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認識【突發性強迫症】
2009/10/16 05:42:56瀏覽2128|回應1|推薦21

Saving Sammy - Share on Ovi

您會怎麼做 ? 如果您正常的孩子『一夕之間』會拒絕沐浴,莫名的怒氣爆囂,躲偎在牆邊,不再用大門進出; 當貝絲 (Beth Maloney) 面臨著這突發的情況,這位母親竭盡全力要挽回她「曾是正常」的兒子,用自己的心路故事指出醫療機構的人士,太快將強迫症的標籤貼在她兒子的身上,並且用自以為是的治療法,卻只使她兒子的病情惡化。

在兒子強迫症的診斷下,我們要看到一位母親為兒子力敵醫療專業的盲點。

【故事的開始】

在風暴後充滿彩虹繪製的八月睛空底下,釣客們已開始等候著鱸魚的南下,這是緬因卅鹽水魚釣的季節。

在駛往魚釣目標的這段來回路,卻是駛向我人生旅程的地獄。我的兒子, 山米 (Sammy) ,縮在車座的角落裡,雙手的大姆指在空氣中按前按後,好像在幻想他手中有一個任天堂的掌上遊戲機,他的頭隨著路上的顛簸不停地搖晃,我根本無法辨別他的眼睛是張開還是闔閉?我只知道他在遙遠的自閉世界裡。

我的心在盤轉思量:他最後是什麼時候吃東西的? 為什麼我記不起來? 我是個多糟糕的媽? 如果我能為他準備好吃的一餐,而不是拚命地努力工作,或許這個現象就不會發生了。

『山米,我們該不該停車,吃點東西呢?』 我重覆地詢問他的意見,但他沒有給我答覆。

我另一個兒子,詹姆斯 (James) ,卻回應了我,『媽媽,我餓了!』

 詹姆斯繼續告訴我,『我們已經吃完了妳帶的餅干。』

『還有任何蘋果沒吃嗎?』我問著,

『還有剩的蘋果』詹姆斯邊找邊回話,

『那麼就吃蘋果吧!』

我想到山米 (Sammy) 多少次閉著雙眼站在餐桌旁, 他實際上吃了任何食物嗎?這陣日子裡,我忙得焦頭爛額;我的一個客戶要簽下一個大買賣,我被催促日以繼夜處理這項交易能順利通過。 我是否因為工作而忽略了我的孩子?山米變成這樣是否是我的錯?

『山米,要停車吃點東西嗎?』我不斷地問,身後仍然沒有回應。

壓力絕不是引起山米問題的原因!我的理智和我的心同聲的安慰我。

我們回到家已是夜裡十點鐘。我預備自己隨時可衝向樹林裡,以防山米趁我停車時,會脫韁奔跑出去,但他沒有動靜。 我儆戒地輕聲在詹姆斯 (James) 的耳邊交代他:

『 你要直接走進家裡並上床睡覺。你明白我的意思嗎?』 我用一種低沈指揮人的語調,警告詹姆斯立即的行動,『一進你的房間,你要馬上鎖上你的房門』。

『可是,我肚子餓』, 詹姆斯輕柔地哀求。

『拿蘋果到你的房間 ;我們今晚只能這麼做』。

詹姆斯點點頭,我看著他順服地走進屋內; 然後我面對山米 (Sammy) , 他已在座位上弓成一團,沒有一句話,他點著頭: 是的,他會回到家裡。 他並且搖搖頭: 他不會逃跑出去。

我跟著他走進後門。我們一進屋,我鎖上屋內的每一扇門,並打開每一盞燈,也關上所有的窗戶,一旦全屋緊閉,我知道他不會跑出去了,因為他不會去碰門栓手把。 我讓他留在一樓的客廳,迅速上樓到辦公室打電話留言給心理學家,詳細報告今天發生的狀況,我用顫抖的牙努力說出:『絕不是壓力的因素,可能是藥物引起的副作用』。

然後我發了一張傳真給小兒科醫生,同樣描述今天山米的情況,並要求他明早能回電給我,以便約定早上門診的時間。 我特別註明山米已經處在一個緊急、並有威脅生命的情況中,我們非常需要他的幫助。

