壽命是自己一點一滴努力來的19

我的期望

人生不可太過完美，會遭天忌與天譴，所以人人都必有缺限，只是種類與樣式，彼此不盡相同罷了。既然如此，誰都無權希望能跟別人：生得一樣、長得一樣，或過得一樣。由於是天地間獨一無二的我，給我的，也必是獨一無二的。

每天，我都很認命認分地把我該發作的，一一讓他發作完。雖然發作時，這如同冰天雪地般的嚴寒酷冷，是很難忍受的痛苦折磨，且早晚間不定時，又無限次，但我所日日再三祈求的，決不是拿掉這痛苦或減輕這痛苦，而是請神賜我足夠的忍受力與耐力，來成全我一直能活著忍耐下去。

沒有紅血球，便沒有儲存或輸送熱能與養分的功能，使我每每突然喪失體溫與體能，如限身冰窖，而全身痙攣，令我不停地抽搐顫抖，又痛又苦，但家人都愛莫能助地眼睜睜看著我翻來滾去，哭到聲嘶力竭，直凍到昏死，仍然束手無策。或許，急救會醒，但那總是神的奇恩異典，絕非必然。我好期望能每次急救都一定會醒，而且很快就醒。以免原本幾近崩潰的家中大小，又成熱鍋上螞蟻而飽受煎熬，那就太過可憐了。

不可出名，不可出鋒頭

一名地中海貧血症患者，最重要的事是一天能活過一天，跟正常人一樣，能繼續活下去。

輸血排鐵都是例行的家常事，沒什麼大學問，但任何治療過程，不管多麼簡單，都步步隱藏著無窮的殺機，越公式化的，越不經心，也就越危險。

我們家始終由專業醫師和護理師來幫忙做這些別人不當一回事的小小事。我父親怕我一死，會拖累我外婆和我媽等一家人都活不下去。

我們家很在乎能保住我小生命的每一件事，包括大事和小事，所以，我外婆再三叮嚀我父母，決不可讓我出名或出鋒頭，以免驚動明察暗訪的鬼神，半夜把我抓走。

從小學，而中學，而大學，甚至再更上層樓，我都一路平步青雲，即使出了社會，參與各種國家考試，也都十分順利，但我父母都不准我接受表揚，或公開露面領獎。

我外婆活了九十二歲，便丟下我這心肝寶貝外孫女而自己先走了。但他老人家卻留下一大堆規矩，要我父母一定要處處小心，別讓我被明查暗訪的鬼神，發覺到我還活在人間，以免橫生枝枝節節，而增添不必要的麻煩。

「不可出名，不可出鋒頭」，這是我絕對不敢稍稍掉以輕心的庭訓。我在任何場合，都不出鋒頭，也不出名，處處含藏收斂，永遠默默無聞，做個名不見經傳的平凡人。畢竟，人活著，一切才是真的，當一個人一命嗚呼時，世俗的榮耀，又能代表什麼呢？

我相信外婆的愚與土。我奉行她的每一句話，不亞於古聖先賢的至理名言，雖然這些都很不科學，但她的人和她的話，卻永遠活在我的心中。

「浮露而不能深沉者，其壽不永。」

武士道

日本人講究武士道。一個夠格的武士，決不跟比自己條件差的人比鬥，而且不背後襲擊對手。如圍棋，段數高的人，決不與段數比自己低的人較量，除非讓子。

我沒有受過日本教育，也沒學過一字半句的日文，但我崇尚日本的武士道。

我決不與條件比我差的人爭，或吵，或較量。所以，時常很多人看我被人無理羞辱欺侮，都從來打不還手，罵不還口，都很驚訝。我說：這些人學歷比我低，地位比我差，福氣比我薄，家境比我苦，我怎能與他們一般見識呢？我豈能自己作賤自己呢！

我雖然不配當武士，但我堅守武士道。

產前篩檢

從醫院所提供的刊物上讀到地中海協會很熱中於產前篩檢及結婚前的健康檢查，他們主張以人工流產來打掉地中海貧血症的胎兒，或令同樣是帶因者的男女不要結為夫妻，以免生下地中海貧血症的孩子。他們相信只要不斷的宣導，再幾年這種孩子的出生率必可趨近於零。

我聽了以後，很不以為然。

這個社會需要形形色色的人來共同組成，其中也包瓜地中海貧血症病患。每個人的出生，都必有他不能被取代的特殊任務和理由，每個人都有他求生的權利，不能被剝奪，也不能由他人來替他作主，擅自決定他的生或死。

地中海貧血症胎兒，不是殺人放火或作姦犯科的十惡不赦死刑犯，為什麼在媽媽肚子裡就得被判處死刑，而沒有能為自己說半句話，這樣不會太不公平嗎？不會太霸道，又太不人道嗎？

地中海貧血症的病患，除了要每月定期輸血及每天排鐵外，完全對社會沒有構成一絲一毫的傷害，何況地中海貧血症病患，不會傳染，也沒有任何殘障，可以完全和正常人一樣地上學上班，為社會奉獻，為公眾服務。這樣的人，為什麼連降生人間的權利都沒有呢？

聖經說：「每個人都是天主的精心傑作，而且每個人的誕生，都有他不能被取代的特殊理由，有他的神聖任務與使命。」又說：「任何人，都沒有資格殺人，也都沒有權力替別人決定生死。」

我自己是應該被篩檢調的中度地中海貧血症病患。我媽堅持不人工流產，不打胎，才千辛萬苦保住我這條小生命。我從出生不滿週歲便開始靠輸進外人的血而活。但我相信，我六十二年間的努力，對國家社會而言，值得這些輸進我體內的血，也值得那些昂貴的排鐵劑。

我也完整的學歷，也有十分安定的職業和事業。我有幸福的家庭和五名健康健全的優秀兒女。說真的，我並不比正常人遜色。我很不能理解，像我們這種地中海貧血症的胎兒，為什麼沒有降生人間的權利？又為什麼在媽媽的肚子裡就要被處死？

您們不覺得我們冤死得太無辜嗎？您們不會太霸道、太不人道嗎？您們實在太殘忍了。