最近幾年來﹐被診斷出自閉症的幼童越來越多。女兒從三歲被診斷出有言語遲緩症(這是自閉症候群的一種) 到現在已經十二年了。 這些年來的甘苦真的是罄竹難書。 上個月﹐好友妹妹的小孩也被診斷出自閉症﹐和他們討論矯治方式之餘﹐我決定把以前寫的有關女兒治療過程的文章找出來再PO到這個網站。 希望能給焦慮的父母們一些支持和慰藉。

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女兒兩歲時帶她回台灣﹐爸爸就說這個小孩怎麼那麼安靜。但四週沒有和她同年齡的小孩﹐我是無從比較起。

媽媽說話講得晚的小孩比較聰明。何況女兒一直都很活潑外向﹐雖然不愛講話﹐但是和我溝通無誤。往往她哼幾聲﹐我就知道她想說想要什麼。簡單的 “No” “Yea” 和一些單音字﹐她還是會說的。

其實女兒開始“說話” 說得很早﹐一歲多一點就會嘰哩咕嚕說著只有她自己聽得懂的嬰兒語。她也會因著對方說中文或英文而嘰哩咕嚕說著類似中文或英文的嬰兒語。

女兒的固執隨著她的語言表露無遺。當我指著一串白葡萄說 “grapes”(葡萄)﹐她硬說那是 “bubbles”(氣泡)。想想看那串淺綠色的葡萄真的看起來很像一堆泡泡﹐我也就接受她的堅持。

她兩歲時我們搬來紐約﹐新的家新的環境﹐加上連著換了三個保姆﹐女兒開始出現情緒上的反應經常哭鬧不休﹐但那時我忙著新工作﹐在洛杉磯時是在家裡工作﹐到紐約後她天天只能在睡覺前看到我。自然而然我把她的情緒反應當成對環境改變的不適應。

朋友的小孩有學習遲緩症﹐他建議我帶女兒去看兒童心理醫生。但我一方面工作太忙﹐一方面也怕面對現實﹐就拖了下來。

兩歲半時把女兒送到nursery school。女兒對上學是百般不願意。每天早上保姆把她送到學校後﹐她都會大哭。老師們說這是暫時的現象﹐一兩個星期後會習慣的。但是女兒直到三個月後仍會哭鬧﹐不同的是時間的長短。

我曾和老師談到女兒不說話的問題。她說女兒在學校有說話﹐但是她說的不是英文﹐所以大家都聽不懂。那時我與保姆是用國語交談。我不想逼迫女兒學英文。況且所有在美國的台灣人都說小孩上學一段時間後就會英文﹐重要的是不要讓他們忘記中文。但女兒的中文也是沒人聽得懂的。

女兒上課時﹐我偶而抽空到她學校去偷看。只見她一人獨自坐在桌上畫圖。從不見她和其他小孩玩。老師上課時她就躲在角落裡做她自己想做的事﹐好像整個教室裡的人和事與她無關。

我憂心忡忡的找老師談。她說女兒絕對沒有自閉症。當她想和其他小孩玩的時候﹐通常會自動找人玩。而且兩歲多的小孩有些還是只做 parallel playing (和其他小孩同時玩耍﹐但沒有互動。) 她自主性很強﹐也非常固執。老師覺得她聽不懂英文﹐所以也不強迫她做什麼事情。

女兒三歲兩個月時﹐一天下班得早﹐我又去學校偷看她上課。只見四個小孩坐在一個小長桌上畫圖。女兒拿著自己的的蠟筆和紙張加入他們。才剛坐定﹐一個小男孩就站起來趕她走。老師過來阻止﹐問那個小男孩為什麼那樣做﹐他回答﹕ 「我們都聽不懂她說的話﹐她也聽不懂我們說的話﹐所以我們不要她和我們同桌。」當時只見女兒默默的收拾自己的蠟筆和紙張﹐面無表情的走到書架後的小空間﹐坐在地上攤開白紙開始畫畫。

我站在窗外淚如雨下。不是難過她被其他小孩排斥﹐而是難過她對被排斥這件事的逆來順受與理所當然的態度。

馬上拿起手機打電話到公司請假﹐我決定要帶女兒去看兒童心理醫生。

第二天花了一早上的時間問遍了曼哈頓所有的言語遲緩專家﹐最快的看診預約時間也要一個月到兩個月以後。幾個櫃檯小姐很好心的告訴我可以到政府免費的兒童心理咨詢機構去看診﹐因為言語遲緩的治療費用非常昂貴而且保險公司不給付。這種長期抗戰的矯治過程﹐一般家庭是無法負擔的。