【拒診】

然後我就昏迷癱在床上,也聽見山米在屋內不停地用拳搥打牆壁。隔天一早,我 9點零1分打電話到小兒科醫生的辦公室,護士要我等她詢探醫生的時間表,然後她傳話給我:

『醫生說妳應該帶山米去危机中心 (crisis unit) 』

『你是說醫生不要看我的兒子嗎?』 我感到毛骨悚然。

『他說你應該帶山米去危机中心』護士重覆她的話。

『我認為我們之間有溝通誤會』 我試著很客氣地要談下去。

『山米在這裡看了有超過五年以上的門診,他現在生病了, 他需要看他的家庭小兒科醫生。 我們將會在下午三點去看心理學家,在這之後,我會帶山米去診所看病。 如果下午四點醫生沒空,請你告訴我醫生有空檔的時間,我們會按約赴診』,護士再一次擱下我的電話詢問醫生,然後她回話:

『他說你應該帶山米去危机中心』她再一次重複拒絕。

『你是說醫生不要看我的兒子嗎?』 我的血液滾沸著質問。

她只是再說一遍,『 他認為你需要的是危機中心』。

我挑戰地問,『他連山米都不見,能作出這個建議嗎?』

【診斷】

除非您已完全嘗試所有其他的方法,危機中心 (Crisis Unit) 絕對是父母最後不得己的選擇;危机中心內的孩子,許多是有無法控制的自殺傾向,或是有殺人癖性的,孩子們大多是有幻覺的人;有的孩子因被父母虐打,會縱火焚屋。你也能發涀年僅十三歲的女孩子長期被性侵,希望能在這裡重新接納自己。但這裡同樣也給孩子環境,彼此學習如何自傷自虐;我的兒子絕對不會去危機中心,他不需要被關在所謂治療危机醫院的病房內。 他所需要的是一名會看病的醫生,來檢查山米有什麼地方不對,但山米所屬的小兒科醫生竟然不肯看他。

因為這件事,山米的小兒科醫生被醫院解雇了。

這一天下午,我們去看了心理學家。山米不安地在大廳等著見心理學家; 我因被建議送兒子去危机中心,情緒己近乎要尖叫崩潰,我覺得這個心理學家在浪費我們的時間,我盡其所能的控制我的憤怒。

我火爆地告訴他,『我們不能再等著看山米靠自己會恢復過來,這絕對不是因為壓力所引起的問題,一定是有其他特別的原因,我要我的孩子回復像以前一樣。現在連他自己的醫生都不願看他,我們這些心理會談的診療,到底在做什麼?』

他給了我十多張有關兒童精神科醫生的名單,接著說,『 告訴他們我們需要螢幕掃瞄確定是強迫症 — 強迫症(obsessive-compulsive disorder — OCD)。』

【無仁心的精神病學家】

我回到大廳鬆了一口氣,山米隨著心理學家走進辦公室,他們僅僅談了一下,我們就回家了。 我按照名單打電話聯絡所有的醫生,竟然沒有一個能親自接電話,都要求我在電話上留言,而大部分的醫生辦公室都沒有回電話,直到我被迫用緊急的口氣要求面診,我所得到的答覆竟是需要三個月前的預約。

『若等三個月,我的兒子可能會死掉』我對其中一位醫生說,

『就算我現在能看山米,我只負責給診斷書,但我不給予治療』另一位醫生告訴我,

我幾乎無法在緬因卅的南部,能找到一位精神病學家 (psychiatrist ) 願意要見我的兒子。

【無怨的愛】

我有時會突發奇想,如果有一天山米向我要求某種飲料,因為他不能吃下任何食物,但可以喝果汁,而且西瓜是他最喜歡的水果。

我想著就興奮地問他,『我們來榨西瓜汁,好嗎?』

山米回我,『隨便妳!』我馬上進入廚房。

但當我把玻璃杯放在他的手中,他卻將杯子高舉在空中,無端地說,『為一個嶄新的開始』就砸下杯子。

我原以為只要他能吃東西,一切的問題就會煙消雲散;但食物並沒有使他好轉,卻使他的病情惡化。他不停地摩擦牆面、原地打轉、出怪聲嚇唬人、一吹一吐的臌脹面頰,並憋氣使自己窒息;他不允許我們定晴看他,有一次他發現我盯著他看,他尖叫哭喊了一個鐘頭;有時候他突然走進自己的臥房,用力砰地關上門,我靜靜地爬上樓梯躺在他的房外,確定沒有任何聲響暗示他打算要自傷。

