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永不放棄 他們創造生命的驚奇 沉默的大多數:錦安里不是天龍國
2012/07/22 21:13:13瀏覽166|回應0|推薦0
社論-永不放棄 他們創造生命的驚奇

 他今年十五歲,幼時因腫瘤摘除左眼,兩年前罹患血癌,至今每個禮拜都還得進行化療。他是陳伯恩,剛剛拿下第五十三屆「國際數學奧林匹亞競賽」金牌,成為台灣參賽二十一年,第一位獲得數奧金牌的國中生。

 他今年七十九歲,十四年前罹患運動神經元疾病,成了漸凍人,全身癱瘓,手不能動、嘴不能說,只能仰賴鼻胃管與呼吸器維生。他是陳宏,十一年來,在太太劉學慧的幫助下,以全身僅能牽動的左眼眼皮眨動示意、寫作超過三十五萬字,近日出版全五冊的《眨眼全集》,創下金氏紀錄。

 陳伯恩與陳宏所面對的是極端處境,也因此激發他們的生命潛能。絕大多數的人並不像他們,遭逢如此巨大的困難、折磨和挑戰;然而,他們的勇氣和毅力,為許多人帶來了激勵,是值得學習的典範:在陳伯恩與陳宏的生命故事裡,人們不但看到他們自己的努力,也看見家人、朋友對他們的愛、支持與幫助。自助、人助、天助,各種力量加在一起,才能創造出如此動人的傳奇。

 專注,為陳伯恩開啟了生命的美好樂章。陳伯恩的媽媽黃秀娟說,孩子在進行化療時,常常痛得在地上打滾,躺在病床上也有很多無聊時光,陳伯恩就靠著「數學」陪伴,進入數學的世界;生病後,陳宏的人生禁錮在每況愈下的身體裡動彈不得,但心靈的活力和思考力卻又宛如蝴蝶般飛翔,十分矛盾、痛苦。

 專注,也為陳宏創造出生命奇蹟。度過了開頭一、兩年的極度自閉與自卑期後,陳宏決定將自己豐富的人生化作一篇一篇文章;儘管每寫千字,需要和太太合作至少五天以上的時間。幸而,他專注於寫作與分享,不但創造出不可思議的生命奇蹟,在「出死入生」、身體心靈如此奇妙的組合之下,陳宏這些病榻上的生命省思,感動了許許多多的讀者。

 「明確的目標」讓身罹重病的陳伯恩與陳宏,找到了奮鬥的方向,而這也帶給他們盼望。陳宏在報紙上開設專欄,定期要交稿的責任感讓他「發憤忘病、樂以忘憂」;陳伯恩抱病力拚「國際數學奧林匹亞競賽」,去年拿銀牌,今年奪冠軍,年年有進步。他在化療中參賽,包著頭巾、戴著口罩參賽的模樣,叫人心疼、也讓人感佩。

 很多人以「台版的潛水鐘與蝴蝶」來形容陳宏的生命故事。然而,較之於西方版本的故事,除了漸凍人個人本身的艱苦之外,劉學慧與先生陳宏牽手五十戴的金婚歷程,提供了更多也更豐富的人性題材──夫妻間命運與共;人倫關係的挑戰與考驗,有更多難處、更多淚水,也有更多欣慰、更多體諒;陳宏不簡單,劉學慧更不容易啊!

 而陳伯恩的父母,尤其是母親,能夠看見、理解兒子的興趣和喜好,幫助孩子堅持走在自己的路上,在當前的教育體制下,這份寬容與支持相信也能夠帶給很多台灣父母深刻的省思。生病的孩子每一步都走得辛苦,家有重病兒的家長,更是必須在理性與感性中保持教養的平衡感,其間經歷的抉擇,實在需要智慧,需要擁有正向思考的人格特質。

 台灣對有重症病人的家庭的社會福利與支持系統尚不完備。也因此,一旦家裡有人長期生病,就意味著必須有人付出很多時間和心力來照顧病人。因著東方文化與家庭角色,很顯然的,陳伯恩與陳宏的故事,有更多曲折與細膩的人際互動;也因此,一個生了重病的人,之所以能夠克服困難、展現精采的生命,除了個人的意志力與行動力之外,往往背後有一片「情網交織」做為後盾,家人親友以恆久忍耐、又有恩慈的愛,護守他們、幫助他們、成就他們。

 許多人讀了《最後十四天星期二的課》、《潛水鐘與蝴蝶》這兩本激勵人心的暢銷書,或者看了相關的影片,深深受到感動。而陳宏與陳伯恩的奮鬥歷程,同樣是如此美好、有力量,這兩個發生在台灣這片土地上的真實故事,已經跨出國門,給世人帶來驚奇、震撼和鼓舞;從另一個角度來說,他們何嘗不是另一種「台灣之光」!

