, 曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部, 小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。 從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。
師母抱著她、背著她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」 柯承恩淚水在眼眶打轉。
為了上幼稚園,每到冬天,柯 太太總要竭盡力氣, 抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地裡一步步艱困行走, 深怕滑倒傷到女兒。 有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,母女兩狼狽不堪。
有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。 「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。
媽媽都不會叫。
有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒, 托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯 太太趕赴醫院。
生了曉瑄後,我的世界完全改變。」柯 太太回想,以前的她愛漂亮、 愛名牌、愛逛街,被母親說是散財童子,女兒出生後,這些都不重要了。 先生在博士班的過程又很辛苦,他在博士班, 第一年,六個學生中就被刷掉兩個,壓力很大。」 柯 太太回憶著,層出不窮的狀況。
有天,柯承恩終於忍不住,對指導教授說:「我實在念不下去了。」 沒想到,教授拍拍他的肩膀:「沒關係,我幫你想辦法。」 不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資, 為其全家投保高額保險。這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞, 也支持柯承恩繼續完成學業。
柯承恩說。譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」 因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。
「我印象很深刻,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看一個影片, 影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」 柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其他孩子最好的教育機 會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」
柯 太太發現,女兒看書是「跳著看」, 例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來; 此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。 「有時教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子, 但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。 「在美國的中國孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎都拿C。 我經常被 老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,我都哭了。」 柯 太太林麗穗忍不住又紅了眼。
姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」 這句無心的話,卻讓她更心痛, 「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生, 真的只能如此嗎?」她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。
每週,帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽, 持續刺激她的腦力。 由於天生牙骨咬合不全,柯 太太還帶曉瑄去上發音矯正班。
狗,一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。 讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她,建立她的自信心與安全感。 他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。 他們甚至為了曉瑄,在她五歲時,再生一個孩子—— 妹妹艾梅。 「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,」柯 太太回憶。
曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。 回國。 接受中小學教育
乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟, 對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」 此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。
她印象深刻,國小四年級的月考,有一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」 她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第四個「有肌肉的人」, 壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。
曉瑄很清楚:「妹妹念書,學區是什麼就念什麼,但我念書, 都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」 進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間, 全班月考,五十二個學生中,曉瑄還是五十一名。
讀書這件事,有這麼難嗎?
突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房間。
曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」 曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊! 你教的是聰明人啊!」
[她知道我的期望,也很想回應,但她回應不來,如果硬來,會傷她的心。」 他不斷提醒自己,要有耐性,如果別的孩子可以做到十分, 曉瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她, 如果放棄或用錯方法,她可能剩下一分。
他指著對稱式花瓣型出口匝道, 對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
爭取關鍵 十公分 。
但在社會上,食衣住行的設計,都以 一百三十公分 為界線,以下是兒童, 以上是成人。因此,透過「骨痂延長術」, 如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的 十公分 」身高。 她的未來,將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織, 打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科的權威。 於是央請他為曉瑄執刀。
當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料,給柯 太太看時, 「他整個眼眶都是紅的!」 柯 太太說。 在資料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。 柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。
她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患, 卻是讓他印象最深刻的患者。
分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架。 在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術七至十天後, 切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按照預定速度鬆開, 讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。 「每增長 一公分 ,所需的時間約為一個月,」 黃世傑說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,其間不僅行動不便, 而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強, 半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」 但黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好, 這是她手術成功的因素。」
柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上, 就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」 柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼, 只好不斷的以手在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。
都壓不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩, 身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院衝。檢查結果,神經被扯斷了, 醫生說要放慢轉速,否則她會受不了。
「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合, 但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。 她意志力很強,願意忍痛去轉。」柯 太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中, 曉瑄戴著鐵環的雙腳。
看到她痛苦,你可能會退縮; 家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了, 弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。」 過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。
把黃安的「天涯在何方」歌詞改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房), 父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄忘記痛苦。
曉瑄取下鐵環後,換她躺進醫院,將子宮切除。
變成 一百二十九公分 (目前為 一百三十公分 )。 這是關鍵的 十公分 ,「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭, 開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」
經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。
沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。 媽媽好高興:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢, 所以她進步一點點,我們就覺得好快樂!」
這是人生難得的經歷,或許是老天給我的福氣, 讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。
柯承恩遲疑了。因為,曉瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包, 他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然。
看在曉瑄的英文 老師眼中,大受感動, 他想起,美國發現卡(Discover Card)的活動。 每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、 還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。 老師幫曉瑄報名。 幾天後,曉瑄交出一篇自傳:「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到 水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮 沸,反覆淬煉,才有美味的水餃。」
首位境外全球金牌獎得主,還贏得二萬二千美元獎學金。 這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話, 「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎!」柯 太太驚呼。
一下飛機,曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克, 到下榻白宮旁頂級飯店。 柯 太太說,這是 柯 教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車, 她怎麼也沒想到,給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。 主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長, 她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。
她在得獎感言中寫道:「長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車, 雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。 手術後,我雖然勉強搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕, 我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,永遠不會為我而降低, 但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。」
我忘了自己的限制。」她強調。會後,當媒體訪問她得獎心情, 她說:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的極限)。
柯承恩說:「人性的脆弱當然存在,我們也不是沒有挫折與壓力, 跌跌撞撞的過程,我們尋求信仰,找到穩定的一條路。 不過,我們從來都沒有想過,要放棄這個孩子,一絲這樣的念頭都沒有。」 的女子大學—— 衛斯理大學就讀。 雖然就讀期間,她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」, 這是一種學習障礙,但她還是活躍於社團。
卻碰上九一一恐怖攻擊事件,許多同學主張取消活動, 曉瑄卻堅持要辦,「我就是臉皮厚、不怕死,我從來不覺得, 自己可以找藉口說,做不到什麼事。我一定要拿出東西來,不可以做不到!」 甚至,她帶頭夜宿校長辦公室,抗議學校對亞洲學生歧視。 兩度情緒崩潰
啪的扯斷。大三下學期的一個下午,她在教室突然哭了起來,情緒崩潰。 與她隔壁寢室的同學察覺不對,趕緊將她送到醫院,並打電話通知柯承恩夫婦。 告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。一小時內,柯承恩趕回家中, 立即準備行李,「我馬上去看她。」 「我去好了。」柯 太太擔心曉瑄,也擔心柯承恩學校工作受到影響。 「妳別去,妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。
柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節:「她是堅強的人,任何堅強的人, 都會有脆弱之處,我只能說,社會壓力真的很大。」
又一次因為情緒崩潰住院。 「二十幾年了,怎麼會沒有壓力?她只是不講。」柯 太太心疼的說。 第二次的情緒崩潰,換媽媽飛去陪曉瑄,不敢多問什麼。 每天早上,她搾柳丁汁給女兒喝,下午帶女兒出門走走,如果女兒不想理她, 她就順著女兒, 「很多事情,是不能問的,只有讓她自己整理好,自己走出來。」 直到現在,柯家夫婦都沒有問她,當年崩潰的原因,這是曉瑄的秘密。
擔任風險管理顧問。每天早上九點以前,她背著雙肩背包, 走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓,開始忙碌的一天。
順利到達辦公室。走進辦公室,她拿出折疊椅墊在座位前方腳下, 避免雙腳終日懸空,導致血液循環不良而劇痛。 經常,曉瑄到客戶那兒接案,手機卻突然響起,螢幕顯示柯承恩的電話號碼。 「爸,我在忙耶!」曉瑄尷尬的說。
「妳加班到幾點?十二點?喔好,我準時去接妳。」
準備九月到歐洲攻讀MBA。 其間,她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。 她的企圖心很強,想從事文化創意產業,當戲劇導演,也計畫修習法律, 為弱勢族群發聲。
柯 太太低聲對我說:「曉瑄回國這兩年,是我最快樂的時光, 我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深, 這不是父母關心小孩,而是成人間的彼此依靠。」
她笑著說,以後老了要靠曉瑄。
事隔四分之一世紀,她在父母的陪伴下,超越命運格局, 不止美國海關,全世界的海關,都為她開啟著。 我把這篇文章送給我即將離家去美國念大學的兒子 讓他知道 父母為孩子 擔心的事是從他們出生就不會停止的. 那是一份終身的愛. 也讓他知道 家永遠是他的支柱與依靠. 我們都很幸運的擁有健康的身體.要努力學習 並將自己的能力好好地去幫助需要我們幫助的人....
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( 心情隨筆|心情日記 ) |