夜靜得嚇人,我試著要從門櫺下偷窺山米,但看不見他;我就到屋外爬梯子從窗外看到我的兒子,捲曲如同在母腹中的胎兒,身軀臥地頂著門,他有在呼吸….

他終於安憩休息了!現在只要他將自己關在房內,我就靜臥在他的房門外,確保山米這一夜的平安。

【外顯的病情倪端】

我送另一個兒子,詹姆斯,到紐澤西州 (New Jersey)的外公外婆家;在駛向機場的路上,我倆一直在哭,深知別無選擇。我除了要專心照顧山米外,我什麼都不能做;在硬地板上輾轉難眠的夜中,我會躲在詹姆斯的床邊抽泣,因為我想我的小寶貝,他也是我心頭的愛阿!

我決定不再浪費寶貴的日子,單單等待緬因州的精神科醫生回我永遠不會回的電話;我開始擴展我的搜索到紐罕布什爾州(New Hampshire ) ,在那裡,我找到了杜醫生 (Dr. Drill) 。

杜醫生的辦公室很快回我電話,但告訴我近期沒有空檔;他的護士向我解釋,實際上,杜醫生現在根本不看任何病人,因為他隨時預備迎接自己已過預產期,但尚未出生的第一個孩子。

『所以…他這星期都沒有病人?』

『是的,』護士回答了我竊喜的問題

『那…他都在診所囉?』

『是的,』護士再度肯定我的盼望。

『假設我們先預約,而且瞭解醫生隨時可能會取消門診,是因為他太太要生了;就算我們已經在路上,只要你打電話來通知我們取消,我們絕不會埋怨。』

電話的另一端陷入沉默。

『我求求你,我的兒子病得很厲害,我在緬因卅找不到醫生看他。我願意付現金,只要你願意看山米,我們兩個小時內一定會到。』護士猶豫地要我在電話中等一下。

在靜候中,我默禱神出手搭救;護士的聲音在耳中響起,

『明天下午兩點的門診,但記住他可能會取消。』

『我明白。謝謝你,替我謝謝醫生,真的感謝你的幫忙』

第二天,我們依約到了醫院 (Portsmouth, New Hampshire);在等杜醫生的時候,我觀察到山米雙手摀著耳,出怪聲並大聲吐氣,並且在地毯上來回摩擦他的腳;他的衣服皺亂骯髒,他的雙眼瞇成狹縫,他開始彈起身軀並邊走邊亂敲;他除了沒有尖聲叫喊,所有日常行為失控的現象都發生了。

這已經不是 6 個星期以前的孩子,他原是個品學兼優、善良的孩子,現在我竟無法認識這是我的兒子。

山米對露出關心想靠近他的人說,『我好的很!』

我注意到診所內的醫護人員彼此耳語,我知道他們在講山米,護士開始不安,她進入辦公室要求杜醫生提早看山米。

山米帶著嚇唬人的狂笑聲走進杜醫生辦公室,像熊般沿著牆刮著身体,用了約10 分鐘的時間,才勉強能靠在皮沙發上;他像蛇一樣曲扭側身靠著椅墊,雙腿掛在椅背上,繼續在沙發的手把上摩擦身體,雙眼斜視,摀著雙耳大聲喘息。

辦公室內有一張大書桌,地上鋪著東方地毯,一張皮沙發和兩張面對沙發的皮椅,牆上的書櫃擺設著整齊有序的專業証書,裝璜極欲要襯出醫生冷靜負責的格調,但我只想盡情吶喊,因為山米終於能面對這唯一願意看他的醫生了。