仔細的詢問她們﹐如果大家都去政府免費的兒童心理中心去看診﹐這些私人治療機構怎麼存活? 有什麼事項是政府機構不能做而他們可以做的﹐所以才有那麼多人來私人診所矯治。

結果我發現公立機構的矯治計劃與心理醫生不是可以由家長和小孩挑選的。而且小孩一旦曾接受政府補助的治療計劃(言語遲緩﹐學習遲緩﹐自閉症…)﹐這些記錄是要跟著他們一路走到大學。

女兒對陌生人的喜惡是沒有常理可尋﹐而且她一旦認定就很難改變。如果心理醫生碰巧是她不喜歡的人﹐那有什麼學習矯正的效果可言﹖不能換醫生未免太強人所難。我發現許多開始用政府補助做言語矯治的家庭﹐後來花大錢進私人診所﹐對醫生不適應是最主要的原因。

美國人固然不像中國家長那麼注重小孩的智育成績﹐但是言語遲緩的記錄將會跟著小孩所有的求學過程﹐難免讓人擔心小孩會因此而受到不平等待遇。言語遲緩不像嚴重自閉症或學習遲緩﹐一般在小學三年級之前就會矯治得和正常小孩無異。而且這種小孩將來在音樂數理方面的表現有高出同年小孩的傾向。如果為了這個“不良記錄”讓小孩在申請好學校時受到歧視﹐未免太不公平。雖然所有的學校都說這種記錄不會影響他們要不要收這個學生的決定﹐但任何家長都不會相信的。事實證明這個記錄在現今競爭激烈的社會裡﹐多少會有影響。

經過兩個星期的上網查詢資料和到各大小醫院診所面談﹐我選擇了上東城一家專門於言語遲緩與自閉症兒童心理治療中心。選擇這間私人診所是因為他們的經驗與治療方式。女兒的個性我最了解﹐治療理論與方式必須配合小孩的個性﹐而不是要小孩去習慣配合醫生的既定治療方法。何況言語遲緩的小孩基本上或多或少都會有行為上的問題﹐如果硬要他們配合任何既定的方式﹐只怕會效果不彰而引起其他的問題。

治療前主治醫生先給女兒安排一連串的測試。測試時間長短與項目因人而異﹐而且全程錄影。這對他們來說是收集資料。等資料收集全了﹐幾位各有專長的兒童心理專家聚在一起會診研究女兒的case。然後訂出一套治療的方式。主治醫生指派一位言語治療師執行每星期三次每次一小時的治療。因為女兒的個性﹐我們覺得治療師暫時來我家中治療會比較有效﹐等女兒習慣她以後﹐再換到診所裡去治療。價錢當然是所費不恣﹐一個小時一百二十五美元﹐測試的費用另外計算.

剛開始時女兒非常喜歡這位金髮碧眼美女治療師﹐所以課程進行的很順利。但熟悉以後﹐女兒固執不妥協的個性顯露無疑。治療師耐心溫柔親切而堅持的態度﹐讓女兒無機可趁。不管女兒怎麼撒潑﹐治療師都會以堅定和緩的語氣重複敘述她要女兒做的事。如果女兒的確是不耐煩﹐她也會馬上轉換課程﹐讓女兒重拾興趣。其中拿捏的精準﹐讓我這個自信對女兒最了解的媽媽嘆為觀止。

治療師每隔一星期都會撥出時間和我談女兒的進展。她要先克服女兒說話的障礙﹐才能對症下藥。言語遲緩﹐並不一定是說話的問題﹐很多是聽的問題。既然女兒沒有聽障﹐那她可能是腦中接收聽到的資料的轉換過程中出了問題。確實診斷她的問題所在之前﹐她得先開口說一些話。

治療師用基本的重複學習提示法來讓女兒學習表達。開始時進展緩慢﹐因為女兒無法了解她為什麼要這樣做。平常她不用開口媽媽都能知道她要什麼。現在她得準確的說出她的想法﹐才能得到她要的東西。

