我的小外甥女shayla得了一種罕見疾病 出生就不能走路 肌肉無力 抵抗力也差 經常因為小小的感冒而引起肺炎 送進醫院 可是她卻是一個美麗的小天使 帶給我們許多的歡笑 她有一個勇敢而堅強的媽媽 以下是轉載自她們的部落格的文章 (生命不落國與她們有連結) 給大家分享 給她們支持 也學習她們面對生命的深刻用心 願望 有一天,接到一位朋友的來電 提到一個專門為孩子完成心願的慈善團體
透過他的推薦,已經有許多病童,經過協會的幫助而完成他們期盼已久的心願 他舉了幾個例子,希望孩子的心願是具體一些的 一位行動不便又經濟貧困的孩子,一直期望可以到東京迪士尼 透過這個協會的幫助,得以完成孩子與父母的心願 有的孩子,透過協會,也得到電腦或是其他想要擁有的東西 甚至還能幫你實現到電視台錄影或是與偶像面對面的心願 他很熱心的告訴我,願意向該協會推薦shayla,讓協會來完成shayla的心願 他傳真了一張申請書給我,要我好好問問shayla有什麼想要完成的心願
Fiona:寶貝,楊叔叔剛剛說,他認識一個專門幫人家實現願望的協會,他要我問妳,有沒有什麼想要實現的願望,只要告訴他們,他們都會幫妳實現哦~~ shayla聽了,眼睛為之一亮 shayla:真的嗎?!什麼願望都可以嗎?? Fiona:對啊。叔叔是這麼說得,妳要不要想一想,有什麼妳想要的,或是妳想去的地方,我們寫下來傳給他。 shayla什麼也沒多想,馬上開心的說:那他可以讓我走路嗎? Fiona想了一會:嗯.....這個可能沒辦法耶,他說像是去迪士尼,或是想要的電腦,腳踏車什麼的都可以,只要是妳想要或是想去的地方都可以...... shayla看起來有些失望:我沒有想要的或是想去的,我只想要走路... Fiona:嗯...因為他們不是醫生,所以沒辦法幫妳實現這個願望,不然,我們先把這張紙收起來,等妳以後有其他的願望,我們再寫下來傳給叔叔.....
因為這個唯一的願望是無法實現的,所以我也沒有再問過她關於願望這件事 而這份實現願望的申請書,也就被我隨意亂放,然後不知去向.... 雖然我們有著一份暫時無法實現,或是永遠無法實現的願望 但這個願望能不能實現,其實也沒有那麼重要 我們每天都有忙不完的事,許多有趣的不得了的經驗 誰還會有時間去在意什麼實不實現的願望呢
之後的某一天,我跟孩子聊到另一位SMA的小姊姊 去年shayla住院的時候,小姊姊的媽媽也到醫院來探望我們,為我們禱告 那個時候,她知道我常常為shayla的病情難過憂鬱,所以常常會打電話鼓勵我 透過電話,聽著她與小姊姊一起為我們禱告的聲音 讓我很感動這股始終在身邊支持我們的力量 讓那個時候的我,可以更堅強,更開朗的去面對孩子的病情 我跟shayla聊到這位姊姊, 因為她是第一型的患者,所以病況比shayla來的更嚴重 她因為有更嚴重的呼吸問題,所以很小的時候就動了氣切手術 她的身軀比shayla還要無力,所以她一直只能躺在床上, 沒有辦法坐起來玩,也沒有辦法到學校上課, 我們愛吃的這些美味可口的食物,也只能透過管子直接到她的肚子裡 說完這位小姊姊的狀況以後,shayla也露出一副難過的表情 看她若有所思的模樣,似乎也明白自己的狀況其實還不算太糟 她說:媽咪,其實我不會走路也沒有大不了,世界上比我可憐的人還有很多很多,你說對不對?
我們相信,在這個世界上還有很多需要幫助的孩子 透過您的關心或是一個小小的舉動,也許就可以幫助他們完成心願
喜願協會 幫助台灣地區,3歲至18歲的重症病童,實現其心中最大的願望http://www.mawtpe.org.tw/index_frame.asp
祝福大家囉~~
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