【似是而非的診斷】

『山米,你有什麼不舒服的地方?』杜醫生開始問問題了,

山米猛烈地在沙發上扭動,『你為什麼不直接問我媽?是她認為我需要在這裡。』他怒目呲著牙對醫生吼出話。

我靜靜地說著,『一切的行為現象開始大約在六周前』我早已期待這個問題,因為不願在兒子面前痛哭流涕,委屈泣述山米的行為,所以從皮包中摸出早已預備的行為失常清單。

我也提到最新的行為癥狀:他會抓和捏自己的皮膚,經常對雙手吹氣,並不斷地拉扯衣服,好像它們太緊了;我並強調昨天才發生的一個現象,『我們必須拿掉牆上所有的鐘,並全部收在衣櫃內,因為他不能忍受滴答聲。』

當山米離開辦公室,我知道他至少會花10分鐘以上才能走到大廳,我利用這片刻與醫生單獨談話,瞭解到底是什麼使我的兒子如此怪異;杜醫生給了我先前的心理學家早已懷疑的診斷:強迫症 (OCD)。

【強迫症的一般迥想】

『他的行為是被迫發生的,它們已經不是山米能控制的』杜醫生向我解釋,

『你是說他不能禁止自己做出這些行為?』我很難接受這個概念,

『是的』杜醫生開始寫藥單杜醫生更清楚地解釋,這跟血清素 (serotonin ) 有關聯。山米的腦所產生的血清素太迅速被系統吸收,使体內產生化學的不平衡,但藥物能幫助緩和這個問題;一開始藥劑量會很小,再慢慢增量,使山米的身体能有效地消化藥,我們要藥物能貯存在他体肉,能溫和地減低行為失控,然後再逐漸加強藥量。

『可是問題的原因是什麼?六個星期以前,他是一個完全正常的孩子。』我還是不懂。

『有時候事情就是沒有理由可講清』醫生一邊找筆,一邊回話,

『會是家族隱性基因的遺傳嗎?』我自圓其說,

『有時候家族中有很怪異行為的親戚,沒人想關心也不想多問,所以就沒人題到』醫生順著我的邏輯回答,

『我不相信』我邊搖頭卻也小心地思索記憶中可能的線索,但真的沒有這樣的親戚。

『你現在要開始面對長途難測的未來』醫生將處方給了我。

『那需要多長時間他會好?』我手中的藥單是我們現在僅有的希望。怎知仍是陷在瞎子領瞎子的深坑泥沼裡。

【天下父母心 ~ 瑾心】

故事到此,我們看到一位堅毅不被專業隨意說服的母親,眼見孩子服藥也無法脫離強迫症的控制,她不輕易接受腦神精科醫生的口頭診斷和推測,不甘僅僅伸頸遠望藥物會醫治山米的未知日;她不放棄地帶著兒子作腦部儀器掃瞄和驗血,最後竟找到了導致突發性強迫症的原因~ 鏈球菌(Strep)感染。

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【強迫症的個案真相】

參閱 http://www.worrywisekids.org/anxiety/pandas.html

大約 25 %有強迫症的兒童,有突發性的強迫症是因喉嚨感染鏈球菌的發炎,使自身的免疫細胞攻擊大腦的基底核 (the basal ganglia) 。

這不會出現在所有的孩子身上,只有那些有遺傳性傾向強迫症(genetic predisposition to OCD)、或有顏面痙攣症 (tics)的人才有。

很難能診斷鏈球菌感染的原因,是由於起初的感染不嚴重,所以不會對症求醫,造成鏈球菌潛伏幾個月以後,強迫症的現象會突然發生;最常見發生在青春期前的兒童 (英法律男14歲,女12歲),但也不僅限於這個年齡的兒童。  一般性強迫症和鏈球菌(Strep)感染而有的強迫症【PANDAS OCD】,最大的不同處在於『突發性』。

strep throat - Share on Ovi

一般強迫症通常緩慢地發展幾個星期、幾個月、甚至幾年 ; 但是突發性的強迫症【PANDAS OCD】是突然一天之內孩子完全失去正常。

鏈球菌(Strep)感染而有的突發性強迫症『PANDAS OCD』的認識】

詳文直譯美國國家心理健康研究院網站 :http://intramural.nimh.nih.gov/pdn/web.htm

PANDAS,是因著鏈球菌感染,而造成兒童自身免疫的腦部精神紊亂的縮寫【Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections. 】。

