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很難接受漸凍人退化的這麼細緻
2017/05/27 02:05:02瀏覽166|回應1|推薦0

照顧漸凍人母親到第9個月

我才恢復哭泣的能力

我還是不太會哭

很多人都會說哭泣是抒發心情的表現

但是哭了真的有用嗎

你還是得接受事實

照顧漸凍人母親到第11個月

我才接受母親是漸凍人的事實

為什麼我會一直積極尋求心理協談的幫助

我希望讓自己的內心可以堅強到

我可以勇敢去面對漸凍人最終會走到末期的未來

現在我不敢去聽也不敢去想母親的未來

我親自照顧漸凍人母親

才深刻感受到漸凍人的退化

原來是退化的這麼細緻

全職照顧漸凍人母親已經11個月了

舌頭萎縮沒辦法說話 嘴巴中風

吞嚥困難 咀嚼困難 呼吸很弱

背部越來越沒有力氣

嘴唇 下巴 舌頭越來越沒有力氣

失眠 睡不著 肌肉痛

雙手退化

雙腳退化

就連雙手手腕也退化

就連雙腳腳踝也退化

沒有人可以了解我每天擺母親雙手 雙腳的心情

沒有人可以了解當我把母親的左腳往左邊移

右腳跟著滑行滑到左腳邊緊貼的心情

母親每個階段的退化

對我來說都是挫折

我看到母親退化成這樣

我真的覺得母親很可憐我真的很想哭

看到母親卻只能轉變成笑容的心情

母親現在越來越難照顧了

本來照顧沒辦法說話的母親壓力很大

現在的壓力又更大了

要扛經濟+過度疲勞+感冒的父親

在半夜搞不清楚需要幫母親做什麼的時候

也越來越沒有耐心了

於是半夜就聽到母親一直哭的哭聲

過去看看究竟

才看到父親乾脆不理母親讓他一直哭

只能了解需要幫母親做什麼

母親還是一直哭

只能幫母親按摩身體

然後告訴母親不要想太多

勇敢一點

要想大家都很累了

然後就是一直幫母親按摩身體到他不哭了

( 心情隨筆心情日記 )
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李善姬
等級:2
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2017/05/27 02:08
林欣榮醫師指出,漸凍人因運動神經元退化,導致全身肌肉從上到下逐漸萎縮,與疾病奮鬥的過程非常辛苦,需要接受物理、職業、語言、牙科以及護理等長期的治療;照護者必須定時幫漸凍人拍打屁股、背部,做四肢的旋轉運動。