挪亞，是我的弟弟。他不會說話，不會自己穿衣服，不會為自己準備一頓飯，也不會自己洗澡。他是一名42歲的男子，頭已漸禿、削瘦、常常發怒、行為瘋狂。他曾住在『可怕的』南加卅科斯塔梅薩的卅立療養院 (Fairview Developmental Center in Costa Mesa, Calif., a state facility) 15年。

根據2004年加州對挪亞的個人計畫評估報告 (IPP) 顯示，挪亞的自閉症有三個明顯的行為癥狀：用頭撞擊固體表面、掐捏自己的身體和攻擊人。而報告中描述挪亞行為的用語，比您實際與挪亞本人面對面，已有相當的保留。

儘管許多的利益團體，積極地在市面上銷售特殊教育的輔助，包括所有的行為介入治療法、語言、感官統和、飲食控制和其他創新的治療，但對於一般低功能的自閉症患者，就像挪亞一樣，他們需要更多的是生活上的支援和照料。如果美國官方最近的估計數是每 91位兒童 中就有一個自閉兒，這意味著我們將會面對極大的自閉症成人的需要，有些人的情況或許比挪亞好，也或許比挪亞更糟；他們會成為父母和親屬的重擔，但最終還是社會的負擔。

如今社會還沒有準備好該如何應付這樣的危機， 自閉症的經費和研究，到目前為止一直致力於幫助兒童； 當我參加自閉症會議時，發現僅有少數的研究專案在致力於低功能自閉症成人的需要上。對自閉症成人和他們的家庭而言，實在很難得到所需要的社會服務，例如能找到醫護人員和牙醫是懂得照料自閉症成人的病痛需要；因此許多的重擔，都是由自閉症患者的家庭自己承擔。

每位父母都愛自己的孩子，當我陪爸媽探訪挪亞時，我們也會看到其他的家長探訪他們已是中年的 "自閉兒"。有些自閉症成人因為有自傷的行為而強迫帶上頭盔；有些自閉症成人用僵硬不變的步伐，重覆地甩著頭從一方走到另一方；有些自閉症成人玩弄著橡皮筋或手中的小樹枝，偶爾會揮拳擊打自己的額頭。 他們是很難被人愛的，我想任何人只想遠遠地與他們保持距離；一旦他們的父母去世了，誰會常常探訪他們？誰會與管理員、制度官僚和醫護人員開會爭取成年自閉兒的權益？這最終將會是我，至親家人的責任。

我的家庭在服侍挪亞的前14年歲月，可以為我的父母在自閉症兒子身上所擺上的一切，立下愛的紀念碑。我們全家同心支援挪亞的需要而運作；當我開始懂得感受自己的內心情緒，也是我開始察覺挪亞成長的憂慮，無法禁止自己不看到他遲緩的發育；因為他不會翻身、 爬、 走、但尚能說話，但是很快地，他說話的能力也退化了。我的父母開始拼命地尋求專家，懇求不同的專科，一個個對挪亞的遲緩發育作解釋；最後，只祈求在任何的治療中有一絲的希望。

在六十年代後期和七十年代初期，自閉症在美國被認為是一個不尋常的症狀，許多兒科醫師認為這是罕見的病例，是不可能治療的；奧裔的美國兒童心理學家，布諾.貝德漢 (Bruno Bettelheim) ，用佛洛德無關痛癢的理論，批判一定是自閉兒的父母做錯了什麼。為了尋找醫治挪亞的方法，我們從紐約搬到洛杉磯，在加州大學洛杉磯分校 (UCLA) ，心理學家羅法斯博士 (O. Ivar Lovaas) 創新開始了如今所普遍使用的運用行為分析法 (ABA) 。

挪亞是羅法斯博士 (O. Ivar Lovaas) 早期的實驗對象，羅法斯博士 (Lovaas) 的工作 可能成功地幫助了一些自閉症兒童，但挪亞仍是佇於最低功能的行列中，他沒有一點語言能力，不會自己穿衣服，一直到 5歲他才能自己上廁所。羅法斯博士 (Lovaas) 很快就告訴我的父母，他對挪亞已經盡力而為了，他現在要專注於年幼的自閉兒；據說當時有不少的自閉兒被羅法斯博士“退學” ，但這是一個早期的失望，以後更多的挫折接踵而來。