這個專屬名詞是用於描述,因著喉嚨有鏈球菌(Strep throat) 的感染,或猩紅熱 (Scarlet Fever) ,使兒童的強迫症 和/或顏面痙攣, 例如妥瑞症 (Tourette's Syndrome),變得更加嚴重。

孩子們通常戲劇地『在一夜之間』出現強迫症的癥狀,包括肌內或聲帶有無法控制的抽動、像中了邪,和/或有無法控制的衝動的症狀。除了這些症狀外,兒童也可能變得喜怒無常、易怒或是很在乎父母或所關愛的人的離去;這類突發的現象通常是由於咽喉感染 (Strep. throat infection) 所引起。

這個現象後面的過程是什麼?目前仍是未知。但美國國家心理健康研究院(NIMH)的研究人員採取這個理論:類似猩紅熱/風濕熱(Rheumatic Fever) ,是鏈球菌感染咽喉(strep. throat infections)所引發自身免疫系統的混亂。

在病菌的感染下,身體會產生抗體對抗入侵的細菌,並將細菌排出體外。 但是猩紅熱/風濕熱(Rheumatic Fever),卻會使抗體有錯誤的辨別而『攻擊』心臟瓣膜、 關節,和/或大腦的某些部分,這種現象被稱為『分子擬態』(molecular mimicry) 。這是因為鏈球菌儲存格牆上的蛋白質,與心臟瓣膜、 關節或腦的蛋白質相似,因著免疫反應而產生的抗體,會破壞這些組織 (tissues) ;一個孩子的猩紅熱/風濕熱(Rheumatic Fever) 會引發心臟病〈尤其是聯合瓣膜流(mitral valve regurgitation) 〉、關節炎、和/或有異常的動作,醫學上又稱 先鄧咸的舞蹈病【Sydenham’s Chorea】,或稱聖維特舞【St. Vitus Dance】。 PANDAS的癥症與先鄧咸的舞蹈病【Sydenham’s Chorea】非常類似。

Sydenham’s Chorea - Share on Ovi

大腦底部被認為是負責運動和行為的基底核 (basal ganglia) ,受到鏈球菌感染的影響, 因此造成抗體對腦的交互攻擊,而產生顏面或肌肉的痙攣,或產生強迫症;而不是典型的先鄧咸的舞蹈病症【Sydenham’s Chorea】。

【如何測試是 PANDAS?】

沒有實驗室的測試可以診斷PANDAS,僅能仰賴醫生的臨床診斷

按照當前孩子的臨床特徵,是唯一的方法能判斷是PANDAS;但有 5 個診斷準則:

1. 目前已有強迫症(OCD)和/或顏面或肌肉的抽搐障礙 (tics)的存在。

2. 兒童突發症狀的年齡在3歲至青春期間。

3. 偶發過程病徵的嚴重性 (Episodic course of symptom severity) 。

4. 與 A組的Beta溶血鏈球菌感染有關聯 (A Beta-hemolytic streptococcal infection ) :就是有陽性的喉嚨鏈球菌感染,或曾有猩紅熱/風濕熱的歷史。

5. 與神經異常性 (neurological abnormalities)有關聯:肢體肌肉的反常性多動 (motoric hyperactivity) ,或手臂、腿、臉和身體會有異常快速、 突然、四肢或臉部的抽搐/痙攣,和無目的的動作(choreiform movements )。

