結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)，簡稱TSC，全世界的盛行率為1/6000到1/10000，台灣的中奬機率為1/95000，衛生署公佈台灣患病的人數為207人。目前沒有藥物可治療結節腫瘤，只能用藥物控制癲癇，減少發作所帶來的腦傷。

　　這不是我第一次讀專有名詞，卻是有生以來最可怕的一次。痛苦的兩個禮拜，時間有稍稍平復那顆不平靜的心，現在，我可以說笑話了。

　　從小兒神經科門診聽到震驚的宣判，那個當下，全身的細胞焦慮，不安份的歇斯底里，心律不整，喘不過氣，所有恐慌症的不舒服，全都向我報到，流動的血液裡有著奇怪味道，一種腐蝕過後的難堪，從頭到腳無力，說不出話。我一點也不想讓我的孩子知道我的難過，他們還那麼小，我沒有對他們說什麼，依舊過著行事曆上每一天，我想，和我一樣敏感的他們，一定也嗅到了不尋常的感覺，我只能想辦法儘快讓自己回到正常的狀態。

　　我無法停止下來，無法走一步算一步，無法坐以待斃，睡眠自動少了一半，除了徘徊在來來回回的接送，Google的搜尋引擎，小兒神經科診間，醫學圖書館，還去了趟TSC協會聽別人的故事，為自己做心理準備。我不斷的思考，思考如何打這場長期戰役。

　　一個人獨處的時候，我看著自己的恐懼。

　　怕她未來必須要承受的身體苦痛，因為，結節腫瘤以無法預知時程的速度增長，當它長大到身體無法負荷時，開刀是不可避免。怕我的矛盾，我好不容易找回來的天使靈魂，隨著結節的長大，是不是有一天會再度失去，她又要回到曾經那個認不得媽媽的小女孩呢？

　　北美館的畫畫課宣洩了許多說不出，也無法描述的苦 ，泡泡說，那流動的線條，像極了腫脹的頭快要迸裂開來，這樣形容真貼切不過，我極盡用力，想丟開腦子裡沈重的腫脹。白姐姐和我開玩笑，我們俩個可能上輩子做了什麼，才要這輩子如此為孩子疲於奔命。

　　這樣看來，也或者，我們是屬於幸運的稀有人群，何其有幸，可以重新體認到生命的可貴，而且擁有後台朋友間彼此交心的信任；當我在搞自閉的同時，感受到每一刻都有人正想著我，關心我的幸褔，讓我一點都不覺得孤單。謝謝Apple、Amber、白姐姐，妳們不只是靜靜的聆聽，還把心放在我身上，對我來說那是非常大的支持。

　　我沒事了。又有元氣去完成原先的計劃，P妹的生活作息重新調整，還要多擬定一份我們大家的快樂計劃，讓大家都可以快樂的過每一天......^_^