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(書介)鍾昀芝:由患者親自撰寫的自閉症書寫
2023/07/12 13:07:32瀏覽103|回應0|推薦3

忍耐著這個世界度過這麼多年,

在三十一歲確診自閉症後,世界突然合理了

 

  由患者親自撰寫的自閉症書寫

 台灣介紹疾病的書籍不少,甚至文學創作裡都有「疾病書寫」類型,但這都是學者、醫師甚至作家所寫,是從他者的角度來看當事人,有時心裡不免會打個問號:他們真的理解患者的真實心理與需求嗎?抑或只是從衛教的角度來說明與勸說?鍾昀芝《原來我有自閉症》便是一本由自閉症患者親自撰寫的疾病書籍,當然,這不是一本醫學科普,也不是精神保健書,而是帶領讀者了解自閉症患心理、思維、日常、困擾,乃至情感與人生的第一手書寫讓我們直接從現象進入問題的核心。

  

鍾昀芝,和她30歲前的人生

鍾昀芝畢業於世界首屈一指藝術設計學院——倫敦藝術大學中央聖馬丁學院,除了產品設計本科專長對各種藝術領域都有很高的天分,包含畫畫、音樂、舞蹈,也因為長得高挑亮麗,曾短暫闖蕩演藝圈。

 這樣看似人生勝利組的鍾昀芝,卻從小被自己和別人認為是異類,因為她的行為、思緒、人際……都慢半拍,甚至跟別人不一樣!所以下課後,她要花很多時間檢討自己,想想今天什麼話說對了、什麼反應做對了、哪方面不夠好、如何變得更好?因為她非常希望在學校的情況可以有所改善,於是開始觀察校內受歡迎的女生,觀察她們的一舉一動,如何撥頭髮、如何笑、看人的眼神、說話的內容、聲調……等等,然後在家裡練習,但是回報的卻是異樣的眼光,甚至是誤解和嫌惡的表情……。她也曾經花了整個暑假偷偷躲在廁所裡看著鏡子自問自答,還會練習臉部表情及手勢,配合講話的聲調讓對話更生動……,她非常希望這些練習能帶來幫助,讓同學願意跟她說話當朋友,或至少可以友善一些。但並不成功,因為招數永遠練不夠,永遠都有新的狀況需要更新的應對技巧。

 

了解緣由,與自己和解

鍾昀芝診之前,都以為世界上所有人都需要像一樣練習才能社交。長久以來,都認定是自己練習不夠多、不夠勤奮,才沒辦法像其他人一樣自然熟練的談吐,那時她對自己有很多不解和自責。直到後來她才發現,原來一般人只需要靠直覺反應就可以應對,根本不需要練習,真是讓她羨慕又訝異,於是她想要找答案,為什麼她會和別人不一樣?

 終於,鍾昀芝31歲那年踏入精神科,並被診斷出有自閉症類群障礙症,瞬間一切都合理了,「我不是怪咖,只是跟大家有點不一樣!」在了解緣由之後,現在她要做的是,與自己和解

 鍾昀芝也體認,如果能有資源早點認識自己的症狀,就不用花費這麼龐大的時間把自己訓練成一個「正常人」的樣子,也不用苦苦逼迫自己去融入永遠適應不了的場合。於是她完成了《原來我有自閉症》提醒大家注意、關心身邊的人,他不是怪咖,只是需要被理解。現在,你有一個機會認識自閉症,並改變與患者相處之道,只要進入本書。

 書摘:這一切,終於在三十一歲確診自閉症後有了解答。起初我很困惑,覺得自己長得不像有自閉症的人,跟我以前在電視媒體上看到的不像。後來,在一番瘋狂投入地調查研究之後,我發現自閉症的樣貌原來有很多種,它並不是一種單從外表就可以看出來的症狀。一般我們在媒體上看到的樣貌是屬於低功能自閉症患者,嚴重一點的甚至不會講話也不能自理生活,但他們只是這個症狀的其中一種面向

希望更多人了解到自閉症類群障礙症的樣貌,也希望越來越多患有自閉症的人可以儘早發現到自己的狀況。越早認識到自己,就能適時地尋求幫助,接納自己的不同,並發揮自身的長處。

( 知識學習其他 )
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引用
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