照顧漸凍人母親已經11個月了

今晚是心理協談第7堂課

跟心理師的會談

就是在邊餵母親吃晚餐中順暢進行

會談快結束的時候

母親突然情緒不穩定

就只能忙著安撫母親的情緒

舌頭萎縮 嘴巴中風的母親沒辦法說話

就要開始猜需要幫母親做什麼事

母親的病程進展到全身都沒有力氣了

所以我常常在幫母親移位時覺得使不上力氣

母親情緒混亂的時候

只能邊安撫母親的情緒邊幫母親擦口水

病程進展到第9個月

母親的嘴唇 下巴 舌頭越來越沒有力氣

所以流的口水就會越來越多

每次都要洗一大堆的毛巾圍兜

最後乾脆洗衣機每次洗好

就直接載去自助洗衣店烘乾比較快

病程進展到母親的雙手雙腳不只退化

每天就是要幫母親把雙手在墊手小枕頭上擺好

然後再來看母親的雙腳要怎麼擺好

現在只能訓練自己越來越有耐性去猜

去年6月母親被確診是漸凍人

舌頭萎縮 沒辦法說話 嘴巴中風

吞嚥困難 咀嚼困難 呼吸很弱

日常生活的事情全部需要依賴我們幫母親做好

看到已經照顧11個月的母親退化成這個樣子

心裡其實是很難過

我常常會聽到別人跟我說

母親會生這種病是老天爺要懲罰母親

我雖然嘴上沒有說什麼

但是心裡是很難過

沒辦法安撫母親混亂的情緒時

我只能按摩母親的頭部

照顧母親這11個月

每天就是深刻感受到母親不只要承受退化的痛苦

肌肉痛的痛苦 

睡眠障礙的痛苦

對於罕見疾病我們可以不了解

我只是希望我們可以用更柔軟的心去看待罕見疾病