矯治的當時﹐家長雖不能在旁觀看﹐但事後都得要配合著做的。其中最困難的是要我和女兒開始用英文交談。不管她怎麼撒賴﹐我都必須堅持她說英文。否則我就得裝著不懂她說什麼。

我並不喜歡用強烈的手段去做任何事﹐包括強迫女兒馬上轉換成英文﹐總覺得事緩則圓。但事實證明這對女兒是錯誤的方式。她個性那麼倔強﹐如果她覺得任何事情是有機可趁﹐她絕對會挑她喜歡的方式走﹐而且會對其他的方式做激烈的反抗。最後退讓的絕對是我而不是她。所以我只好聽從心理醫生的建議﹐只用英文和她交談。

女兒反抗了快兩個星期﹐無論她怎麼哭鬧﹐我學著心理醫生的說話方式﹐溫柔堅定而不讓她有得寸進尺的機會。她哭鬧累了﹐我就擁著她輕聲唱著她最喜歡的童謠﹐並重複的告訴她我愛她。

兩個星期後﹐她知道媽媽絕對只用英文和她講話﹐她總算接受了這個事實﹐也開始用簡單的英文單字回答我的問題了。

女兒對音樂和立體空間的概念非常好。家裡的電話號碼和人名﹐她很難記得住﹐但是用唱的方式﹐她聽一次就記得了。她玩拼圖和走迷宮遊戲﹐精準的讓我瞠目結舌。很訝異她腦子裡到底裝了些什麼。她好像與生俱來就有複雜的三度空間概念﹐但要她重複一句很簡單的話﹐她卻辦不到。

言語治療師每隔半年就給女兒做一次全方位的測試﹐以用來修正治療的課程。

她三歲半到四半歲之間﹐我停止了她上普通幼稚園的計劃。不想讓她的自信心受到其他小孩給予的更多打擊﹐一方面也是她的密集矯正課程使她無法每天按時去學校上課。但我另外替她報名舞蹈音樂和美術的課程﹐讓她有接觸其他小孩的機會。

在這期間﹐我在住家附近找到兩個和女兒同年的小女孩﹐每天輪流請她們來家裡和女兒玩幾個小時。其中一個女孩也有言語遲緩的問題。她的個性和女兒完全相反﹐矯治的過程也不同。但看她們兩個無聲勝有聲的溝通過程﹐讓我懷疑這些不用語言來“講話”的小孩們﹐可能是從外星球來的高等智慧生物。難怪言語遲緩症有一個俗稱﹐叫做 “愛因斯坦症候群”。雖然這個名稱遭到大部份心理學家的打伐﹐但是我很了解為什麼有人這樣稱呼它。

言語遲緩症和自閉症是不太一樣的(雖然它們被歸納於同一個症候群)﹐早期診斷(兩歲左右)常被誤診為自閉症。就像自閉症因程度的不同而臨床上有不盡相同的表現﹐言語遲緩也有許多不同的程度。唯一讓我很驚訝的是﹐言語遲緩是遺傳。通常父母一方一定有一個人有言語遲緩的問題。

我從來不知道女兒的爸爸有這種情形。我們之間一直處不來。我稱他是火星人。他常常“聽不懂”別人的話﹐是聽成非﹐非聽成是﹐要他去買醬油﹐他會買一包洗衣粉回來。和他交往過程中﹐充滿了挫折與沮喪。直到現在﹐我才了解他為什麼會變成那個樣子。聰明絕頂心地善良的他﹐卻是個典型言語遲緩沒有經過矯正的案例。在成長的過程中﹐他所經歷的挫折簡直無法想像。難怪他覺得世界上沒有人懂他沒有人愛他。在自我矯正適應的過程中﹐他以自己的邏輯﹐思考出和別人完全不一樣的生活哲學。這套哲學是我們一般人無法了解的﹐但卻是他唯一的生存之道。就像天生腳部畸形(Club Foot)的小孩﹐如果不在他開始走路前開刀矯正腳骨﹐一旦開始走路﹐他就會以自己的方法研發出一套走路的方式﹐例如用腳背走路。這樣他走路的方式永遠和正常人不一樣。