 【什麼是偶發過程的病徵 (an episodic course of symptoms)?】

有突發性強迫症 (PANDAS)的兒童似乎在強迫症和/或在顏面抽搐 (tics) 上,有戲劇起伏性的嚴重程度。

一般而言,顏面痙攣 (tics)或強迫症幾乎總是有相對一致的表現,有時候一天都好,或一整天情況很糟,或更好的是一周都沒事,一周情況很壞,卻不常有偶發性的特異表現。

但是,PANDAS患者會有一個非常突然的發病;如果他們有鏈球菌的感染,症狀會突然惡化加重,嚴重性通常持續至少數個星期,但可能持續數個月或更長的時間,然後似乎逐漸消失,數個星期或數個月都不再有問題,但當他們有另一個鏈球菌的喉嚨感染,就像以前一樣,強迫症和/或在顏面抽搐 (tics) 會突然顯著出現。

【是否有其他的癥狀與 PANDAS的突發有關聯?】

有的。 PANDAS的兒童經常有一項或多項下列的症狀,與強迫症和/或顏面抽搐(tics) 同時發生:

1. 過動症狀 (ADHD symptoms) :極度好動、無法專心和坐立不安。

2. 分離的焦慮(Separation anxiety) :孩子有困難與他的照顧者分開;例如在家中,孩子不想要與父母分開睡在一個不同的房間裡。

3. 情緒變化起伏:易怒煩躁、悲傷、無法預測的情緒激動。

4. 睡眠失調。

5. 夜間尿床和/或日間頻尿 。

6. 大/小肌肉運動的更改;手寫的變化(changes in handwriting) 。

7. 關節痛。

【我的孩子曾經有喉嚨的鏈球菌(Strep throat)感染,現在他有強迫症和/或顏面抽搐 (tics) , 這是否意味著他有PANDAS?】

不是。幾乎所有的學齡兒童都曾得過喉嚨的鏈球菌(Strep throat) 感染;同樣地,許多的兒童也有強迫症和/或顏面抽搐 (tics) 。實際上,一般在校的學生每年會有 2-3次的喉嚨鏈球菌(Strep throat) 感染。

會考慮到是PANDAS,是因為強迫症和/或顏面抽搐 (tics) 的突發性發生,或強迫症和/或顏面抽搐 (tics) 變得更加嚴重,與鏈球菌(Strep) 的感染有密切的關係時,就會被視為 PANDAS。

【成人會有PANDAS嗎?】

不會。按照定義,PANDAS是兒科的機能障礙;但有可能青少年和成人可以免疫於強迫症,這也不確定。目前美國國心理健康家研究院【National Institute of Mental Health (NIMH)】的研究對象限制為兒童。

【我的孩子有 PANDAS,是否應該開刀割掉扁桃體?】

在美國,衛生研究的國家機構【National Institutes of Health (NIH) 】不建議任何PANDAS的兒童進行扁桃體切除手術;並且也無證據顯示,扁桃體切除手術是有幫助的。

如果扁桃體切除手術被建議,是因為有經常發作的扁桃體炎,需要與醫生討論明白利弊關係;因為扁桃腺在打擊喉嚨的鏈球菌(Strep throat) 感染上,發揮很有用的功效。

【如何決定抗鏈球菌群的抗体點滴定量/濃度?】

醫學專業人士欲詳閱【anti-streptococcal antibody titer】的研究報告,請至國家網站  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10768698

 

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抗鏈球菌群的抗体點滴定量(濃度) ,是按以前鏈球菌感染的免疫證據來決定。

市面上有兩種不同的鏈球菌群測試: (1) the antistrepolysin O (ASO) titer,是一種血液測試,用來測量鏈球菌所引起的抗體;喉嚨的鏈球菌(Strep throat) 感染後,三至六個星期可測出。(2) the antistreptococcal DNAase B (AntiDNAse-B) titer,也是血液測試,喉嚨的鏈球菌(Strep throat) 感染後,六至八個星期可查找鏈球菌所引起的抗體。

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引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=awakening&aid=3364086

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小斗
等級:7
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很寶貴的專業知識
2009/10/16 11:35
希望這些資訊能夠讓更多人知道,相信一定可以幫助到很多的父母和孩子。