張老師你好

很高興可以收到你的回信

照顧漸凍人媽媽已經是第11個月了

去年6月被爸爸拜託照顧漸凍人媽媽

而我弟的態度是照顧漸凍人媽媽是我應該要做的事

照顧漸凍人媽媽前半年真的很痛苦

媽媽突然被確診是漸凍人

舌頭萎縮沒辦法說話

我們的生活突然變成活在每天猜媽媽的意思的高度壓力裡

媽媽漸凍人初期和中期的病症也一併出現

所以媽媽沒辦法接受脾氣暴躁

每天都可以聽到沒辦法說話的媽媽的吼聲和摔東西的聲音

但是媽媽的雙手很快就退化掉了

就變成會開始用腳踢

雖然前半年家裡像個戰場亂成一團

但是感受到更多的是媽媽很可憐

老弟和弟妹住在台中

他們感受到這種高度壓力會害怕承受不了

再來就很少回來了

我是跟爸媽住一起

本來我跟爸爸感情很好

一直最疼我最包容我的爸爸

我跟爸爸也開始會吵架

我們開始會埋怨照顧漸凍人媽媽的辛苦

就變成我跟爸爸互相當對方的出氣桶

會覺得很難過

但是不這樣子我們並不知道該怎麼熬過前半年這個階段

那種什麼都不會不懂不知道

我們甚至搞不清楚漸凍人是什麼病

卻又要突然馬上做好照顧漸凍人媽媽

真的很痛苦

我也從來沒有想過

一個簡單的甲狀腺機能亢進

會讓我很快就沒有體力

我開始反覆失眠和嗜睡

每個晚上我都睡不著

進入嗜睡期就會睡個整整兩天或三天

然後爸爸變成不是跟我一起照顧媽媽

而是需要工作

還要在我沒有體力照顧媽媽的時候

要獨自一人自己照顧媽媽

照顧媽媽不辛苦

讓我最痛苦的是沒有體力這個部分

失眠和嗜睡真的很痛苦很折磨人

照顧媽媽的生活

有三分之二的時間

我都在嗜睡

醒了繼續照顧媽媽

但是醒了很快就累了

就只能一直撐著

也沒有體力走出去

爸爸沒辦法跟沒辦法說話的媽媽溝通

常常會猜不到媽媽的意思

家裡就會常常聽到爸爸罵媽媽的聲音

家裡前半年很像個戰場

媽媽沒辦法接受自己因為漸凍人變成這樣

會自暴自棄放棄自己

那種壓力和無能為力真的很痛苦

壓力扛不住我就開始了第一次燒炭自殺

沒有死成

再來只要感受到喘不過氣的壓力

我就開始了反覆吞藥

然後我就開始告訴媽媽一個想法

人生不是你想死就真的死得掉

媽媽沒辦法接受自己沒辦法說話

我就開始會跟媽媽說話

要做什麼

還是要離開媽媽的視線去做什麼我都會跟媽媽說

我告訴媽媽你只是一個生活有非常多不方便的人

媽媽不要插鼻胃管不要氣切

我尊重媽媽的醫療意願

也答應媽媽我會做到不讓他插管不氣切

朝這個方向去照顧他

所以我去嬰兒用品店找餵藥器餵媽媽喝開水

媽媽不要吃用果汁機打成泥的食物

我就去找食物剪把蔬菜 魚肉剪碎或剪小塊

把媽媽當成家裡的寶寶那樣照顧他

於是每天要餵媽媽吃飯要餵很久

然後我開始告訴媽媽

不要害怕生病

不要害怕死亡

人求的只是好死而已

我就是用這樣的方法幫媽媽做心理建設

我不知道媽媽的未來

老天爺會怎麼安排

但是等我跟爸爸沒辦法繼續在家照顧媽媽了

就是把媽媽送去安寧病房

我同時也幫爸爸做好一個觀念

媽媽持續退化

一個漸凍人退化成這樣很可憐也很痛苦

媽媽需要的是求個好死而已

我們要做的是盡量減輕媽媽的痛苦

而不是沒有意義的延續媽媽的生命

剛開始爸爸會罵我

後來爸爸接受我照顧媽媽的方式和想法