看著女兒爸爸現在的狀況﹐讓我更堅定要徹底治療女兒的決心﹐只要女兒心理正常活潑可愛。功課好壞﹐進不進得了好學校﹐我都不在乎了。

經過快一年的治療﹐女兒四歲多時﹐心理醫生建議讓她重回學校去試試看。找到一家小班制一天兩個半小時﹐一星期四天的幼稚園﹐請一位專長於特殊教育的老師當女兒的shadow teacher(影子教師)陪她一起上課﹐以減輕她適應的困難。

Shadow teacher 是一個很好的制度。在私立學校的課堂上﹐一個教室都會有兩位老師。為了不讓有學習障礙或其他問題的小孩影響別人上課或跟不上課程﹐家長會被學校要求僱用一位精於特殊教育的老師一起坐在課堂上。這個shadow teacher的作用是“暗中”專門協助這個小孩學習﹐而不讓其他小孩知道他是這個小孩的專屬老師﹐對其他小孩來說只是班上多了一個老師而已。女兒班上有十個小孩﹐但有五個老師。可見連女兒在內有三個小孩是需要額外協助的。至於其他兩個小孩是誰﹐除非家長特別去觀察﹐是無法得知。

Shadow teacher是學校推薦的﹐她先來家裡和女兒上幾次課﹐讓她了解課程的安排﹐並和女兒建立起互信。她帶女兒去參觀學校﹐讓她站在教室外面看其他小孩上課遊戲。幾次下來﹐女兒看得羨慕的不肯走。那時她的shadow teacher告訴我女兒可以準備上學了。想要學習的欲望﹐是讓她很快接受學校生活的第一步。

第一天上課﹐我緊張的坐立不安﹐唯恐她對學校和以前一樣有排斥感。坐在學校旁邊的星巴克﹐咖啡一杯接著一杯灌。下課前半個鐘頭﹐實在等不下去﹐就到學校坐在教室外面等。時間到了﹐門一打開﹐小孩們一個接著一個出來和他們的媽媽保姆碰面。我探頭往教室裡看﹐只見女兒還坐在地毯上拉著老師嘰嘰咕咕的講著。看到我﹐女兒又蹦又跳的過來抓著我的手拉我進教室﹐告訴我她不想回家﹐想繼續上課。

Shadow teacher說女兒上課情形意外的良好﹐非常融入課程﹐和其他小孩的互動也很正常。

當時我緊繃的心情一下放鬆﹐眼淚就不聽話的往下掉。幾年來的憂心﹐總算看到了希望。

三個星期以後﹐shadow teacher告訴我女兒只有在集體討論的四十分鐘時會需要她的協助﹐其他時間她自己可以獨立上課了。

兩個月以後﹐shadow teacher告訴我女兒完全不需要她的協助。

女兒在班上交了兩個好朋友﹐下課後不是他們來我們家裡玩﹐就是女兒去他們家玩。好朋友的家長們無法相信女兒有言語遲緩症。雖然我還是可以看得出來她在表達上仍然落後其他小孩。

現在女兒剛滿七歲。她每週仍然去言語治療師那裡兩個鐘頭。現在她“說話”的問題已經歸納出兩部份﹐一個是她從腦子裡挑出適當的字彙時會被“卡住”﹐一個是她有很多事情要表達時﹐嘴巴趕不上腦子的速度﹐就會跳著講話。

比較起她一年前的情形﹐女兒現在和我一起看“2001年太空漫遊”時談論時間空間的相對性; 和我爭論不背叛同學的信任與不欺騙老師間如何取捨; 湊著我的耳朵告訴我那個男生很喜歡她偷偷摸她的頭髮…。

女兒講話越來越順﹐但是我可以感覺得出她的邏輯思考的確和一般小孩不一樣。複雜的句型結構她仍然聽不懂﹐一種以上的指令仍然無法執行﹐但是她已養成習慣會主動請別人重複她所不懂的部份。她腦子裡接收訊息的功能可能永遠無法完全矯治正常﹐但她已經學會如何補足自己的缺點﹐究竟其他方面她還是有很多值得自己驕傲的地方﹐例如音樂﹐美術﹐與立體空間概念…

每晚放她睡覺時﹐她都會親著我摟著我的脖子說﹐「Mommy﹐I love you so much﹐and I’m so happy。」 只要女兒每晚快快樂樂的上床睡覺﹐其他﹐一切都不重要了。

寫於2005年二月二十日