我們的驕傲~冠華
 
  打造屬於自己的人生
               專訪「玻璃娃娃」曾冠華

~引自第九期 大侖心耕

文／採訪群︰李紀瑤、李雅慧、龔麗蘋
 吳宗修、徐榮駿、李佩紋

    曾冠華，1983年生，目前就讀於華梵大學建築系一年級；父母親期望他能成為一個勇敢獨立的人。

    冠華剛出生頭幾年，家人覺得他像一般平常小孩看不出有任何的異樣，只是覺得抱起來骨頭軟軟的沒什麼力，因此不以為意。直到六歲，冠華仍不會走路，以為是他發育比較慢，生平第一次的骨折，家人誤以為只是普通的跌倒，沒有及早發現這類罕見疾病。直到醫院作檢查，才發現骨頭有異樣，在多次的檢查中才發現了冠華得的是台灣罕見疾病－「先天性成骨不全症」，從此展開了跟醫院密切的關係。

    因為動不動就骨折的關係，常常讓大家意想不到的動作都會造成骨折（例如：跌倒、跪地、咳嗽…，開刀接回斷骨、打石膏來說對他是家常便飯，三個月到六個月打著厚厚的石膏是很正常的事，冠華的腿是最常骨折的部位，大腿、小腿、膝蓋無一不是大大小小因為骨折而開刀的傷痕，而因為常開刀的關係加上站力時的壓迫造成骨頭容易變形，很像數字「3」的形狀，使得冠華夏天到了仍然不敢穿短褲，手術歷經四次，渡過了大量失血的危急關頭，才慢慢地將彎曲的骨骼接直，目前兩隻腿都打上了鋼釘固定，以柺杖輔助行走。一連串復健歷程，復健肌耐力、拉筋…過程苦不堪言。

    但這一切再苦、再痛，冠華始終懷著平常心來面對一次次的復健治療，並且希冀能跟大家分享他的一路走來的心路歷程，讓多一點人知道這種罕見疾病，我們心疼他的同時，也深深地被他的堅毅所感動著。

    「求學」這兩個字對於他而言是很艱辛的，冠華憑藉自己的力量杵著柺杖或坐輪椅去上學，這一路，需要比別人多一倍的辛苦，常常到學校時早已汗流浹背。儘管身體的殘缺使得成長路比別人艱辛，但由於長輩的督促、鼓勵加上自己一種不服輸的精神，化不可能為可能，在治療的過程中還是不斷的充實自己的學識，從未放棄學習。終於如願地進入大學就讀，雖然在接受治療的過程中，常常導致休學，最後他還是回到學校繼續求學。

坦然笑看人生

    身殘人士的內心世界通常是比較脆弱的，他們有著共同的心聲，總是害怕被「歧視」和「疏離」。這兩樣東西深深地打擊著他們的心靈，儘管因為身體上的一些殘缺，使得他們跟一般人不一樣，但是他們也希望得到公平的對待。

    冠華一直是個能微笑面對人生的人，對於加諸在身上的所有蜚語流長都未曾真正地阻礙他追尋夢想，心中坦然地面對一切，因此，也不怕別人任意貼的標籤，就是這樣的喜樂的心境，讓他笑看人生。

如果可以飛

    雖然疾病禁錮了冠華的身體，但他依然擁有一顆想飛的心，決定自我突破。他認識了脊髓損傷患者發起的關懷協會，他們在醫院裡集訓，為了讓社會大眾關注到殘障者需求無障礙空間的企盼，協會舉辦一場為期十天九夜的輪椅環島活動，由全台各個協會分部去推動，冠華為了挑戰自己，積極表達了想參與此次盛會的意願，那一年，他才十五歲。

    夢想是希望的開始，夢想對冠華而言就像天一樣高的，讓他給予自己勇往向前的期許。冠華總是帶著快樂、樂觀的心去找尋他的夢想。冠華曾說到：「未來的路，未來的想法會隨時間而改變。」他雖這麼說，但他還是給自己一個可依循夢想的道路。

    從他的眼神中，我們看不見任何的失落，總是洋溢著無數的勇氣與活力，因為他的開朗與樂觀，讓生命與視野變得寬廣，我們開心他走出自己的一片天空，放心他擁有著一顆開朗的心。

    一場動容的生命交匯，在他的笑容中，我們彷彿看見了不遠處一顆閃亮的種子，在星際間悄悄上演……。

要靠自己站起來 玻璃娃娃 叫賣年貨

2006年1月17日自由電子報〔記者周富美／台北報導〕

「花生糖一百五十元，吃糖過好年！」玻璃娃娃們昨天打扮成天使，在台北迪化街叫賣年貨。

玻璃娃娃關懷協會理事長鄭淑勻表示，由於去年發生玻璃娃娃事件，該會募款銳減，今年特地自行批貨，在台北年貨大街義賣。

穿上粉紅色天使裝、頭上戴著毛茸茸的粉紅光環，玻璃娃娃君潔打扮得喜氣洋洋，坐著輪椅在人群中衝鋒陷陣，一邊發送義賣年貨宣傳單，還忙著叫賣「蔗燒五花肉」、「不黏牙花生糖」等年貨，吸引許多人的目光，昨天中午第一天開張，一個下午就賣出好幾千元。

昨天下午年貨大街人潮擁擠，玻璃娃娃君潔笑說，她一點都不害怕跌倒，只希望自己能盡一份心力，幫忙協會賣出好業績，自己能夠站出來自力更生，還可以順便到年貨大街逛一逛，感覺很開心。

數不清住過幾次院，也算不清楚到底跌幾次跤、骨折過幾次，二十三歲的玻璃娃娃曾冠華表示，他的雙腿容易骨折，好不容易才考進華梵大學建築系，但每次找工讀機會都碰壁，昨天到台北市迪化街義賣年貨，終於可以賺點錢繳學費了。

「這是我第一次靠自己打工賺錢，希望存點錢買教科書。」曾冠華說，他要趁著寒假空檔努力工作，在年貨大街幫忙玻璃娃娃協會義賣應景年貨，也希望民眾給予支持，給他們一個自力更生的機會。

中華玻璃娃娃關懷協會表示，今年首次在年貨大街舉辦義賣，包括蔗燒五花肉、不黏牙花生糖、北斗肉圓、蜜汁鴨腿、鴨肉等食品，這些商品均通過衛生認證，食用安全無虞，活動時間從一月十六日至二十二日，洽詢專線（○二）二五二二四○三六。

除了玻璃娃娃義賣年貨外，台北市永樂市場前還有許多社福團體設置的公益攤位，民眾到迪化街採買年貨時，也可以順便繞到永樂市場前的公益攤位，買年貨又能做公益。