 

沉默的大多數:錦安里不是天龍國

聯合報╱社論

明晚台北市大安區錦安里的說明會,將是一場眾人矚目的里民會議。

一紙「誓死抵抗」病童之家的公告,頓時使錦安里民成為眾矢之的。但在風波延燒後,情勢幾乎在一夕之間就有了戲劇性轉變。抵制公告快速撤除,有人具名貼大字報表達「我是錦安里里民,我支持兒童之家在此設立」。當初發起抵制的三位里民也發出致歉函,表示是因資訊不足而心生恐懼,「無知是這次最大的錯」。明晚,里民將參加本案的第三場說明會,郝龍斌市長會到場。

情勢演變至今,毋寧是所能想像的各種劇本中,最讓人欣喜慶幸的結局。即使操控房價的都更陰謀論仍在暗地延燒,與對癌症的疾病歧視,及對其他「不進步國家」的地域歧視,仍然交相糾纏著這一次公共事務的辯論;但可喜的是,居民也勇於展現不願被利益及恐懼綁架的理智,正如同陳姓里民說的:「生病並不可怕,可怕的是難以揣測的人心。」

事件發展之初,只聞反對病童之家的尖銳聲浪,包括「癌症難保不會傳染」的說法;但緊跟著也出現了對病童之家包容的在地意見,很快地就使反對意見銷聲匿跡。這是過去類似事件中極少見到的情形,似乎顯示包容立場在錦安里站了上風。

台北市政府如今有了民意為後盾,已能理直氣壯地完成變更用地的法令程序,不致如同過往中央規畫銀髮住宅的美意,卻因少數反對意見而夭折。然而,美好結局的背後,不免有幽微的隱憂:我們是不是在理應細細辯論之處,太快速地以群眾壓力撲滅了反對之火,太快喪失了公民社會原本能夠相互辯論、彼此說服,進而讓各式歧視現形、以理性予以除魅的大好良機?

病童中途之家在台北市引起的波瀾,不會是只發生在網友訕笑的「天龍國」;社區民眾對福利機構進駐的排斥事件,也不會就此終結。數十年來,由南到北,對各種障別、病症、身分弱勢的福利機構,曾遭遇的排拒衝突,社福團體都有本血淚史。

這次要進駐社區的麥當勞叔叔兒童之家,涉及的是不具傳染性的癌症、在身分是相較容易取得大眾理解與同情的孩童,比起其他更易汙名化的精神障礙復健中心、智障者社區之家,或是愛滋感染者的團體家屋,病童之家顯然較易取得社會共識,社會說服門檻相對不高。但也因它的相對單純,就容易由中萃取出抽象的原則,以移植應用於其他案例的社區說服過程之中。

正因如此,我們該珍惜這次「錦安里經驗」。最初藉著網路工具的驚人動員力,在名人與部落客加持,主流媒體接力聲援,輿論強烈反應之下,一里之事成了全國大事;最重要的臨門一腳,則是錦安里在地住民也公開表達了包容的立場。目前看來,這一切好像只是一場誤會,錦安里其實不是天龍國,至少多數里民似乎不是如此。

社會的改變是個過程,熬煉共識需要時間。這是一次寶貴的公眾辯論學習,大家都該小心呵護茁壯中的公民社會思辨態度,收起急於相互指責的利爪,學習耐心傾聽,別急著以斥喝蓋過他人的異見,那麼,我們才能由每一次社區衝突中,取得正面能量,成為社會進步的動能。

當人民進步,政府也該加油。原本該搭起溝通平台的說明會,前兩次會議幾乎無人知曉,參與者屈指可數。如此「悄悄」說明,如同虛應故事。有里民投書本報指出,完全不知有說明會,直到看報才知病童之家要進駐,卻已形成軒然大波。沒有溝通過程的對話機制,又怎能奢談形成共識?居民又該如何表達對社區未來的期待?由此次錦安里的「少數反對」可能轉變成「多數接納」的過程可知,也許更開放的對話與溝通,才能顯現「多數」的能量。

病童之家進入錦安里一案明晚將舉辦第三次說明會,錦安里的多數應該不再沉默,把握契機參與決定社區的未來,親手撕下天龍國的標籤,證明自己不是天龍人,而是秉持人性之善,做出理智決定的自由人。屆時,整個台灣應對錦安里的表現,致以真摯的感謝與敬意。



全文網址: 沉默的大多數:錦安里不是天龍國 | 社論 | 意見評論 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/OPINION/OPI1/7241175.shtml#ixzz21MR2N4l5
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