七十年代末期，我母親對學校在兒童特殊教育上的關懷和重視感到失望。實際上，與正常教育系統對比下，學校給予特殊教育的學生更少的上課時間，並且給予更多的放假日，所以她開了一所日托中心，專門看顧發育遲緩的孩子。 這時挪亞已經 14歲了， 和我的母親一樣高；我的父親此時 50 多歲，被診斷罹患心臟病，也動了心臟的手術。我的母親一直是挪亞的最殷勤和最忠實的老師，每天花數小時在書桌上，不斷嘗試要教挪亞重複發聲、或串連音節唸成字，直到筋疲力盡。爸媽兩人都覺得力不從心，無法在家中繼續照顧挪亞，但這個決定關繫著挪亞的生存；不情願地，我的父母將挪亞安置在南加卅科斯塔梅薩 (Fairview Developmental Center in Costa Mesa, Calif., a state facility) 州立的療養院內 (group home) 。

*Group homes是位於社區內，小型居家式，專門服務慢性病的殘疾人士 (兒童或成人) 所組成的療養院。 這些療養院通常有六個或更少的居住者，並配有一天24 小時的醫護人員照顧。*

我們走進了療養院，一個大房間沿著牆排列著三張床，另有一張床放在角落裡，兩扇窗戶掛著小型百葉窗簾；挪亞會與其他三個孩子共用這個房間。我的父母簽署了一些文件，並向工作人員解釋如何使用所帶來的煮米電鍋，用來預備挪亞最喜歡吃的食物； 我媽媽替挪亞所有的衣服縫入標籤以便識別，還為他準備了一大堆的餃子。末了 我的父母被要求再簽一些表格，其中包括允許他們使用特定的方法 (aversives) 來 控制挪亞的行為：襲擊、打耳光、打屁股。

我父親相信挪亞不會永遠呆在這裡，就好像父母送兒子去專業的軍事學校，只是要在這裡被鍛鍊學習紀律；但在心深處，他已經知道這裡的氣氛很不對。

我的母親哭了。

挪亞毫不在意地在皮沙發上跳來跳去，然後靠著手肘躺下。 他一點兒也沒察覺到 他不會和我們一起回家了。

我們讓他坐在那裡。 他向我們揮手再見，是那麼虛弱、 冷漠、手腕像斷了似的，好像他並不在乎。

開車回家的路上，罪惡感吞噬了我們。

這是挪亞所有六個不同的療養院搬遷中的第一次經驗。每一次的搬家調整的環境都比先前的更好，但絕對沒有一個療養院，是我們想要把自己的孩子留下長住的地方。

國家花了的很多錢來維持人事龐大如錦的公立療養院，認為這樣的制度應該可以透過當地的社福機構，來幫助自閉症成人能獨立料理日常生活。但許多高功能的自閉症成人是永遠不會加入這個系統，需要療養院的自閉症成人是像挪亞這般的人，而療養院卻越來越依賴靠用藥物來控制“治療”所有發展上和行為上有挑戰的病人。

幾年來，每次我們去看挪亞時，都注意到他會有一個新的疤痕、黑眼圈或打斷的牙齒。根據療養院的記錄報告，這是挪亞在未被注意時發生的自虐行為；有一次挪亞的額頭上，有一排厚黑色的縫針。療養院決定加重藥量來控制挪亞的行為，但挪亞的自傷次數卻也顯著的增加； 挪亞已同時使用 Trileptal (癲癇發作所用的除癲達膜衣錠) 、 Zyprexa (精神分裂症所用的金普薩) 和口服和注射用的Ativan (抗焦慮症的安定文) 三種藥。

這三種藥物集體的負作用影響，在挪亞的個人計畫評估報告 (IPP) 中整整填滿三頁。在報告中，除了使用藥物外，我找不到任何他們與挪亞接觸和對話的記錄；因為他們已給挪亞這些藥物在法律上允許的最大劑量，療養院的員工開始使用另一個新的藥物Remeron，是抗精神失常藥/抗躁狂抑鬱症藥/抗抑鬱症藥的瑞美隆。但是，挪亞完全沒精神失常和躁鬱的問題，我們質疑是這些藥物引起挪亞的失控行為惡化。

但這家療養院卻告訴我們，我們只有兩種選擇：接受更多的藥物控制治療，或轉到另一種專門關最危險有刑事犯案的自閉症成人，所特別裝置的病房。

我和我的父母親焦急地要為挪亞找另一個管理完善的療養院，但好的療養院實在罕見。當卅政府要開展社會福利時，眾多的營利性企業爭取要為殘障人士興建療養院，而且每間療養院每年有權向國家索取幾十萬美元的撥款輔助。大部分的經管公司傾向于收納高功能的自閉症或有其他殘疾的成人，因為這些人的行為在管理上有較少的風險；而其他的經管公司不是被指控提供保健不足的服務，就是在某些情況下虐待這些病人。

但照料自閉症成人的療養院所面對的最大擔憂，是政府會削減原本承諾資助的經費，除了要求自閉症患者的家庭自費補足經費所需，也迫使療養院在考量營運費用的控制下，選擇用最低成本的方法，用藥來“對付” 低功能或有暴力傾向的自閉症成人的行為；表面上看起來人權至上的國家仍在照顧這些殘疾人，但是為了減縮社福費用的支出，竟異想天開計劃將自閉症成人放在愛心機構經營的收容所內，但立法的參眾議員可曾想過，誰該為挪亞的安危負責？若愛心機構因著任何原因關門或破產，誰負責安置挪亞的住處？我年邁的父母絕對不可能將挪亞帶回家照料，我做哥哥的也無法照顧他！

然而在西元2005年，挪亞的自傷情況似乎已處在非常危險的狀態，我們別無選擇，一定要為挪亞找到另一個新的療養院。

當我開始寫關於我弟弟的故事時，我多希望這個故事是滿有盼望和救恩的。好像在苦難的過程中，最終會有一個慶祝得勝的歡呼作結束：一個在成長道路上瘸腿的能行走，原本是啞巴無語的能說話，一個自閉症男孩在恩典中喜笑，能在被接納的擁抱中哭泣感恩。我們渴望在淤泥中有愛伸手提拔，而不是我現在要分享的殘酷現實。

我還能為我的自閉症成人弟弟做什麼呢？我的弟弟仍是自閉兒，還是不會說話，在人生的成長中走不出迷失，無論我盡心在祈禱所有的自閉症者能被醫治，無論我盡力要堅固自閉兒家庭的信心能面對自閉症的挑戰，我也同時清楚知道許多自閉兒沒有進步，無論再多的努力，許多長大的自閉兒身上仍是看不到奇蹟。

關愛自閉症成人的療癢院甚少，但在 3年前，一直在黑暗中摸索盼望的我們，得見曙光！南加州的 Westside Regional Center ( http://www.westsiderc.org/ )，幫助我的父母找到「不一樣的旅程(Diverse Journeys)」(http://www.diversejourneys.org/ )，這家願輔助自閉症成人自立的機構，他們自願為挪亞在洛杉磯找到一間出租屋，並且靠近我父母的住處，使老人家能更方便探訪挪亞。挪亞的住家有兩個房間，他的室友是『完全正常的』，這位室友用對挪亞的照料來換取免費的房租；這位室友在我們雙方同意的時間表，要帶挪亞去公園散步、去速食店買餐，並給挪亞生活上所必須的注意力。

「不一樣的旅程(Diverse Journeys)」這個機構所提供的服務方案，真實的幫助到挪亞，他已經從過去的四種藥中停止服用了兩種，也沒有在南加卅科斯塔梅薩的卅立療養院 (Fairview Developmental Center in Costa Mesa, Calif., a state facility) 內所發生“神秘的” 自傷行為；到目前為止，挪亞在有人協助自立的服務方案中進步神速，我的父母和我為挪亞每天在被人接納的看顧下有進步，獻上感恩！

挪亞跟我們所有的人一樣，有時心情很好，有時心情有莫名的陰霾；他是否在新的環境中更快樂了嗎？或許吧！因為他永遠不能說出自己的感受。

挪亞的自閉症的癥狀仍頑梗的存在，我們直到今天仍要積動性的面對無法預料主控的危機；我的父親現在已經 80多歲，我的母親也要80歲了，只要精力允許，他們繼續用心、用愛為挪亞的一切投入自己。

我自問：我將會代替我的父母看顧挪亞嗎？

我希望自己能肯定的說，“是的，我會！”

但誠實的說，我真的不知道。

取自『Boy Alone: A Brother's Memoir (Harper) 』